Qu'est-ce qui a causé mon MdDS? Pas une croisière. Pas une route venteuse. C'était un médicament qui m'a été administré pendant que j'étais sous anesthésie en cours d'opération. J'ai été mis sous anesthésie générale pour retirer un calcul rénal qui s'était logé dans mon uretère droit pendant trois mois et demi. Une procédure assez courante, ça s'est très bien passé.
Sauf que je me suis réveillé et que la vie n'a plus jamais été la même.
J'ai trente ans et je rêvais de monter au sommet du mont. Everest et parcourir le monde. Maintenant, c'est un accomplissement si je peux faire plus d'une course par jour. J'ai trois petits enfants de 7, 5 et 1 ans et un mari merveilleux. Mais le MdDS déborde dans la vie de ceux que nous aimons, n'est-ce pas? C'est un mensonge de dire le contraire. J'ai aussi un travail à plein temps.
Je devrais aussi dire que je suis chrétien, et même si la plupart du temps je me sens désespéré (pour être honnête), j'essaie de me centrer sur les Écritures et sur le Christ. C'est un combat méchant que nous combattons et pour beaucoup d'entre nous, c'est un combat invisible mené à la maison. Je prends du réconfort dans Psaume 62: 8: «Ayez confiance en lui à tout moment, vous les gens; déversez-lui votre cœur, car il est notre refuge.
Oh mon. Je suis vraiment désolé que cela vous soit arrivé. Mon MdDS était post-croisière. Le vôtre est le deuxième cas que j'ai entendu parler de MdDS après l'anesthésie. Je connais un autre cas où la personne est sortie de rémission après la chirurgie. Je crois qu'elle a reçu du propofol alors qu'elle avait demandé de ne pas avoir ce médicament en particulier. Connaissez-vous l'anesthésique qui vous a été administré? J'ai eu 2 chirurgies depuis que j'ai MdDS et heureusement je suis resté le même - ni mieux, ni pire. J'espère que vous trouverez bientôt un soulagement.
Je ne sais pas comment vous autres rockers gérez cela en plus d'avoir des enfants à charge. Je ne me voyais pas survivre avec de telles responsabilités. Tu es une inspiration. Je suis d'accord que la foi va beaucoup plus le soutien de la famille et des amis
Étant donné que vous mentionnez l'ablation d'un calcul rénal, j'espère que vous avez exploré la possibilité d'une maladie parathyroïdienne. Je souffre depuis longtemps de MdDS qui a suivi une croisière il y a 23 ans. Le balancement, le balancement, la perte d'équilibre et la sensation constante de marcher sur un trampoline, sauf dans un train ou un bateau, ne sont JAMAIS partis, même pendant une heure, sauf pendant la nuit au réveil du sommeil. Ironiquement, il y a 10 ans, on m'a diagnostiqué un type génétique de maladie parathyroïdienne qui nécessitait l'ablation de 3 1/2 de mes glandes parathyroïdes (Cleveland Clinic) avant lesquelles j'avais eu une très grosse pierre rénale incrustée qui était lithotripsie et qui a toujours pas tout passer tous ses débris. Je pense, en lisant votre blog, que ces deux conditions sont peut-être liées d'une manière ou d'une autre.
Étant donné que ma maladie parathyroïdienne n'était essentiellement pas symptomatique pour moi, le diagnostic a été établi à partir d'une analyse siphysée de la glande thyroïde provoquée par des variations des taux de calcium dans le sang et des calculs rénaux.
Après avoir lu toutes les nouvelles recherches et avancées qu'ils font, ne vous sentez pas désespéré! Je crois que le Dr Cha recrute des patients pour participer à leurs tests sur une autre série de traitements qui se sont révélés utiles. Veuillez consulter son message: https://mddsfoundation.org/author/ycha/
Deuxièmement, j'ai pu réajuster lentement ma perception du mouvement avec mes activités de yoga et de course à pied. Je crois vraiment que le yoga m'a aidé à devenir plus ancré au début quand c'était le pire, puis je remarque que je me sentais mieux quand je courais et que j'ai ensuite remarqué un effet cumulatif d'amélioration chaque semaine environ. Parce que c'est tellement plus lent que d'être dans une voiture, je pense que cela a en quelque sorte aidé à réinitialiser les choses. Vous semblez une femme forte et active si vous espériez monter l'Everest, alors si vous le pouvez, essayez de courir. Pour être précis, il s'agit de la course en extérieur - un tapis roulant ne fonctionnerait pas car c'est la réinitialisation visuelle des choses qui passent qui, je pense, aurait pu aider. Cela a pris la majeure partie d'un an à courir plusieurs fois par semaine, mais je peux tellement mieux fonctionner maintenant. Je n'ai de rechutes que si je suis fatigué et / ou si je fais quelque chose que je ne savais pas déclencher - comme les ascenseurs rapides dans les hôtels de la ville de New York.
Bonne chance et j'espère que vous pourrez essayer l'une des suggestions parce que je crois vraiment qu'il y a de l'aide disponible maintenant qu'il n'y en avait tout simplement pas il y a quelques années.