LeeAnne souffre de vertiges qui ne sont pas des vertiges.

LeeAnneMon nom est LeeAnne et j'ai eu MdDS pendant 5 ans. Après ma troisième croisière, une croisière de 8 jours avec une mer agitée, j'ai remarqué un changement dans ma vue et j'ai eu du mal à lire les menus. Et quand j'ai débarqué, je n'ai jamais retrouvé mes jambes à terre. J'ai vu mon médecin de famille et lui ai expliqué mes symptômes et il m'a référé à deux neurologues; l'un a dit que c'était une migraine en cours et l'autre a dit le vertige. Aucun des deux n'a pu expliquer la disparition des symptômes lors de la conduite. Les deux ont prescrit des médicaments puissants qui m'ont fait me sentir mal! > Heureusement, mon chiropraticien suivait un cours de neurologie chiropratique avec Dr. Groves, en association avec le Dr Carrick. Quand j'ai expliqué à mon chiropraticien mes symptômes, il m'a dit tout de suite de quoi il s'agissait.

Le Canada ne semble pas comprendre la neurologie fonctionnelle ou toute sorte de vertige qui n'est pas un vertige, alors j'ai demandé un traitement au Dr Groves aux États-Unis. Bien que certains exercices cérébraux, qui impliquaient des mouvements du corps et des yeux, minimisent les symptômes pendant un certain temps, le stress et ma routine quotidienne changeraient l'efficacité.

MdDS a changé ma vie

Cette maladie a radicalement changé ma vie, je n'ai pas pu lire pendant environ quatre mois, le bourdonnement dans mes oreilles était assourdissant et je ne pouvais pas me concentrer ou retenir des informations; et le balancement, le balancement et le balancement m'ont fait me sentir gêné car les gens peuvent penser que j'étais ivre. Mon manque d'équilibre a rendu mon travail d'agent de sécurité de la construction / gestionnaire de bureau impossible car je suis un danger pour la sécurité! Il y a eu des périodes de dépression sévère et de symptômes sévères, et d'autres lorsque je compte sur la mémoire musculaire pour me faire passer la journée.

Des tâches simples comme le pliage du linge ou de petits mouvements de motricité ou des mouvements répétitifs semblent être mes déclencheurs, ainsi que les vibrations. Je n'ai pas pu faire d'exercice autre que la marche et j'ai maintenant développé un astigmatisme dans les deux yeux. Il semble difficile de savoir si cela est associatif à MdDS.

Il est impératif que les victimes aient un bon système de soutien et un certain espoir. Mon médecin de famille est très ouvert aux idées que j'apporte. Mon mari, Darrel, est mon plus grand partisan. Il est toujours là pour moi quand je descends, faisant des recherches pour moi et gardant une attitude positive.

Espoir pour une cure MdDS et espoir pour un avenir!

Cinq ans plus tard, j'ai encore des bourdonnements dans les oreilles, une fatigue oculaire où travailler sur un ordinateur peut être débilitant pendant des jours, et le stress et la tension musculaire d'essayer d'arrêter le mouvement m'ont donné des problèmes de cou et de dos. J'ai appris que parfois il suffit de se reposer. Le stress et la frustration d'essayer de trouver une voix ou une oreille disposée peuvent être accablants. Parfois, il suffit de dire: «Aujourd'hui, je suis simplement heureux d'être en vie et de profiter des gens et des choses qui vous entourent.»

Aujourd'hui, je suis reconnaissant de l'opportunité de partager mon histoire. La sensibilisation et la recherche dans le domaine médical ainsi que les malades sont si importantes!

Je vous remercie,
LeeAnne Nagel

j'espère que c'est dans nos gènes

Un message de la Fondation

Partager des histoires renforce notre camaraderie en supprimant une partie de l'isolement que nous ressentons en tant que personnes souffrant d'une maladie rare. Il est encore temps de partager et de raconter votre histoire. Envoyez-le avec une photo à connect@mddsfoundation.org. Incluez le hashtag #ShareYourRare afin que nous sachions tout de suite que vous souhaitez partager votre histoire avec le public pour sensibiliser le public au MdDS, le 2/28/2018 et au-delà. Plus nous en sommes conscients, plus nous pouvons susciter de l'intérêt pour le financement et la recherche pour notre guérison. #ShareYourRare Be # InvisibleNoMore


Les symptômes du syndrome de Mal de Débarquement

Aide sur le syndrome de Mal de Débarquement

7 commentaires

Politique de discussion
  1. LeeAnne, j'ai fait une croisière en 2012 et la même chose m'est arrivée. Je sentais que j'étais toujours sur le bateau. La sensation de bascule est restée avec moi pendant des mois et a semblé être pire lorsque j'ai travaillé dans ma boutique de t-shirts où je me suis arrêté pendant que ma presse à t-shirts tourne. Aucun des autres membres de la famille n'a eu le pied marin pendant plus d'un jour ou deux, donc personne n'a compris mon sort. Heureusement, j'ai trouvé des informations sur MdDS en ligne et j'ai été soulagé de ne pas être le seul au monde à vivre cela. La bonne nouvelle est que plusieurs mois, voire un an plus tard, les sensations se sont progressivement apaisées. J'ai pris l'avion pour Salt Lake City trois ans plus tard et la sensation est revenue! J'étais un peu paniqué, mais ça a fini par disparaître. Maintenant, en de rares occasions, surtout lorsque je travaille dans la boutique de t-shirts, je le ressentirai, mais heureusement, ce n'est que de temps en temps. Je travaille maintenant pour une organisation qui forme des chiens d'assistance aux problèmes de mobilité, d'audition et de psychiatrie. L'un de nos formateurs peut travailler avec un client avec MdDS. J'aimerais savoir si les symptômes seront atténués avec un chien d'assistance. Au moins, le chien peut aider à stabiliser l'individu et à récupérer des choses pour elle. Il devrait également être en mesure de soulager l'anxiété provoquée par la maladie.

  2. Judy Graschuk

    Pouvez-vous recommander quelqu'un à Edmonton, AB Canada que je peux voir pour un diagnostic positif et un traitement S'il vous plaît !!

  3. Nancy Pecor

    Lee Anne Je comprends certains de vos problèmes, ça aide de savoir que vous n'êtes pas fou. J'ai eu Mdds depuis 15 ans. J'ai essayé beaucoup de choses, mais cela ne disparaîtra pas. Mon meilleur moment est de faire de l'aquagym, car l'eau vous soutient afin que vous ayez un meilleur équilibre. C'est le seul endroit où mes muscles peuvent se détendre. Et je peux bouger en toute liberté, bien sûr, quand vous sortez, vous remarquez à nouveau le rebond. Encore un petit soulagement est précieux. Accrochez-vous et trouvez ce qui vous aide.

  4. Debbie

    HI LeeAnne, il y a un neurologue chiropratique à Edmonton, en Alberta, si c'est plus près de chez vous. Il a plusieurs heures de formation avec le Dr Carrick.

  5. pamla Kennington

    Lee Anne, bonjour et merci pour ton post! Je bascule et me balance depuis 18 ans, mais je n'ai été diagnostiqué qu'en 2001 à l'UCLA avec le Dr Baloh. Ce fut une année vraiment difficile de 2000-2001 !! Mais, même si je n'ai jamais eu de rémission depuis mon diagnostic, quelle bénédiction et source de ne pas se sentir seul (et un peu fou) alors que des groupes de soutien apparaissaient sur les réseaux sociaux et que la fondation MdDS a été créée. Avec un peu de chance, avec le nouvelle recherche il y aura une percée et un traitement mais jusque-là restez fort.

  6. GW

    Je sympathise complètement avec toi. Je travaille également avec un neurologue fonctionnel mais je ne peux pas encore signaler d'amélioration. Ce que je ne peux pas comprendre et que je n'ai pas vu expliqué, c'est pourquoi beaucoup éprouvent tant d'autres symptômes que la sensation de balancement ou d'instabilité - problèmes oculaires, oreilles, maux de tête, courbatures, dépression, etc. et chaque jour? J'aurais aimé avoir la réponse. C'est fou que la conduite rend tout bien. Bonne chance à tous.

    1. Fondation MdDS

      GW, vous pourriez être intéressé par l'article de PloS ONE «Changements de connectivité métabolique et fonctionnelle dans le syndrome de mal de debarquement». C’est un articles de recherche médicale disponibles dans l'espace professionnel de ce site. L'article discute des zones d'hypométabolisme relatif et de la connectivité accrue et diminuée entre les zones du cerveau des sujets MdDS. La recherche est en courset les nouveaux articles sont répertoriés à mesure qu'ils deviennent disponibles.

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