Je m'appelle LeeAnne et j'ai MdDS depuis 5 ans. Après ma troisième croisière, une croisière de 8 jours avec une mer agitée, j'ai remarqué un changement dans ma vue et j'ai eu du mal à lire les menus. Et quand j'ai débarqué, je n'ai jamais récupéré mes jambes de terre. J'ai vu mon médecin de famille et lui ai expliqué mes symptômes et il m'a référé à deux neurologues; l'un a dit qu'il s'agissait d'une migraine continue et l'autre a dit qu'il s'agissait d'un vertige. Ni l'un ni l'autre ne pouvait expliquer la disparition des symptômes lors de la conduite. Les deux m'ont prescrit des médicaments puissants qui me faisaient me sentir mal! > Heureusement, mon chiropraticien suivait un cours de neurologie chiropratique avec Dr Groves, en association avec le Dr Carrick. Quand j'ai expliqué à mon chiropraticien mes symptômes, il m'a dit tout de suite de quoi il s'agissait.
Le Canada ne semble pas comprendre la neurologie fonctionnelle ou toute sorte de vertige qui ne soit pas le vertige, alors j'ai demandé un traitement au Dr Groves aux États-Unis. Bien que certains des exercices cérébraux, qui impliquaient des mouvements corporels ainsi que des mouvements oculaires, aient minimisé les symptômes pendant un certain temps, le stress et ma routine quotidienne changeraient l'efficacité.
MdDS a changé ma vie
Cette maladie a radicalement changé ma vie, je n'ai pas pu lire pendant environ quatre mois, le bourdonnement dans mes oreilles était assourdissant et je ne pouvais pas me concentrer ni retenir les informations; et le balancement, le balancement et le balancement m'ont fait me sentir gêné car les gens peuvent penser que j'étais ivre. Mon manque d'équilibre a rendu mon travail de responsable de la sécurité de la construction / chef de bureau impossible car je suis un danger pour la sécurité! Il y a eu des périodes de dépression sévère et de symptômes sévères, et d'autres où je compte sur la mémoire musculaire pour me permettre de passer la journée.
Des tâches simples comme le pliage du linge ou de petits mouvements de motricité ou des mouvements répétitifs semblent être mes déclencheurs, ainsi que les vibrations. Je n'ai pas pu faire d'exercice autre que la marche et j'ai maintenant développé un astigmatisme dans les deux yeux. Il semble difficile de savoir si cela est associatif à MdDS.
Il est impératif que les malades aient un bon système de soutien et un peu d'espoir. Mon médecin de famille est très ouvert aux idées que j'apporte. Mon mari, Darrel, est mon plus grand partisan. Il est toujours là pour moi quand je descends, il fait des recherches pour moi et garde une attitude positive.
Espoir pour une cure MdDS et espoir pour un avenir!
Cinq ans plus tard, j'ai toujours des bourdonnements dans les oreilles, une fatigue oculaire où travailler sur un ordinateur peut être débilitant pendant des jours, et le stress et la tension musculaire liés à la tentative d'arrêter le mouvement m'ont donné des problèmes de cou et de dos. J'ai appris que parfois il suffit de se reposer. Le stress et la frustration d'essayer de trouver une voix ou une oreille consentante peuvent être accablants. Parfois, il suffit de dire: «Aujourd'hui, je suis simplement heureux d'être en vie et de profiter des gens et des choses qui vous entourent.»
Aujourd'hui, je suis reconnaissant d'avoir l'opportunité de partager mon histoire. Sensibiliser et faire de la recherche dans le domaine médical et auprès des malades est si important!
Je vous remercie,
Lee Anne Nagel
Un message de la Fondation
Partager des histoires renforce notre camaraderie en supprimant une partie de l'isolement que nous ressentons en tant que personnes souffrant d'une maladie rare. Il est encore temps de partager et de raconter Un flux efficace peut augmenter histoire. Envoyez-le avec une photo à connect@mddsfoundation.org. Incluez le hashtag #ShareYourRare pour que nous sachions tout de suite que vous souhaitez partager votre histoire avec le public pour sensibiliser le public à MdDS, le 2/28/2018 et au-delà. Plus nous en sommes conscients, plus nous pouvons susciter d'intérêt pour le financement et la recherche pour notre guérison. #ShareYourRare Be # InvisibleNoMore
LeeAnne, j'ai fait une croisière en 2012 et la même chose m'est arrivée. Je sentais que j'étais toujours sur le bateau. La sensation de bascule est restée avec moi pendant des mois, et semblait être pire lorsque je travaillais dans mon magasin de t-shirts où je restais immobile pendant que ma presse à t-shirts tournait. Aucun membre de la famille n'a eu le pied marin pendant plus d'un jour ou deux, donc personne n'a compris mon sort. Heureusement, j'ai trouvé des informations sur MdDS en ligne et j'étais soulagé de ne pas être le seul au monde à en faire l'expérience. La bonne nouvelle est que plusieurs mois, peut-être un an plus tard, les sensations se sont progressivement atténuées. J'ai pris l'avion pour Salt Lake City trois ans plus tard et la sensation est revenue! J'étais un peu paniqué, mais ça a fini par disparaître. Maintenant, en de rares occasions, surtout lorsque je travaille dans la boutique de t-shirts, je le sentirai, mais heureusement, ce n'est que de temps en temps. Je travaille maintenant pour une organisation qui forme des chiens d'assistance à la mobilité, à l'audition et aux troubles psychiatriques. Un de nos formateurs travaille peut-être avec un client avec MdDS. Je suis intéressé de savoir si les symptômes seront aidés avec un chien d'assistance. Au moins, le chien peut aider à stabiliser l'individu et à récupérer des choses pour elle. Il devrait également être en mesure de soulager l'anxiété provoquée par la maladie.
Pouvez-vous recommander quelqu'un à Edmonton, AB Canada que je peux voir pour un diagnostic positif et un traitement S'il vous plaît !!
Lee Anne Je comprends certains de vos problèmes, cela aide de savoir que vous n'êtes pas fou. J'ai Mdds depuis 15 ans. J'ai essayé beaucoup de choses mais ça ne va pas disparaître. Mon meilleur moment est de faire de l'aquagym, car l'eau vous soutient afin que vous ayez un meilleur équilibre. C'est le seul endroit où mes muscles peuvent se détendre. Et je peux bouger librement, bien sûr, quand vous sortez, vous remarquez à nouveau le rebond. Encore un peu de soulagement est précieux. Accrochez-vous et trouvez ce qui vous aide.
HI LeeAnne, il y a un neurologue chiropratique à Edmonton, en Alberta, si c'est plus près de chez vous. Il a plusieurs heures de formation avec le Dr Carrick.
Lee Anne, bonjour et merci pour ton message! Je me balance et me balance depuis 18 ans mais je n'ai été diagnostiqué qu'en 2001 à l'UCLA avec le Dr Baloh. C'était une année vraiment difficile de 2000 à 2001 !! Mais, même si je n'ai jamais eu de rémission depuis mon diagnostic, quelle bénédiction et quelle source de ne pas me sentir seul (et un peu fou) alors que des groupes de soutien sont apparus sur les médias sociaux et que la fondation MdDS a été créée. Heureusement, avec le nouvelle recherche il y aura une percée et un traitement mais jusque-là restez fort.
Je sympathise complètement avec vous. Je travaille également avec un neurologue fonctionnel mais je ne peux pas encore signaler d'amélioration. Ce que je ne peux pas comprendre et que je n'ai pas vu expliqué, c'est pourquoi beaucoup d'autres symptômes autres que la sensation de basculement ou d'instabilité - problèmes oculaires, oreilles, maux de tête, douleurs au cou, dépression, etc. et chaque jour? J'aimerais avoir la réponse. C'est juste fou que la conduite rend tout bien. Bonne chance à tous.
GW, vous pourriez être intéressé par l'article de PloS ONE «Modifications de la connectivité métabolique et fonctionnelle dans le syndrome de mal de débarquement». C'est un de plusieurs articles de recherche médicale disponibles dans l'espace professionnel de ce site. L'article discute des zones d'hypométabolisme relatif et de la connectivité accrue et diminuée entre les zones du cerveau des sujets MdDS. La recherche est en courset les nouveaux articles sont répertoriés à mesure qu'ils deviennent disponibles.