«Pourquoi ai-je l'impression d'être sur un bateau? Voila MdDS », a découvert Elizabeth.

Elizabeth Taylor GreenwoodEn septembre 2017, mon mari, mes deux fils (âgés de 20 et 21 ans) et moi-même avons fait notre première croisière, deux semaines avant les Canaries Portugal Espagne. Tout allait bien pendant la croisière, aucun de nous n'était malade de la mer, mais nous avons eu des jours difficiles autour de la baie de Biscaye.

À mon retour à la maison, mes deux fils n'ont eu aucun effet indésirable de la croisière, mon mari a été bancal pendant une semaine, moi-même, cependant, de la débarquement jusqu'à aujourd'hui, soit 111 jours plus tard !!

Je suis allé voir mon médecin au bout de 2 semaines - on m'a dit que j'avais une labyrinthite, même si je lui avais parlé de la croisière, et que j'avais l'impression d'être toujours sur le navire, balançant une plénitude déséquilibrée dans les oreilles, etc. Le médecin m'a prescrit des médicaments anti-nausées - lol je n'avais pas la nausée - et un spray nasal, donc 2 semaines plus tard, je suis de retour à la documentation, disant que je deviens fou, pleure, me sens déprimé. Le doc suivant a prescrit quelque chose pour les personnes atteintes de Ménière; cela n'a rien fait pour moi non plus. Je suis ensuite allé voir un chiropraticien car je pensais qu'il pourrait peut-être m'aider. Il a exclu certaines choses en faisant un test de rotation, une manœuvre de pique de hall et d'autres tests. J'ai continué à chercher sur Internet en utilisant mes symptômes comme guide,

Pourquoi ai-je l'impression d'être sur un bateau? Voila MdDS.

Je me suis retrouvé chez mon médecin, j'ai vu un médecin à l'hôpital et lui ai montré mes notes. Elle était d'accord avec moi à propos des mdds, alors maintenant je viens de passer une IRM, pour vérifier mon oreille interne, je prends du prozac, aussi j'ai repris mes médicaments pour le rhT, mes symptômes se sont légèrement atténués, je ne bascule pas, gravité des jambes ce n'est pas aussi mauvais tout le temps, la sensibilité à la lumière et au son est mauvaise, j'espère que je serai l'un des chanceux, qui ira en rémission, et ne recevra plus jamais de mdds, c'est ce que nous voulons tous. Pour ma part, je ne partirai plus jamais en croisière, ce syndrome déchire les familles

J'ai la chance d'avoir un mari et des fils très aimants, j'ai dû arrêter de travailler comme assistante maternelle, j'ai également été en contact avec Royal Caribbean Cruises à propos de mes MDD, inutile de dire qu'ils n'ont pas répondu à mon e-mail.

Elizabeth Taylor Greenwood
Birmingham, Angleterre


Une note de la Fondation MdDS

Veuillez laisser un commentaire avec le mot que vous avez utilisé pour trouver ce site Web. C'était peut-être quelque chose comme: «J'étais en croisière et je me sens toujours étourdi.» Vos réponses exactes nous aideront à optimiser ce site, afin que d'autres personnes qui souffrent sans savoir qu'elles ont MdDS puissent nous trouver et obtenir rapidement l'aide dont elles ont besoin.

13 commentaires

Politique de discussion
  1. Francine Marie Macorig

    Que Dieu vous bénisse et soit avec vous et vous tous
    Je commence il y a quelques mois à ressentir cela. Je vous écrirai donc.
    Je viens d'avoir 60 ans en août et pendant 11 mois j'ai eu beaucoup de stress
    Je vais sûrement lire à ce sujet

    Merci et que Dieu vous bénisse
    Francine

    1. Fondation MdDS

      Francine, vous pourriez être intéressé à rejoindre l'un de nos Groupes de soutien. Nos membres du monde entier ont de nombreuses expériences à partager et peuvent fournir des conseils.

  2. Rosa chisme

    J'ai des mdds depuis 12 ou 13 ans. comme tant d'autres, j'étais en croisière et je suis allé à Ent speciliest.Il m'a diagnostiqué un mdds et m'a traité avec des comprimés de clonazépam, ce qui aide beaucoup. Mais depuis que j'ai été dans une épave de voiture et que j'ai eu un coup du lapin, ça a empiré. J'ai 78 ans. J'ai dû chanter blanc dans ma chorale d'église en raison du vertige ou du balancement dû aussi à la crèche blanche gardant les bébés. Cela a limité ma capacité à faire beaucoup mais je continue d'essayer. J'utilise une canne et cela m'aide avec mon équilibre, mais il semble que ça a empiré ces derniers temps. Heureux d'apprendre que je ne suis pas seul dans cet état terrible

  3. Meg Kennedy

    Je me demande si vos spécialistes de Stanford vous ont été utiles?

  4. Roberta Rosario

    Mon MdDS a démarré après un voyage en avion. Il s'est calmé après quelques jours. En 2009, je faisais un voyage en camping-car dans les contreforts de la Californie. Un camping-car se balance. MdDS a été déclenché et n'a pas complètement disparu. Après de nombreux voyages chez divers médecins, je vais à Stanford le 10 juillet chez un spécialiste. La chose qui m'a le plus aidé est de m'asseoir et de faire une activité apaisante. J'ai coloré pendant un an. J'ai crocheté et matelassé. Heureusement, je suis à la retraite. Je ne pourrais pas travailler avec cette condition. Bon nombre des activités que j'aimais faire sont très difficiles à faire pour moi. La dépression est parfois mauvaise. Aujourd'hui est un bon jour.
    Faites attention à tout le monde, vous n'êtes pas seul. Roberta

  5. Satu Jääskeläinen

    salut! Merci d'avoir partagé ça! Mon expérience est un peu différente. Sur Janurya (2018), j'étais plein de stress. Et mon blodpress n'était pas normal. Le docteur m'a donné un semi-médicament Hydrex. Diurétique. J'en mange quelques jours et je me sens étourdi tout le temps. J'ai arrêté de manger. Mais les vertiges ne disparaîtront pas. Je me balance tout le temps. J'ai paniqué et je vais chez le médecin oto-rhino-laryngologiste. Il ne savait pas ce qui n'allait pas. L'IRM dit que mon cerveau va bien. Fysiatric-doctor dit, cela vient de votre cou. Mais mon fysioterapist dit, ce n'est pas la vérité du trou à ce sujet. D'ACCORD. Mais je connais ce MdDs paiges et je pense avoir ce syndrome. Je ne sais pas encore comment le docteur ici en Finlande raconte cela. J'espère que vous avez de la force avec ce MdD! (Désolé, mon anglais n'est pas bon😉)

    Satu de Finlande

    1. Fondation MdDS

      Nous sommes heureux que vous ayez trouvé notre site Web, Satu. Nous avons activé la fonction de traduction finnoise pour que vos médecins puissent visiter mddsfoundation.org et en savoir plus sur MdDS.

      Avez-vous rejoint notre groupe d'assistance en ligne sur Facebook, Amis MdDS? Nos membres viennent du monde entier et vous pouvez en trouver d'autres en Finlande. Votre anglais est merveilleux, alors rejoignez-nous et partagez vos expériences.

  6. Terena

    Kathleen, je suis aussi de la Central Valley comme toi. Je cherche un médecin pour m'aider avec ce diagnostic. Pouvez-vous en recommander un? Merci, Terena, [expurgé] @ [forprivacy] .com

  7. JoAnn Impasto

    Merci, Elizabeth et tous ceux qui ont commenté
    J'aurais aimé pouvoir réfléchir assez clairement pour envoyer mon histoire, mais j'ai 81 ans avec des mdD sévères et je l'ai depuis douze ans sans rémission afin que je puisse compatir avec vous tous et prier pour une guérison de ma vie. Je n'ai plus de mari qui me soutient (il est décédé il y a 5 ans) et bien que j'aie six enfants qui comprennent maintenant à quel point je me bats, ils vivent tous, sauf mon plus jeune (55) fils, hors de la ville et hors de l'État. Je vis toujours seul dans mes 53 ans. vieille maison et je ne peux même pas imaginer bouger à cause de tout ce que nous avons acquis, sans parler de toutes les piles de documents que je ne peux pas trier, classer ou jeter à cause de ces horribles MdD.

    Désolé, cela semble être un problème, alors je vais simplement signer, mais je sais que je prie tous les jours pour nous tous. Pour ceux d'entre vous qui entrent en rémission, je me réjouis et j'espère que je pourrais avoir juste un jour sans tous les symptômes qui accompagnent les MdD

  8. Kathleen Martens

    J'utilise MdDS depuis dix ans. Nous sommes allés en croisière à Hawaï pour notre 50e et nous n'en sommes plus depuis. Nous envisageons notre 60e en juillet et nous aimerions aller en Alaska, mais ce MdDS nous retient.

    Je déteste vraiment ce que cela a fait dans nos vies. Je suis allé à environ 8 médecins, j'ai eu deux IRM, de nombreux médicaments, et rien de tout cela n'a aidé. Mes médecins sont empathiques, mais ils sont mystifiés par mes symptômes et n'ont pas de solutions concrètes. J'ai fait un régime et j'ai perdu 40 livres et je me sentais mieux, mais cela n'a rien changé. Mon mari et moi nous demandons souvent si c'est ma nouvelle normalité.

    Le basculement donne l'impression que toute la maison ou le sol tremble. Certains jours sont meilleurs que d'autres mais le balancement et le balancement ne s'arrêtent jamais. J'ai l'impression que quelque chose pousse à l'arrière de ma tête et mes oreilles bourdonnent continuellement.
    J'utilise une marchette pour me donner de la stabilité, sinon je marcherais comme si j'étais ivre. J'ai l'air normal, donc les gens doivent penser que je fais semblant, mais c'est réel.

    Mon mari est un cadeau. Je ne conduis plus; Je ne chante plus; Je ne couvre plus. Je fais de l'aquagym trois fois par semaine, j'assiste au culte et je participe et dirige une étude biblique chez nous.

    Merci pour cette opportunité de partager mon histoire. Il est bon de pouvoir évacuer. Beaucoup d'amour et de prières à vous tous, MdDSers.

    Kathleen Martens, Clovis, Californie

    1. Fondation MdDS

      Kathleen, vous êtes invités à rejoindre notre groupe de soutien en ligne et purgez tout ce que vous aimez. Vous trouverez de nombreux membres bienveillants qui comprennent votre situation et vos questions.

  9. Elaine Schlissel

    Merci d'avoir partagé ton histoire.

    Je souhaite que plus de médecins connaissent mon équation loin d'être scientifique: l'impression que le patient est toujours sur le bateau après des jours ou des semaines à terre = MdDS possible. Le simple fait de considérer cela constituerait un énorme pas en avant pour les médecins et les thérapeutes que nous voyons lors de notre recherche désespérée d'un diagnostic.

    Avez-vous envisagé d'essayer la thérapie vestibulaire avec un ergothérapeute? Ils en savent beaucoup sur les troubles qui affectent le cerveau. J'ai reçu un diagnostic de MdDS au cours des cinq premières minutes de mon premier rendez-vous. La courte explication pour moi est que mes yeux et mon cerveau ne communiquent pas bien. Je fais des exercices quotidiens pour y travailler et VRT m'a mis en rémission à quelques reprises. Après quelques épisodes, je fais maintenant les exercices chaque jour sans faute pour tenter de rester en rémission. Avec d'autres, ils peuvent également être un problème d'intégration entre les oreilles et le cerveau.

    Je suis reconnaissant envers la Fondation MdDS et la puissance d'Internet qui nous permet de communiquer avec d'autres personnes atteintes de ce trouble rare.

  10. Nina

    Elizabeth, merci d'avoir posté ceci, car mon expérience était exactement la même
    J'ai fait une croisière en Alaska avec mon mari il y a deux ans et demi. Nous avons eu des vagues de 17 pieds mais je ne suis pas tombé malade sur le bateau
    Au moment où je suis descendu du navire, je me suis senti Rocky et désorienté, et ça ne s'est jamais arrêté
    Deux semaines plus tard, je suis allé voir Doctor Who qui m'a donné des médicaments contre le mal de mer, ça n'a pas marché
    J'avais la nausée perdu 10 livres Ma sensibilité à la lumière était presque insupportable
    Heureusement, quelques mois plus tard, j'ai trouvé un ORL qui m'a diagnostiqué le MdDS. Mon anxiété était si horrible que mon médecin traitant m'a mis sous Effexor, un antidépresseur.

    Maintenant, 2 ans et demi plus tard, après une physiothérapie, un exercice régulier et une utilisation fidèle d'Effexor, mes symptômes sont très légers.

    Cela ne doit pas gâcher votre vie. Cela a mis mes relations familiales à l'épreuve pendant un certain temps, mais tout le monde a appris à devenir solidaire et cela m'a aidé à gérer les symptômes.

    Je suis venu sauf que c'est ma nouvelle normalité Si je continue à m'améliorer ce serait un délice Comme toi, je ne partirai plus jamais en croisière

    Je suis fier de vous d'avoir contacté la compagnie de croisière. Vous m'avez inspiré à contacter la compagnie de croisière sur laquelle j'ai continué
    Veuillez nous tenir informés de votre bien-être
    Nina

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