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Je partage mon expérience avec d'autres personnes souffrant de cette condition incomprise en raison de la façon dont il a fallu près d'un an avant qu'un diagnostic correct ait été obtenu après avoir subi de nombreux tests, à quel point il était frustrant et déprimant avant de ne pas savoir ce qui m'arrivait réellement, et pour avoir des gens plus proches de moi prononcer ces mots:

«Tout est dans ta tête.»
«Vous devez gérer votre niveau de stress.»
«Vous avez de l'anxiété.»
Et "Peut-être que de bonnes vacances sont nécessaires, car vous êtes peut-être confronté à beaucoup de stress au travail."

Ce n'était définitivement pas le cas.

Tout a commencé lorsque j'étais sur la route pendant plusieurs heures en tant que passager, pendant que mon mari nous conduisait sur de longues distances. Nous rendions visite à un membre de la famille malade, décédé le troisième jour de notre visite.

La nuit de notre retour, manquant de sommeil et ayant sauté des repas, chargée de caféine, je me suis allongée sur mon lit vers 2 heures du matin et me suis réveillée à 3 heures du matin avec une sensation soudaine - pas un vertige complet mais un mouvement incontrôlé comme celui d'être dans un tremblement de terre . Je pensais que nous bougions et que le lit se balançait mais quand je me suis levé et que j'ai commencé à marcher, la panique a frappé. Je me sentais étourdi et tremblant, comme quelqu'un qui venait d'avoir une très mauvaise gueule de bois.

Après cette nuit-là, et après de nombreuses séries de tests, et alors que mon mari faisait beaucoup de recherches puisque cela m'arrivait quotidiennement, il est tombé sur Jane Houghton * au Royaume-Uni et nous avons commencé à nous envoyer des courriels pour poser des questions. Elle était si agréable et, depuis mon premier épisode, j'ai continué à utiliser mon journal pour noter tous mes symptômes et déclencheurs, nous a aidés à mettre en avant l'idée que je souffre en fait de MdDS à mon neurologue. Les tests se sont révélés négatifs pour tout le reste, sauf une altération très mineure du c-vemp dans mon oreille gauche qui est probablement à l'origine de plus de ce type de déséquilibre.

C'était fin 2012. Maintenant en 2018, et après un accident vasculaire cérébral mineur, c'est à dire, un caillot dans mon lobe pariétal gauche, je suis encore plus faible et déséquilibré devant récupérer après un AVC et faire coexister du MdDS.

Je prends plusieurs médicaments, y compris des suppléments pour nourrir les cellules et les circuits cérébraux. Je suppose que beaucoup d'entre nous recourons à trouver une forme de soulagement dans un sens ou dans l'autre. Pour moi, en fin de compte, c'est se réjouir de la simplicité de la vie et remercier Dieu que je suis toujours en vie malgré le fait d'avoir à me soucier d'avoir un autre AVC demain ou si je suis capable de me lever le lendemain matin sans niveau 5-6 MdDS.

Une chose que j'ai apprise en ayant MdDS est de ne pas perdre espoir et de trouver ceux (je les appelle mes anges) en qui vous pouvez avoir confiance pour rester positifs avec vous tout le temps, tous les jours, chaque étape à la fois. Mon plus grand «cadeau» est que MdDS m'a rendu plus fort et m'a appris à apprendre à aimer l'autre à un tout autre niveau étendu. Et mon plus grand amour est Dieu et mon mari.

C'est un poème que j'avais écrit alors que je luttais avec mes épisodes quotidiens, et j'espère que certains ou la plupart d'entre vous seront capables de vous raconter. ~ Farzleen en Malaisie

Merci et salutations,
Farzleen F. Khan
Malaisie de l'Ouest

Jane Houghton a siégé au conseil d'administration de la Fondation MdDS de 2007 à 2016, fournissant un service inestimable en tant que représentante du Royaume-Uni. Sa vidéo "Another view of MdDS" est l'une des vidéos les plus vues sur notre YouTube canal.