Nous pouvons le faire. Je crois en toi! ~ Katie

KatieJe m'appelle Katie Miller et je possède MdDS depuis 2002. J'ai pris deux vols courts et sans incident un vendredi et deux vols similaires le dimanche suivant. Je me suis réveillé ce lundi avec la sensation énervante de marcher sur des matelas, et il semblait que les murs bougeaient. Je n'avais absolument aucune idée de ce qui se passait.

J'étais une femme de 29 ans très saine et active et cela m'a frappé à l'improviste. J'ai passé tous les tests du livre neurologique et ORL, et il n'y avait aucune explication à mes symptômes. Nous avons constaté que j'avais une anse vasculaire derrière l'oreille gauche, alors j'ai subi une chirurgie cérébrale pour corriger cela dans l'espoir que cela arrêterait «les vertiges». Malheureusement, cette chirurgie n'a eu aucun effet, et je l'appelle ma chirurgie cérébrale gratuite.

J'ai eu des moments de rémission et à un moment donné, j'étais «sans vertige» pendant quatre ans en prenant de l'amitriptyline la nuit. Pendant tout ce temps, je n'avais toujours aucune idée de ce qui causait mes étourdissements. Au fur et à mesure que l'Internet s'est élargi, mon mari a continué à chercher des réponses car nous avions constaté qu'à moins de pouvoir soigner ou attaquer chirurgicalement un «trouble», la plupart des médecins ne sont pas intéressés. Il est tombé sur cette Fondation, et nous avons finalement eu un nom pour ce que je vivais.

Le soulagement était incroyable. Non, je n'inventais pas. Non, je n'étais pas déprimé. Non, ce n'est pas des vertiges ou des migraines. Sachant que tu n'es pas seul et pas fou, est extrêmement réconfortant.

Je suis allé au mont Sinaï quatre fois au cours des trois dernières années et ils m'ont procuré des périodes de soulagement. Les vertiges semblent réapparaître après une maladie et / ou un stress émotionnel. Puisque ces choses font partie de la vie, je continue d'explorer d'autres traitements. En avril, je me dirige vers «Dizziland.«J'espère qu'à mesure que les tests se sont développés au fil des ans, nous pourrons trouver une cause ou un déclencheur sous-jacent supplémentaire.

Mon meilleur conseil à mes amis étourdis est de NE PAS ABANDONNER !!! Je vole toujours, je voyage et j'ai couru deux marathons (très lents). Ne laissez pas ce foutu désordre voler votre lumière ou votre vie. Dormez quand vous en avez besoin. Pleure quand tu en as besoin. Criez, criez, secouez vos poings et décidez que les vertiges ne vous battront pas. Partagez avec votre système de soutien et n'ayez pas peur de demander de l'aide. Nous pouvons le faire et je crois en vous. Je refuse de laisser MdDS voler ma joie.

XO,
Katie


Une note de la Fondation MdDS

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20 commentaires

Politique de discussion
  1. Debbie

    Je vis aussi à Az. Qui est le dr que vous utilisez? Pas diagnostiqué avec MDDS mais certainement suspect. Quatre ans maintenant .. aller à Dizziland cette semaine vers ca. Prières🙏🏻

  2. Merci de partager vos histoires et vos encouragements.

    Je suppose que je dois être reconnaissant de ne pas avoir eu ça depuis aussi longtemps que vous l'avez tous vécu! La première fois que je l'ai eue, c'était en 2011, après une croisière de 7 jours en Alaska. Je suis arrivé à terre et j'ai été frappé par les vertiges. Cela a duré trois semaines, mais c'est passé. Deux autres croisières sur des mers sans incident ont eu lieu (il y a deux et trois ans, respectivement) et je n'ai pas eu de symptômes. Je viens juste de partir en croisière la semaine dernière, et ma tête tourne toujours. Cela n'a pas été violemment étourdi, mais quand j'ai enlevé le timbre de scopolamine lundi dernier alors que je me préparais pour le travail, les choses semblaient normales, mais quand je suis arrivé au travail, j'ai commencé à me sentir étourdi. Cela devenait de plus en plus prononcé au cours de la journée, et le soir, j'ai pris une bouffée de dîner et c'est tout ce qu'elle a écrit. Je vomis jusqu'aux petites heures. Je suis resté à la maison du travail mardi et a la prévoyance de mettre mon dernier patch. Cela m'a aidé et je suis retourné au travail mercredi, étourdi, mais pas malade. J'ai pris le dernier patch hier, et je suis toujours étourdi, mais heureusement pas malade. Mon cerveau est brumeux, mais je me débrouille… mais maintenant mon mari est à l'hôpital, alors je suis inquiet à ce sujet. Je pense que je dois garder un œil ici… Je devrai peut-être me tourner vers vous tous pour obtenir de l'aide si cela ne disparaît pas.

  3. JoAnn. Empâtement

    Je vous remercie pour vos aimables paroles. Nous devons tous prier les uns pour les autres. Ce serait formidable si nous avions chacun un sponsor comme ils le font chez les AA. Quelqu'un qui sait ce que c'est et qui est notre ami.

  4. JoAnn. Empâtement

    Ne pensez même pas au suicide! Vous avez un bel enfant qui a besoin de vous. Nous avons tous des jours comme celui-ci et parfois je demande à Dieu de me ramener à la maison, mais j'ai presque 82 ans et je vis seul depuis que mon mari est décédé depuis 6 ans et j'ai vraiment d'autres problèmes qui sont également incurables! Pourquoi moi je demande, ma réponse revient pourquoi Pas vous leurs autres sont plus mal lotis que vous ou moi alors je prie beaucoup et parfois mets de la musique Et danse avec le rocking? Peut-être que si votre bébé est un nouveau-né, vous pourriez avoir des problèmes post-partum avec cette condition misérable! Je vais vous mettre sur ma liste de prière avec nous tous qui sont en proie à des MDD. Bonne chance et embrasse ce gentil petit gars pour moi.

  5. Claudia Vallès

    Bonjour Paulina,
    Je m'appelle Claudia, je viens de Mexico et j'ai aussi eu MDDS depuis quelques jours après la naissance de mon fils, c'était le 17 mai 2017 donc je fais 1 an il y a quelques jours.
    J'ai donc conclu que l'événement d'avoir un bébé est si stressant pour certaines mamans que le MDDS vient dans nos vies, mais la situation la plus curieuse ou la plus étrange est que je l'avais déjà eu en 2009 lorsque j'ai fait une croisière pendant 8 jours et que temps, je l'ai eu pendant 1 mois, 10 jours (j'étais au collège)

    Ensuite, je l'ai eu pendant 5 fois de plus en voyage, mais j'ai réalisé et fait attention que mon MDDS n'était pas à cause de l'avion mais du fait que je voulais «manger» (visiter chaque endroit, musée, lieu historique) la ville en quelques jours donc j'ai pris mon corps à une fatigue extrême, marcher, marcher, marcher, manger moins bien, comme un routard tu sais?
    Dans chaque épisode, la sensation de balancement / balancement a duré environ 3 mois.
    Je me suis aidé à faire de l'exercice et l'otoneurologue Dr Ricardo Ceballos a envoyé mon Amitriptyline et cela a aidé à ne pas être déprimé et à réduire l'anxiété.

  6. Farzleen Fadzil Khan

    J'ai aussi eu des nuits blanches depuis que j'ai commencé à prendre quelques nouveaux médicaments pour contrôler les étourdissements, le sentiment de déséquilibre ainsi que les migraines compliquées que je reçois quotidiennement après avoir été diagnostiqué avec des MdD et un accident vasculaire cérébral récent qui était très probablement causé par mes migraines aiguës . Je suis sur Lamictal et Neurontin qui est censé m'aider avec des problèmes nerveux ainsi que gérer mes migraines. Eu un épisode d'insomnie d'un mois. Je te sens quand tu dis que ton cerveau est surmultiplié. Je le comprends parfaitement. Je ne recourrais pas aux somnifères ou aux ISRS à long terme, mais peut-être parler à votre médecin pour voir si vous pouvez échanger des médicaments que vous prenez régulièrement le soir ou plus tôt dans la journée ou essayer des suppléments de mélatonine. Je reprends temporairement Xanax [dose expurgée] pour réinitialiser mon horloge biologique et mes habitudes de sommeil. Jusqu'ici tout va bien. Bonne chance avec le sommeil

  7. Elizabeth M Mante

    C'est une façon horrible de vivre…. Je suis sûr que je l'ai eu suite à une surdose d'un antibiotique connu pour causer des problèmes vestibulaires, je s'aggrave lorsque je suis dans une situation bruyante ou dans un endroit bondé ... si quelqu'un prend un médicament ou une vitamine qui a aidé à partager, merci

  8. Paulina

    Je suis étonné de votre attitude. Je ne l'ai depuis que trois mois et j'envisage déjà de me suicider. Je pleure tous les jours et cela m'est arrivé juste après la naissance de mon beau fils, que je n'ai plus d'énergie à entretenir. Rien ne me donne de la joie ou du repos pour le moment. Que fais-je?

    1. Fondation MdDS

      Paulina, nous vous suggérons de rejoindre notre groupe de soutien en ligne sur Facebook, où vous trouverez d'autres nouvelles mamans. Nos membres prennent soin des gens du monde entier avec des oreilles compréhensives. Espérons vous y voir.

    2. GW

      Bonjour Paulina, j'ai lu votre message et je compatis car la composante anxiété et dépression a pris le dessus sur ma vie depuis octobre dernier et je ne suis plus le même père et mari que j'étais autrefois. J'ai eu ce déséquilibre et cette pression dans ma tête depuis de nombreuses années maintenant. Il n'y a pas de réponse ou de solution parfaite, mais il existe des moyens de réduire les symptômes. J'ai dépensé beaucoup d'argent et de temps sur les médecins, la thérapie vestibulaire, etc., le tout sans succès. Vous pouvez rechercher des endroits qui ont eu du succès avec les mdds et les conditions associées que vous pouvez trouver sur ce site. Je ne sais pas où vous résidez mais les plus populaires que j'ai contactés pour inclure le mont. Sinai à New York et le Chicago Dizzy Center. J'ai récemment examiné Dizziland à Newport Beach comme Katie l'a mentionné et cela semble très intéressant. J'ai un appel de suivi la semaine prochaine. Ma seule préoccupation est qu'ils pourraient être plus concentrés sur l'oreille et je pense que mdds est lié au SNC. J'ai rendu visite à mon neurologue hier pour ne rapporter aucune amélioration de ma dernière visite et de son plan d'attaque précédent. Ma prochaine étape par sa recommandation est de consulter un ophtalmologiste pour sa prise (convergence et autres choses oculaires) ainsi que d'essayer de planifier un rendez-vous avec l'un des deux spécialistes de la tête / des vertiges - un en Californie et un ici en AZ. Je vais également essayer un autre SSNRI qui est censé aider à masquer plusieurs de mes symptômes. J'ai honnêtement eu du succès avec un ISRS pendant des années que j'ai décidé d'arrêter et de le regretter profondément. Je travaille également avec un neurologue fonctionnel qui utilise la thérapie visuelle pour les mdds (sans aide), la thérapie au laser, et utilise toute l'approche intestin / cerveau pour ma composante anxiété. Enfin, il y a tout un Epstein Barr, angle de nerf vague qu'Anthony William (Médium Médical) prend. Je suis tombé sur cela sur un message mdds par quelqu'un, j'ai acheté son livre et j'ai écouté de nombreux podcasts. C'est un angle très différent mais intéressant.

      Ce n'est pas comme moi de répondre avec autant d'informations, mais j'ai lu votre message qui m'a vraiment frappé car ma femme et mes enfants sont tout pour moi. Je voulais partager ce que je pouvais. Il semble préférable d'apprendre des expériences de chacun, en particulier pour les choses qui ont fonctionné. Vous vous accrochez, aimez votre nouveau fils, regardez certaines choses et vous vous dites que ce que vous ressentez actuellement est aussi mauvais que possible et que vous vous améliorerez certainement. S'il vous plaît laissez-moi savoir si vous avez des questions. Si quelqu'un peut ajouter aux étapes que j'ai mentionnées ou présenter d'autres idées, veuillez le faire. Attaquons cette chose ensemble. Merci.

      1. Paulina

        Merci pour une réponse aussi longue. Malheureusement, je vis en Europe, en Pologne pour être précis. Étant donné que cette maladie peut être aggravée en volant, mes options médicales sont limitées. Je pense que personne ne sait rien des mdds ici. Je ne suis même pas sûr que ce soit ce que j'ai (puisque je n'ai pas fait de croisière ou quoi que ce soit), je pensais que Vestibular Migrain est également plutôt probable. Si vous savez quoi que ce soit sur les options et centres thérapeutiques en Europe, veuillez me le faire savoir. L'argent est également un problème ici. J'ai commencé à prendre des ISRS pour la première fois de ma vie et je suis pétrifiée. Mon humeur a été très mauvaise ces derniers jours et je me sens suicidaire pour être honnête. Je ne peux pas dormir correctement et j'ai l'impression de trembler à l'intérieur. J'ai l'impression d'être surexcité, comme si mon cerveau me démange ou qc comme ça.

        1. Elizabeth M Mante

          Je suis d'accord avec vous, ce vertige insupportable n'est pas forcément d'être sur un bateau… Je l'ai d'un médicament dont ils m'ont trop donné. À propos de la «sensation de tremblement» à l'intérieur de la tête, je l'ai souvent comme si des billes volaient, je prends un sédatif et j'ai besoin de beaucoup d'endroits calmes, les endroits bruyants me stimulent et une migraine entre en action…

        2. Rebekah

          Paulina, veuillez contacter votre médecin et lui dire que vous souffrez de dépression post-partum. Partagez avec vos proches et trouvez un groupe de soutien. Quel que soit votre diagnostic de MdDS, vous pouvez obtenir de l'aide pour la dépression et c'est très grave

          1. Paulina

            Je ne pense pas avoir de dépression post-partum. J'ai une déprésion «Je suis malade depuis six mois et je ne sais pas ce qui ne va pas avec moi». Je vais en thérapie, je prends des anti-dépresseurs. Je ne sais pas quoi faire d'autre. Merci pour votre commentaire. 🙂 Faites attention.

        3. GW

          Tellement malade de la composante dépression / anxiété aussi. Je ne peux pas l'expliquer à moins que quelqu'un d'autre ne l'ait. C'est pire que la douleur et cela m'est vraiment arrivé ces derniers jours. Sentez-vous vide sans espoir. Je viens de passer à Effexor que certains documents étourdis aiment. Doigts croisés!

  9. Wendy Everett

    Continuez la bonne petite amie de combat! Je souhaite juste qu'il y ait un Dr à Perth en Australie occidentale qui soit au courant de cela pour me diagnostiquer car je souffre de tous les symptômes du MDDS depuis 10 ans et j'ai eu tous les tests et scans avec des résultats «normaux» aussi, ce qui est génial pour du moins pas de tumeurs cérébrales mais frustrant et effrayant que je n'ai toujours pas de diagnostic. Je vais rester forte et continuer à me battre, Wendy. Perth Australie occidentale 🇦🇺

  10. Pam Kennington

    Tu as une attitude très positive Katie! Appréciez-vous de partager votre apparition et vos traitements MdDS jusqu'à présent.
    Je n'ai pas eu de rémission depuis mes premiers jours de MdDS il y a 18 ans. Mais j'ai bon espoir pour de nouveaux traitements de recherche et d'essai si ce n'est pour moi mais pour les autres.
    Le mieux pour vous et votre famille,
    Pam Kennington

  11. Greg

    Mon début ressemblait beaucoup au vôtre et je peux tout à fait comprendre. Ma vie de tous les jours se passe dans un avion descendant, je ne peux pas descendre à moins de conduire une voiture bien sûr. Je suis actuellement en thérapie neurologue fonctionnelle, ce qui n'a pas encore aidé. Merci d'avoir mentionné Dizziland dont je n'avais pas entendu parler. Tenez-nous au courant et je vous souhaite le meilleur!

  12. Katie est ma nièce et je suis toujours fière d'elle. Rien ne déprime Katie, pas les étourdissements ou autre chose. Elle continue de m'étonner par son attitude positive, son énergie, son beau sourire et ses aimables paroles d'encouragement.

    Je prie pour Katie et tous les autres pour qu'il y ait bientôt un remède contre le MdDS. DIEU bénisse et soit avec ceux qui ont ce trouble.

    1. JoAnn Impasto

      Merci pour toutes vos prières pour nous tous qui avons dû apprendre à vivre avec ce désordre dévastateur! Nous espérons tous et prions pour un remède ou un miracle! Une plus grande prise de conscience de notre trouble et le fait d'avoir plus de gens priant pour un traitement aiderait, au moins, alors peut-être que nous pourrions ressentir un peu de compassion lorsque nous traversons de très mauvais jours et que nous avons du mal à faire face aux tâches quotidiennes d'essayer de gérer une maison. , boutique etc. que nous avons tous pris pour acquis! Continuez les prières et que Dieu vous bénisse!

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