Picture Perfect

Miranda avant le volJe crois que les images sont les plus belles choses qui existent. Vous capturez un moment qui dure pour toujours. Tout s'arrête à ce moment et reste immobile.

Je ne savais pas que cette photo serait mon dernier moment «immobile».

Je voulais capturer le moment de la fille wanderlust que je suis, enfin peut-être la fille que j'étais.

En novembre 2017, j'ai fait un voyage à Las Vegas, au Nevada, avec ma famille. Je venais d'avoir 22 ans quelques mois auparavant. Après une journée de vol et de remonter 107 histoires dans un restaurant dans le ciel, j'ai ressenti une panique que je n'avais jamais ressentie auparavant. J'avais l'impression de marcher sur un sol rebondissant. J'avais l'impression de me balancer et de me balancer dans la pièce. Je l'ai senti assis, debout et allongé. Cela m'a fait avoir ma première crise de panique. Je pouvais sentir ma poitrine devenir serrée et chaude, et mes mains ont commencé à devenir moites. Je me souviens m'être tourné vers ma mère et lui avoir demandé: "Qu'est-ce qui m'arrive?"

Un jour ou deux se sont écoulés et le sentiment est resté en moi. Je suis rentré à la maison et j'ai pensé: "J'ai juste besoin de repos et je vais bien."

Je me repose encore 9 mois plus tard.

J'ai consulté d'innombrables médecins, dont mon médecin de soins primaires, des ORL, des neurotologues et des neurologues. J'ai été référé partout. J'ai fait tous les tests auxquels ils pouvaient penser, toutes les images qu'ils pouvaient prendre, tous les examens physiques qu'ils pouvaient faire. Le dernier test disponible a eu lieu en mars 2018 lorsque j'ai effectué des tests VNG. On m'a dit que j'avais un réflexe oculaire vestibulaire à faible gain, mais ils ne savaient pas si cela causait mes symptômes, car c'était une zone grise.

J'ai fait des exercices vestibulaires avec mon physiothérapeute ainsi que des exercices à domicile pendant 4 mois et demi. J'ai vu une certaine amélioration, mais je n'étais pas du tout là où j'étais.

En août 2018, j'ai repris mon métier de rêve, ma deuxième année d'enseignement. Après quelques semaines, j'avais l'impression qu'une vague me frappait, et je savais qu'elle était revenue avec vengeance. Je suis allé voir un neurologue et un neurotologue. Le neurologue m'a recommandé au neurotologue, et le neurotologue m'a regardé pendant 5 minutes et a dit: «Je ne sais pas. Je vais vous référer ailleurs. " Il n'y avait nulle part où aller.

Ma mère faisait les dernières recherches qu'elle pensait pouvoir faire et est tombée sur MdDS. Elle m'a appelé et m'a dit: «Voici ce que vous avez.»

Nous avons découvert qu'il y avait un traitement possible au mont Sinaï à New York. Nous avons fait la paperasse appropriée, et j'ai reçu l'e-mail que j'étais candidat au traitement.

Dans quelques semaines, je vais vaincre ma peur de quitter ma petite ville du Kansas pour supporter les espaces restreints, voler et la foule en me rendant dans l'une des villes les plus fréquentées des États-Unis pour un plan de traitement possible de quatre jours.

J'ai 23 ans et j'ai MdDS.

Je veux être un avocat. Je veux sensibiliser. Je veux aider les autres.

Ma vie n'est peut-être pas `` immobile '' en ce moment comme cette photo que j'ai prise en novembre 2017, mais qui sait peut-être que je prendrai une nouvelle image `` immobile '' de la nouvelle version de Miranda dans la belle ville de New York.

- Miranda McComber, 23 ans


Prêt pour une prise de contrôle Instagram?

Miranda reprendra notre compte Instagram pendant qu'elle sera à New York. En tant qu'ambassadrice des médias sociaux pour la Fondation MdDS, elle publiera et partagera ses expériences autant qu'elle le pourra. Et vous pouvez prendre le voyage de Miranda avec elle! Obtenez un avant-goût au laboratoire du mont. Sinaï, le processus et plus encore. Suivez-nous sur Instagram maintenant donc vous ne manquez pas son premier post.

19 commentaires

Politique de discussion
  1. Nicole Jordon

    J'ai emmené mon fils en croisière pour les vacances d'automne en octobre 2018 et j'ai maintenant ce syndrome. Comment puis-je obtenir les informations pour m'inscrire au mont Sinaï?

  2. Cathy

    Ma maman de 74 ans souffre maintenant de MdDS diagnostiquée depuis 3 ans. Après avoir quitté une croisière, elle n'a tout simplement jamais disparu (c'était sa 20e croisière) et n'avait jamais eu cela auparavant.
    Elle s'est maintenant rendue à peu près à la maison et ne fait que du shopping et utilise un chariot pour l'aider à se sentir stable.
    Nous sommes dans le Queensland en Australie et essayons de faire des recherches pour elle.
    Alors s'il vous plaît, toute suggestion sur les moyens d'aider serait grandement appréciée car elle n'a pas de bons jours, alors elle se rend compte qu'elle est probablement l'une des personnes pour qui cela ne disparaît jamais. Elle dit que c'est comme marcher sur un trampoline tout le temps.

    1. Fondation MdDS

      Cathy, votre maman pourrait être intéressée à rejoindre l'un de nos Groupes de soutien. Les amis MdDS sur Facebook sont limités aux guerriers MdDS uniquement, mais nous pouvons faire une exception pour vous si elle n'a pas de profil Facebook. Partout dans le monde, y compris en Australie, les membres se soucient, ont de nombreuses expériences à partager et peuvent fournir des conseils et des recommandations. Tu n'es pas seul!

  3. Fran Roelands

    J'ai eu MdDS pendant 10 semaines l'automne dernier / 2017. Je viens d'être diagnostiquée aujourd'hui car j'ai dû attendre un an pour voir un spécialiste de l'oreille, du nez et de la gorge.
    Heureusement, mon «balancement» n'est pas revenu, mais depuis lors, j'ai eu des douleurs périodiques à l'oreille interne quelques fois par mois en moyenne. Quelqu'un d'autre a-t-il vécu cela?

    1. Fondation MdDS

      Fran, vous pourriez être intéressé à rejoindre l'un de nos Groupes de soutien. L'adhésion est réservée aux MdDS Warriors uniquement, mais ils viennent du monde entier. Ils sont un groupe attentionné avec de nombreuses expériences à partager et peuvent fournir des conseils.

      1. Bekki Woertink

        Comment puis-je me renseigner sur un groupe de soutien? Je souffre de MdDS depuis plus de 20 ans et après d'innombrables visites chez le médecin, médicaments, physiothérapie, etc… J'ai finalement trouvé un ORL ce vendredi qui a identifié mes symptômes quelques instants après avoir donné mon historique détaillé. Bien sûr, je suis ravi de savoir que je ne suis pas fou, mais tellement bouleversé d'apprendre que je pourrais être prisonnier de cela pour le reste de ma vie. Je suis tellement dépassé 😞

        1. Fondation MdDS

          Bekki, vous en trouverez beaucoup avec des expériences partagées dans nos groupes de soutien en ligne. Nous avons deux. Celui alimenté par Yahoo est basé sur le courrier électronique. Celui sur Facebook est plus populaire. https://mddsfoundation.org/support/

  4. Susan Ellison

    Bonne chance à vous!! Veuillez nous faire savoir si le mont. Le traitement du Sinaï fonctionne pour vous! Je suis intéressé à le faire mais j'habite à Chicago, je devrais donc commencer à postuler. Je ne sais même pas comment commencer le processus.

  5. Shaun

    Le mont Sinaï et la thérapie ont fonctionné pour ma femme. Elle a ramassé [sic] MdDS d'une croisière fin d'été ou 2016…. eu un MdDS modéré à sévère jusqu'en février 2017, lorsque nous avons visité le Sinaï pendant une semaine. Nous n'avons eu besoin que de 4 jours de traitement et avons vu une amélioration de 80% à 90%…. dans les 2 semaines, tous les sentiments restants des symptômes ont disparu. Même si elle a toujours peur de voler et qu'elle ne montera plus jamais sur un bateau, elle n'a plus de symptômes depuis plus d'un an et demi. Dr Dai, merci!

    Avertissement - les traitements semblent étranges, et bien que basés sur la science, ils soient encore en partie d'essai et d'erreur… mais je pense que si vous croyez qu'ils peuvent aider, cela pourrait bien.

    1. Fondation MdDS

      Le MdDS est un trouble neurologique. Bien que son étiologie ne soit pas encore connue, nous savons que le MdDS n'est pas une maladie contagieuse. De nombreux articles de revues médicales et scientifiques fondées sur des preuves peuvent être trouvés sur notre Littérature biomédicale .

      Nous sommes heureux d'entendre que votre épouse a bénéficié de l'intervention au mont Sinaï et espérons entendre des réussites similaires de Miranda et d'autres. Davantage de recherches fondées sur des preuves sont nécessaires, et nous espérons que ces rapports anecdotiques susciteront l'intérêt des chercheurs.

  6. Bonne chance à New York au Mont Sinaï - j'ai envisagé ce voyage mais un peu hésitant. J'ai suivi le même type de traitement à Boston et je n'ai pas réussi.
    Gardez la foi et ayez de grands espoirs.
    MJM

  7. Patricia Canterbury

    Salut Miranda. Je suis désolé que vous passiez par là. Je souffre du syndrome de mal de debarquement depuis 2.5 ans et il y a un peu plus d'un an, j'ai également développé un trouble d'anxiété généralisé à cause du MdDS. Donc, je sais ce que vous vivez. S'il vous plaît, n'ayez pas peur d'être à New York. Oui, c'est bruyant et rapide, mais vous vous installerez probablement assez rapidement - peut-être même en profiterez-vous! Aussi Mt. Le Sinaï est dans une très belle partie de la ville, à seulement quelques pâtés de maisons de Central Park, ce qui est idéal pour marcher et faire une pause dans la circulation et le bruit!

    J'ai subi le mont. Traitement du Sinaï en avril 2018 et a trouvé les Drs. Dai et Yakushin doivent être très gentils, patients et généreux. Je pense qu'ils seront en mesure de vous aider, mais sachez, si ce n'est pas déjà fait, que le traitement peut prendre quelques mois ou plus pour prendre pleinement effet.

    Profitez de votre voyage et du processus. Je suivrai vos messages.

    Patricia

  8. Kathleen Poliquin

    Je dis une prière pour toi Miranda et j'espère que ton traitement au Mont. Le Sinaï réussit.

    Mon premier accès au MdDS m'a frappé il y a environ 18 ans et a duré environ cinq mois. J'ai eu trois épisodes depuis, de durée variable, avec 11 mois étant le plus long. J'ai bien volé, mais toujours prémédication avec Clonapin (un médicament anti-anxiété). Je n'ai pas été aussi chanceux avec les voyages en bateau et j'ai subi mon plus long combat après un voyage en train de 5 heures.

    Je déteste la façon dont cette condition a restreint ma vie active, mais beaucoup de gens vivent avec des restrictions, alors j'essaie de ne pas m'attarder sur cela.

    J'ai aussi eu la chance d'être traité au mont. Sinaï. Reste positif ! Vous irez mieux!

  9. Alan F Shenefield

    J'espère que vous obtiendrez un certain soulagement. Le temps aide. Je l'ai depuis 8 ans. Évitez simplement les déclencheurs et le stress et les vagues se calmeront. Mais rappelez-vous toujours, c'est là qui attend.

  10. Gillian Barr

    Dans mes prières hun! Je l'ai depuis février 2017 et c'était mauvais jusqu'en avril donc l'année! Je me sentais vraiment bien alors Bam! De retour ! J'espère que tout va bien et j'ai hâte de découvrir comment vous vous retrouvez sur xxx

  11. Miranda McComber

    Merci! 🖤

  12. Bonne chance, Miranda.

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