Bonjour, c'est moi

1 Américain sur 10 souffre d'une maladie ou d'un trouble rare. Globalement, ce chiffre est de 350 millions. Les maladies rares ne sont pas rares! Ce poème résonnera avec quelqu'un que vous connaissez. Veuillez lire et partager, Bonjour c'est moi, à l'aide des boutons ci-dessous.

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Bonjour, quelqu'un pourrait-il me réparer?

Je n'ai jamais demandé ou mérité cette maladie que tu vois
Il n'y a rien de mal, donc cela peut apparaître
Mais chaque lever de soleil devient un autre jour de peur
Réveillez-moi de ce mauvais rêve, comment est-ce possible?

Cela pourrait être difficile à comprendre pour vous
J'étais celui qui donnait le coup de main
Maintenant je me couche au lit tous les jours
Rappelant les jours, je jouais
Refuser d'accepter, comme beaucoup le diraient, "c'est le plan de Dieu"

Test après test, diagnostic après diagnostic, quelqu'un peut-il m'aider s'il vous plaît?
Nous sommes désolés, ce que vous avez est une maladie rare
À l'heure actuelle, il est inconnu de la médecine
En peu de temps, vous risquez de vous retrouver alité
Accablé d'incrédulité, s'écrasant de façon incontrôlable sur mes genoux

Je peux être un enfant ou avoir moi-même de nombreux enfants
Cette maladie est sans préjudice, elle a montré
L'amour de ma famille donne la force de passer à travers
Bien qu'un jour les choses les plus simples que je ne puisse pas faire
Je prie pour que cette maladie rare ne fasse jamais irruption, brisant ta belle maison

Je sais que je ne suis pas seul, d'autres souffrent aussi
Dans le monde entier, nous sommes encore considérés comme quelques-uns
Ensemble, nous voulons tous nous battre
Nous avons besoin d'aide pour obtenir les bonnes données
Je ferais n'importe quoi pour ne plus jamais marcher dans ces chaussures instables

Je sais qu'il y a des gens spéciaux qui pourraient mettre fin à cette
Écraser cette maladie rare pour ceux qui souffrent et créer une vie de bonheur
Ce que je peux faire est inconnu
En espérant que vous puissiez entendre mon ton désespéré
Je prie chaque soir pour que mes combats se terminent, en réalité le progrès est mon seul et unique souhait

~ Barbe de cristal, MdDS Warrior depuis 2016


Notes de la Fondation MdDS

Les membres du groupe de soutien savent que malgré le fait d'avoir déclenché un vol MdDS, Crystal est une vraie guerrière MdDS et plus joyeuse que son poème ne peut vous le laisser croire. 😊 Si vous avez ou pensez avoir MdDS, veuillez considérer rejoindre l'un de nos groupes d'assistance en ligne pour des conseils avisés et des conseils d'adaptation.

Le poème de Crystal a été soumis au National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) «Les maladies rares ne sont pas rares!» la concurrence, qui a incité les individus à utiliser les médias sociaux ou l'art pour communiquer et éduquer efficacement les gens sur les maladies rares.

Alors que le jugement commence, nous souhaitons à Crystal, Miranda McComber, Kimberly Warner et à tous les guerriers MdDS qui sont entrés, bonne chance. Merci de partager une part de vous-même avec la grande communauté des Maladies Rares, et de faire connaître le Mal de Débarquement.

Entrée de Kimberly Warner, Radeau, est une brochure numérique que vous pouvez lire sur www.liferaftmdds.com. AVERTISSEMENT DE DÉFILEMENT: Veuillez consulter Radeau un jour où l'ordinateur est votre ami. Utilisez un ordinateur plutôt que votre téléphone ou votre tablette pour minimiser la surstimulation visuelle