1 Américain sur 10 souffre d'une maladie ou d'un trouble rare. Au niveau mondial, le chiffre est de 350 millions. Les maladies rares ne sont pas rares! Voici quelques soumissions de guerriers MdDS au National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) «Les maladies rares ne sont pas rares!» la concurrence, qui a incité les individus à utiliser les médias sociaux ou l'art pour communiquer et éduquer efficacement les gens sur les maladies rares.
Bonjour c'est moi, est un poème implorant de Crystal Beard qui vous laissera des pensées et des images persistantes. Il est apparu pour la première fois sur le blog de la Fondation MdDS le lundi 12 novembre 2018.
Radeau, un livret narratif de Kimberly Warner, offre un regard intime et honnête sur ce que c'est que de vivre avec une maladie chronique rare. Faites le voyage de la découverte à la construction d'un radeau de sauvetage… rempli de chats… en visitant le site Web de Kimberley www.liferaftmdds.com.
Le message de Miranda McComber s'adresse aux guerriers MdDS et à tous les autres 1 sur 10 souffrant d'une maladie rare. Elle veut que vous sachiez: «Nous méritons tous la meilleure qualité de vie.» Chaque. La personne. C'est important.
Je viens d'être diagnostiqué hier, mais je le recherche sur Google depuis quelques semaines. Je me sens dévasté en ce moment alors que je lutte pour fonctionner. Je ne peux même pas imaginer ressentir ça indéfiniment. Trois mois de symptômes, c'est trois mois de trop. La PT vestibulaire a-t-elle aidé quelqu'un?
Denise, nous comprenons ce que vous ressentez et nous vous recommandons vivement de rejoindre Amis MdDS, notre groupe de soutien privé sur Facebook. Vous y trouverez des membres attentionnés de plus de 60 pays avec de nombreuses expériences à partager. Vous pouvez leur poser des questions, mais vous pouvez trouver de nombreuses réponses simplement en utilisant la zone de recherche qui s'y trouve. La thérapie vestibulaire est un sujet populaire.