Vous n'êtes pas seul dans le bateau.

NancyABonjour. Permettez-moi de commencer par dire que je n'ai JAMAIS participé de quelque manière que ce soit à ma vie, etc. Mais je trouve parfois que ce trouble est plus difficile à gérer et je trouve un grand réconfort à regarder le histoires. Comme d'autres, je sens que je ne suis pas fou quand je m'identifie à presque toutes les histoires que je lis. 

Je n'ai pas été officiellement diagnostiqué et je n'ai pas subi d'IRM, de scanner de chat ou de test neurologique. TLe plus loin que je sois allé était mon médecin généraliste, ORL, qui m'a envoyé chez un physiothérapeute, qui a essentiellement fait quelques manœuvres et a dit: «Eh bien, nous avons exclu les choses effrayantes mais je ne peux pas vous aider.

La mienne a commencé lors d'une croisière de 7 jours à Hawaï en septembre 2015, des vacances de rêve toutes dépenses payées de l'employeur de mon mari pour ses 30 ans de service! MdDS est le souvenir que j'ai ramené à la maison. Je pensais que je devenais fou! Mon bateau n'a jamais cessé de se balancer, de se balancer, de se balancer, de tirer. J'avais l'impression de marcher constamment sur un trampoline. Et ces allées dans une épicerie… oubliez ça! Cela a duré un an et demi. Ensuite, j'ai eu une très mauvaise infection de l'oreille. Mon ORL a cautérisé quelque chose dans mon oreille et m'a traité avec des stéroïdes et des antibiotiques. Et mon monde est devenu immobile! Je suis resté ainsi pendant environ 10 mois. Ensuite, j'ai fait face à un grave revers avec une maladie auto-immune que j'ai aussi, en plein milieu d'une période extrêmement stressante. J'étais bouleversé par ces autres choses dans ma vie, et le balancement, le balancement et le balancement ont recommencé. Cette fois, cela a duré environ 10 mois. 

Ensuite, il s'est juste arrêté.

J'ai hésité à faire du rafting pour la première fois l'été dernier avec ma famille et mes amis. Mais j'ai pensé: «Va te faire foutre! Je ne vais pas vivre ma vie dans la peur », et c'était génial! J'ai donc eu un sursis pendant environ 10 mois. Quelque chose l'a de nouveau déclenché, et cette fois est plus gênant et épuisant. Je ne sais même pas ce qui aurait pu l'amener, à part que nous avons fait beaucoup de bricolage et que je monte et descend des échelles et des tabourets.

Je suis comme le chien heureux qui va faire un tour juste parce qu'il me donne une pause.

Même avant de commencer des recherches sur cette condition, je savais que mon seul sursis ou sentiment de normalité était de monter dans une voiture. Parfois pendant ma pause déjeuner, je conduis juste! Je refuse de laisser cette règle me régner. Et alors que je me prépare pour mon premier petit-fils en août, je refuse de laisser cela faire obstacle à ma façon d'être active et impliquée dans sa vie!

Je sais qu'il y a tellement plus de maladies dévastatrices et débilitantes auxquelles les gens sont confrontés, alors j'essaie de ne pas me sentir trop désolé pour moi. Et je trouve du réconfort en lisant vos histoires et en sachant que je ne suis pas seul dans le bateau. J'espère que mon histoire vous aide à savoir que vous non plus.

Nancy A.
Déclenché par la croisière, 51 au début


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Juin est le mois de la sensibilisation au MdDS, et c'est maintenant le moment idéal pour partager  expériences et raconter récit. Nous avons rassemblé quelques directives conçues pour vous aider à l'écrire et à être sélectionné pour publication ici: mddsfoundation.org/stories/#submit-your-mdds-story

Merci d'avoir aidé à mettre en lumière MdDS 

2 commentaires

Politique de discussion
  1. Thérèse Thorne

    Nancy,
    Je ne suis pas non plus un blogueur. MdDS était également le résultat d'une croisière de sept jours il y a 18 mois. Je me suis auto-diagnostiqué au début et j'ai fait tous les exercices de vertige que j'ai pu trouver (je suis un professeur de yoga avec un fort sentiment de conscience corporelle). Pratiquer et enseigner le yoga rendent le balancement PIRE - pas meilleur. Ma pratique de méditation s'est arrêtée pour la même raison. Tout ce qui m'a maintenu en bonne santé et équilibré au cours des 30 dernières années a maintenant l'effet inverse.
    J'ai eu les manœuvres d'Epley et je n'ai pas de vertige. J'ai vu un ORL qui a diagnostiqué de l'amitriptyline. Les effets secondaires de cela étaient de VRAIS vertiges - j'ai littéralement rebondi sur les murs et suis tombé plusieurs fois. J'ai vu un neurologue et elle a suggéré Topomax, en disant que MdDS fait partie du syndrome de migraine (je n'ai pas de migraines mais j'ai facilement le mal de la voiture. Je n'étais PAS malade sur le bateau.) Mêmes effets que l'amitriptyline et symptômes de sevrage importants. Mon IRM est claire et excellente. Le physiothérapeute que j'ai vu a dit qu'il ne pouvait pas s'empêcher de suggérer une clinique à Chicago qu'un otologue avait ouvert. Mais il a fermé en raison du manque d'efficacité de cette technique.
    J'ai essayé l'accupuncture - il y a une clinique à Taiwan avec un protocole spécifique pour MdDS que mon travailleur du corps a trouvé et essayé. J'ai eu quelques premiers jours positifs, puis j'étais de retour sur le bateau. J'ai également essayé la grande camomille, le gingko biloba, la mélatonine et l'huile de CBD - le tout sans effets.
    Le seul soulagement marginal que j'obtiens vient du Valium - une faible dose de 2 mg le matin et l'après-midi. Aucun effet indésirable mais toujours influencer. Il adoucit juste les coups.
    Je ne l'ai jamais fait arrêter. Heureusement, il y a la voiture et la tondeuse à gazon. Et je peux lire tant que je reste immobile.
    Y a-t-il des suggestions?
    Les gens ne réalisent tout simplement pas à quel point cela change votre vie. Jamais dans mes rêves les plus fous je n'aurais imaginé un tel résultat de belles vacances.

  2. Nancy, Toronto - Canada

    Bonjour Nancy!

    Camarade Nancy ici. Merci beaucoup d'avoir posté cet e-mail [sic] et laisser chaque lecteur trouver du réconfort dans vos mots. J'ai travaillé sur cette terrible sensation de «flottabilité» avec l'aide de mon physiothérapeute. Je n'ai pas reçu de diagnostic de MdD, mais quand j'en ai lu, il est clair que c'est mon problème. Il n'y a vraiment pas grand-chose pour cela. Cela a commencé lors d'un trajet de 4 heures dans un autocar et un nez de trucs plus tard dans la nuit. J'éprouvais également des problèmes de sinus (pour la première fois), mais au cours de mon expérience au cours des 3 derniers mois. Je fais partie d'un groupe de soutien depuis hier et cela a été très utile d'entendre les autres vivre cette expérience spécifique. Merci d'avoir partagé <3

    Nancy, Toronto - Canada

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