The Perfect Storm

Octobre 2018 a été un très bon mois. Je suis allé à Disney World pour leur événement d'Halloween. Je suis allé à une soirée costumée avec mes amis. Ma santé mentale était florissante et je me sentais vraiment bien. J'ai pensé que je pourrais même être prêt à retourner travailler. Quelques mois plus tôt, j'avais quitté mon emploi en raison d'une santé mentale en déclin qui m'avait envoyé aux urgences pour des pensées suicidaires. Mais quelques semaines plus tard, une série d'événements allait changer toute ma vie. 

J'ai développé une infection; rien de grave mais j'avais besoin de prendre des antibiotiques pour cela. En prenant les antibiotiques, mon anxiété a atteint de nouveaux niveaux que je n'aurais jamais cru possible. J'ai commencé à penser que j'avais une mauvaise réaction ou qu'ils interagissaient avec mes médicaments contre la dépression. J'ai fait un voyage aux urgences pour une grave crise de panique où on m'a dit d'arrêter mes médicaments et que je n'avais pas besoin de diminuer. Je me suis retiré d'eux dur. Mon anxiété était terrible, je ne dormais pas la nuit et j'éprouvais d'étranges sensations physiques. Une nuit, au milieu de mon sevrage et peu de temps après avoir fini les antibiotiques, j'ai commencé à me sentir très détaché de la réalité.

J'ai eu l'impression de flotter, puis les vagues sont arrivées.

Au début, ils ne m'ont pas dérangé. J'ai cherché sur Google quelque chose appelé anxiété flottante et j'ai pensé que c'était juste mon anxiété de me retirer. Il est parti quelques jours plus tard, et je n'y ai rien pensé. Puis la veille de Noël, les vagues sont revenues. Je me sentais mal. Je ne pouvais pas penser clairement et j'étais terrifié que quelque chose de mauvais allait se passer. Le jour de Noël, une autre crise de panique majeure m'a ramené aux urgences. Ils m'ont diagnostiqué une labyrinthite et ont dit que j'avais des vertiges. Sauf que le monde autour de moi ne tournait pas.

Je n'arrêtais pas de leur dire: «J'ai l'impression d'être sur un bateau.»

Ils ont pensé que j'avais le vertige et m'ont prescrit de la méclizine, ce qui n'a rien fait pour moi. Après un voyage dans un ORL, on m'a dit que j'avais du liquide dans l'oreille droite et que je souffrais d'allergies saisonnières que je n'avais jamais connues auparavant. Les stéroïdes éclaircissaient mon oreille mais j'avais toujours l'impression d'être sur un bateau.

Puis vint une série de visites chez le médecin, des visites ORL, des tests VNG, des IRM. Personne ne pouvait comprendre ce qui n'allait pas chez moi. Mon ORL suspectait BBPV mais les manœuvres n'ont pas fonctionné sur moi. Mon médecin était convaincu que c'était juste de l'anxiété et a continué à prescrire différents antidépresseurs. J'ai mal réagi à chaque médicament sur lequel il m'a mis, et j'avais toujours l'impression d'être sur un radeau sur les mers au milieu d'une tempête. 

Frustré que personne ne me prenne au sérieux, j'ai finalement décidé que j'en avais assez et j'ai commencé à rechercher mes symptômes. J'ai trouvé le syndrome de Mal de Débarquement et j'étais convaincu que c'était ce que j'avais malgré le fait que je n'avais pas de déclencheur de mouvement. J'ai été mis en relation avec un spécialiste via le site Web de la Fondation MdDS et j'ai eu un rendez-vous d'annulation la même semaine avec Dr Christopher Danner du Tampa Hearing and Balance Center. Il était très attentif et réactif; après avoir écouté mon histoire, il m'a diagnostiqué un MdDS et des migraines vestibulaires. 

C'était génial d'avoir enfin un diagnostic mais quand je suis rentré ce jour-là, je me suis assis dans ma chambre et j'ai pleuré.

À 21 ans, j'imaginais une vie tellement différente pour moi. Recevoir un diagnostic de quelque chose pour lequel il n'existe aucun remède était dévastateur. Entendre les histoires de personnes vivant avec cela pendant des années sans rémission était déchirant.

Le pire dans MdDS, pour moi, c'est de se sentir seul. Je n'ai pas de mère ou de père sur qui m'appuyer et j'ai souvent du mal à comprendre ma propre indépendance en tant qu'adulte. Sans l'aide de mes incroyables amis qui ont été mon épaule sur laquelle pleurer et l'aide de mon oncle et de ma tante, je n'aurais pu me rendre à aucun de mes rendez-vous qui m'ont conduit à obtenir un diagnostic. Mon oncle en particulier a beaucoup supporté de ma part ces dernières années et surtout l'année dernière. Je ne le dis pas assez, mais je suis très reconnaissant du soutien qu'il m'a apporté ainsi qu'au reste de ma famille. 

Le soutien de la famille est si important et je pense que je les ai parfois mal traités parce que j'étais frustré par leur manque de compréhension. Mais je crois qu'ils se soucient et veulent des réponses autant que moi, et je le réalise maintenant. Je veux aussi remercier ma Nana, qui m'a laissé pleurer au téléphone avec elle à des heures absurdes de la nuit et qui m'a écouté et m'a permis de me sentir écoutée, aimée et surtout - comprise.

Enfin, je veux mentionner mes sœurs qui à la fois m'ont écouté et m'ont fait me sentir moins seule. Ma sœur aînée m'a encouragé à partager mon histoire, car elle croyait que cela ne m'aiderait pas seulement, mais qu'elle avait également le potentiel d'aider les autres. Mon autre sœur a écouté chacune des dépressions émotionnelles que j'ai eues depuis que j'ai été diagnostiquée sans jugement. Leur soutien représente le monde pour moi. 

Tout cela pour dire que si votre proche vous dit qu'il souffre, prenez-le au sérieux et écoutez-le.

Avant mon diagnostic, je ne savais pas comment communiquer correctement avec ma famille à ce sujet et je me sentais très seule. J'avais souvent l'impression de ne pas être entendu. Tout ce que je voulais, c'était que ma famille m'écoute, que quelqu'un me prenne au sérieux. Et quand ils l'ont fait, cela signifiait le monde entier pour moi. J'ai la chance qu'avec un diagnostic, ils aient pris le temps de m'écouter et de m'écouter et d'être beaucoup plus empathiques envers ce à quoi je fais face. 

Le jour où j'ai été diagnostiqué, je me suis senti absolument vaincu. Malgré le fait que le Dr Danner m'ait inscrit pour une rééducation vestibulaire et m'a donné des médicaments à essayer et une routine à suivre, Je ne pouvais tout simplement pas m'empêcher de me sentir complètement désespéré. Ce n'est que récemment que j'ai finalement décidé d'arrêter de m'apitoyer sur moi-même. J'ai réalisé que je ne pouvais pas laisser ça me battre.

Chaque dernière personne souffrant de MdDS mérite une vie belle et épanouissante. Nous méritons l'accès à un traitement abordable et nous méritons l'espoir. 

J'ai regardé toutes mes options et j'envisage le mont. Sinai en option si le VRT ne fonctionne pas pour moi. J'ai la chance d'avoir le soutien de ma famille et de mes amis pour m'aider à y arriver, et j'espère qu'à l'avenir, ce traitement avec un taux de réussite si élevé * pourra être rendu plus accessible à ceux qui en ont désespérément besoin. 

Je ne sais pas ce qui a causé mon MdDS. Je ne peux que spéculer que c'était la tempête parfaite. Je le dis chaque fois que quelqu'un me demande comment je pense que c'est arrivé. Mais j'essaie de ne plus spéculer parce que penser que les médicaments que j'étais censé prendre et que ma propre santé émotionnelle a joué un rôle dans le développement de ce trouble avec lequel je serai coincé toute la vie est trop pour moi pour envelopper mon cerveau.

Une maladie chronique comme le MdDS peut vraiment vous faire peur de votre esprit et de votre corps, et J'étais dans un état d'esprit très négatif pendant longtemps. J'ai demandé à l'univers: «Pourquoi moi?» beaucoup et pleuré presque tous les jours. Maintenant, je peux dire que je suis enfin prêt à être fort. Si vous avez du mal avec MdDS, vous pouvez aussi être fort! Tu n'es pas seul et il y a toute une communauté de personnes qui vous comprennent! Je suis tellement reconnaissant d'avoir trouvé cette communauté. Ils rendent les mauvais jours pas si mauvais et j'ai appris tellement plus que je n'aurais jamais appris par moi-même. Je suis prêt à franchir la prochaine étape de mon voyage et je vais y entrer avec espoir. J'ai décidé que, que cela fonctionne ou non pour moi, je retournerai au travail et à l'école. Cela va être difficile mais je mérite d'avoir une vie merveilleuse, et si vous vivez avec MdDS, vous aussi!

Ruthanne P.
21 au début


*Aucun conseil. Aucune approbation. Dans l'article de recherche «Traitement du syndrome du mal de Débarquement: suivi d'un an», les auteurs donnent une définition de «amélioration significative». Les liens vers tous les articles de recherche sur MdDS disponibles sont disponibles dans le Littérature biomédicale page de ce site.

9 commentaires

Politique de discussion
  1. D.Anderson

    Mon mari vient de m'envoyer un article du Washington Post intitulé: Point de vue: pour certains voyageurs malchanceux, la «maladie du débarquement» frappe après la fin de la croisière.

    Ma condition a donc un titre - MdDS.
    Et la gravité de ce avec quoi certaines personnes atteintes vivent me fait beaucoup de chance. Mon expérience la plus grave est arrivée en 2010 alors que nous nous préparions à débarquer d'une croisière de 2 semaines de LA aux îles hawaïennes pour revenir à LA. Au moment où nous sommes arrivés à LAX, mon mari a dû me tenir la main ou je suis allé caréner d'un mur au mur opposé.

    Mon cerveau ne cessait de me dire que je devais m'adapter à être sur un navire. Une fois à la maison, je me suis immédiatement rendu chez mon médecin généraliste qui m'a prescrit de la Meclizine, ce qui n'a pas vraiment aidé. Je n'ai pas conduit pendant le mois suivant, non pas parce qu'on m'a dit de ne pas le faire, mais parce que je savais que je n'étais pas en sécurité. J'avais 61 ans, sinon en bonne santé physique, mentale et émotionnelle, mais hors de contrôle.

    J'ai réussi à m'améliorer, je suppose, grâce au repos et à la relaxation, alors que j'étais à la retraite et que j'ai un mari patient qui me soutient. J'ai eu un certain nombre de brefs événements de «rotation de pièce» au cours de l'année suivante, le pire s'est toujours déclenché lorsque j'étais allongé à plat sur le dos sur une table, comme le fait un massage. Je ne me sentirais pas en sécurité au volant et je devais m'asseoir et attendre jusqu'à ce que je me sente suffisamment stable. Une fois, mon mari est venu me chercher.

    J'ai fait une croisière d'une semaine en Alaska dans le passage intérieur 4 ans plus tard en utilisant un patch derrière l'oreille, Transderm-Scop, et j'ai commencé à prendre un supplément en vente libre appelé Lipoflavonoid que le médecin ORL m'a dit que certains de ses patients lui avaient recommandé - juste en passant l'information avec moi. J'étais prêt à tout essayer. Je vais toujours bien sur le bateau - je n'ai jamais eu le mal de mer - et mon mal des transports inversé a été bref après la croisière. Je suis aidé par le lipoflavonoïde - je n'ai jamais beaucoup cru aux vitamines et aux suppléments - et si c'est juste un effet placebo, je m'en fiche! Je peux m'allonger à plat sans que la pièce ne tourne et ne devienne nauséeuse en m'asseyant ensuite.

    Ma sincère sympathie à tous ceux d'entre vous dont la vie a été modifiée de façon permanente par ce trouble débilitant. Je suis heureux que vous ayez un forum pour partager vos histoires, thérapies, médecins, etc. Je suis très reconnaissant d'avoir une meilleure compréhension de ma version très légère de cette condition car PERSONNE à qui j'ai déjà raconté mon histoire ne l'a partagé expérience.

    1. Fondation MdDS

      C'est merveilleux que vous ayez un mari qui vous soutient. Vos symptômes sont quelque peu atypiques; La rotation en rotation n'est généralement pas signalée avec le MdDS, et la plupart des personnes atteintes (pas toutes) trouvent un soulagement temporaire des symptômes en conduisant. Mais nous comprenons certainement votre hésitation à conduire. Vous n'êtes pas seul à cet égard; la symptômes de MdDS peut être assez débilitant.

  2. Keshia

    Avez-vous trouvé des traitements pour vous aider? Suppléments? Médicaments? Ou quelles techniques de thérapie

  3. Kelli Dempsey

    Ruthanne, votre histoire est EXACTEMENT la mienne. C'était en 2008 et j'avais 20 ans. J'étais étudiant à Cal State Fullerton et je venais de subir une intervention chirurgicale qui nécessitait de la prednisone (un stéroïde standard pour l'inflammation post-chirurgicale). J'ai commencé à le prendre et en quelques jours je me sentais détaché du monde, juste une légère désorientation. Moi aussi, je n'y pensais pas. C'était aussi la semaine de la finale et j'avais été privé de sommeil, alors j'ai attribué mes symptômes au manque de sommeil. Il est parti brièvement. Quelques semaines plus tard, le même sentiment détaché et désorienté me frappa à l'improviste. Cette fois, cependant, il est resté. J'ai continué à prendre des mesures pour m'assurer de bien dormir, de bien manger et de prendre soin de moi - en vain. Au cours des semaines suivantes, les symptômes se sont aggravés et j'ai commencé à me sentir déséquilibré, j'ai perdu ma capacité de concentration et je n'ai ressenti qu'un soulagement dans un véhicule en me déplaçant. Je peux faire preuve d'empathie et m'identifier à chacune des émotions que vous avez vécues sur le spectre. Je suis allé chez des médecins généralistes, des ORL, des neurologues et j'ai suivi une cure de désintoxication vestibulaire. thérapie. Je me souviens m'être allongé sur le dos sur le sol de mon salon à contempler la vie et la mort, et je me souviens être dans une impasse. Ça m'a fait peur! Je ne suis pas une personne déprimée. Les choses positives qui m'ont aidé - apprendre tout et tout ce qui a réduit mon stress sur le moment - je m'arrêterais même et j'essaierais de faire des équations de chimie si cela signifiait comprendre mon syndrome. J'ai également commencé à faire du jogging 3 miles tous les quelques jours et je suis passé à quelques miles chaque jour. Cela a évoqué mes symptômes, au début, MAIS devinez quoi, ils se sont dissipés avec le temps. J'ai également découvert que parmi tous les médicaments que j'avais choisis, j'ai trouvé un soulagement EXTRÊME à Klonopin. Je le prendrais UNIQUEMENT si j'avais une très mauvaise journée et que cela réduisait énormément les sensations. Aujourd'hui, j'ai 31 ans et je suis (j'aime à penser) en rémission depuis près de 11 ans, même si mon équilibre n'est jamais revenu complètement à la normale (il se peut que ce ne soit jamais), le balancement, le balancement, le balancement ont disparu. La positivité et l'espoir sont ce dont chaque humain a besoin. Veuillez rester ESPOIR. Votre jeune, la probabilité que ce «combat» soit permanent est peu probable - la plupart des cas de MDDS vont bien mieux en un an à un an et demi. Il existe des médicaments pour aider les jours difficiles, et il existe des moyens de recycler votre cerveau. Le corps est un équipement résilient. J'envoie mes prières et mes ondes positives à votre manière. Je t'aime ma soeur MDDS. =] Vous n'êtes pas seul. Nous pouvons tous faire du rock and roll ensemble - en fait, je vais nous organiser une fête! <3 Utilisez ce temps pour être au service des autres et vous développer de cette manière. Cela nous sort de notre propre tête. =) <3 <3 Votre vie ne se termine pas ici. PAS DU TOUT.

    1. Keshia

      Le Klonopin vous a-t-il aidé? Je passe par la même chose

  4. chérie horst

    Continuez à écrire. Continuez à partager. Je suis dans ma deuxième année de MdDS après une croisière d'une semaine, parfois c'est un peu mieux mais récemment un peu pire. Je blâme pour le moment les vibrations de la tondeuse à gazon. Restez forts et gardez espoir et VOUS N'ÊTES PAS SEUL.

    1. Ruthanne

      Vous envoyer des vibrations positives! Merci pour votre message!

  5. Marilyn Williams

    Ruthanne, je suis tellement désolé que vous ayez à traiter avec MdDS à un si jeune âge. Je suis content que vous ayez enfin un diagnostic précis. Vous avez développé une bonne attitude en décidant que vous n'allez pas laisser ce syndrome contrôler votre vie. Vous vous adapterez à ses multiples visages, persévérerez et passerez à autre chose. Cela vous rendra plus fort et plus compatissant envers les autres souffrant d'infirmités. Ne vous découragez pas lorsque vous traversez des moments difficiles. Lorsque vous le pouvez, dépoussiérez-vous et souvenez-vous de votre résolution de continuer et d'avoir une bonne vie. Faites souvent appel à ce groupe et restez en contact avec ceux qui sont ici pour vous encourager. Ma foi m'aide énormément. Je suis de l'autre côté du spectre des âges: 70 ans quand je l'ai eu après ma première (et dernière) croisière. C'était il y a 3 ans.

    1. Ruthanne

      Merci pour votre merveilleux message! J'ai eu de bons et de mauvais jours mais je suis déterminé à continuer ma vie et à la vivre pleinement! Envoi de bons voeux à vous!

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