Rencontrez Jodi L., MdDS Awareness Star

Depuis mon article de journal en novembre dernier, j'ai eu une année folle avec des problèmes de santé avec mon fils et mon mari. Mais je veux partager certaines choses que j'ai faites pour sensibiliser le public au MdDS. J'ai créé un paquet que je donne aux professionnels. Il comprend mon article de journal, la brochure MdDS et un petit paragraphe sur mes efforts de sensibilisation.

Jodi lors d'une marche de sensibilisation avec son t-shirt MdDS Warrior

J'étais à Charlottesville, en Virginie, à plusieurs reprises avec mon fils. J'ai apporté mon paquet au département de neurologie de l'hôpital University of Virginia et de la clinique ORL de l'Université de Virginia.

À Roanoke, en Virginie, avec mon mari, j'ai donné un paquet au chef de la neurologie et secrétaire du département du Virginia Tech Carilion Research Institute.

J'ai également livré un paquet au chef de la physiothérapie au Jefferson College of Health Sciences. Quelques autres professionnels ont également reçu des brochures: les infirmières des urgences de l'AV lorsque mon mari a été hospitalisé; son physiothérapeute à domicile qui était très intéressé à en apprendre davantage sur le MdDS et le système vestibulaire; son physiothérapeute ambulatoire; et j'ai proposé de fournir un service aux thérapeutes.

Cette semaine, j'ai participé à une marche cardiaque et portais ma chemise MdDS. ~Jodi L.


Trouvez l'article de journal de Jodi, "La terre ferme donne l'impression de rouler sur l'océan à une femme de Boones Mill souffrant d'un trouble rare,"À travers notre Média .

Vous pouvez obtenir une chemise MdDS comme celle de Jodi ici: http://www.zazzle.com/mddsfoundation? rf = 238617487973604920

Envoyez votre demande brochures ou référence rapide Cartes MdDS à brochures@mddsfoundation.org. Les bénévoles - tous les guerriers MdDS aussi - vous les auront par la poste à leur première occasion.

6 commentaires

Politique de discussion
  1. Jason Burford

    Bonjour. Cela fait 2 mois depuis ma croisière. J'ai auto-diagnostiqué le MdDS après plusieurs visites chez le médecin. Aujourd'hui, j'ai essayé de faire exploser de la musique dans mes écouteurs tout en restant assis et en faisant des mouvements de la tête, des yeux et du cou. Cela m'a calmé mais la sensation de vacillement continue
    Cordialement
    Jason

  2. Lene

    Cher Ita, veuillez vérifier vos niveaux de fer (pas seulement si vous souffrez d'anémie ferriprive). J'ai eu deux accès de vertige caractérisés par une cessation des étourdissements uniquement en mouvement passif (comme la conduite d'une voiture). Le premier accès a duré 3 mois et a disparu après que j'ai été mis sur des suppléments de fer en raison de la fatigue et d'une incapacité à récupérer de la cheminée. Je n'ai jamais connecté ma récupération au fer mais j'ai pensé que mon vertige avait disparu parce que j'avais de nouvelles lunettes. Sept mois plus tard, le vertige / MDDS est réapparu et cette fois, il a duré plus d'un an. J'ai vu un certain nombre de médecins, mais je n'ai jamais reçu de diagnostic ni de traitement efficace. J'ai remarqué que mon vertige s'améliorait environ une semaine avant mes menstruations, puis empirait immédiatement après le début. Cela m'a amené à croire que mon vertige était en quelque sorte influencé hormonalement. Je ne savais pas que le lien était plutôt lié à la perte de sang et donc à une baisse des niveaux de fer. Récemment, j'ai eu la grippe et je me suis retrouvé incapable de récupérer à nouveau, j'ai donc décidé de prendre certaines des pilules de supplément de fer que j'avais laissées de mon traitement précédent (dose élevée et quotidiennement). Moins d'une semaine plus tard, mon vertige avait complètement disparu. C'est maintenant 1 semaines plus tard et le vertige n'est pas revenu. Un faible taux de fer n'est peut-être pas la raison pour laquelle vous avez un MDDS, mais je vous encourage à faire vérifier votre niveau de fer. J'ai souffert de cette condition débilitante pendant un an et la solution dans mon cas était très simple et peu coûteuse. J'espère que mon expérience pourra vous aider ainsi que d'autres femmes et hommes souffrant de MDDS. Bonne chance.

  3. Ita McErlean

    Salut, je viens de tomber sur cet article. Après 12 ans de vie avec anxiété et stress à cause d'une maladie diagnostiquée comme vertige, ce que je sais que ce n'est pas le cas. Je suis allé à New York en 2007, mon premier vol long-courrier en provenance d'Irlande du Nord et dans les 3 jours suivant mon séjour, j'ai commencé à avoir de graves symptômes de mouvement comme si mon corps n'était pas synchronisé avec mes jambes et une étrange sensation de lourdeur. J'ai lutté pendant plus d'un an avec ça matin, midi et soir. Traité avec des médicaments contre la maladie mentale et les nausées. C'était l'enfer. Peu à peu, j'ai acquis la paix et la normalité pendant environ 6/7 ans. Je continue de l'enlever, mais en ce moment, c'est presque tous les jours mais pas aussi intense que la première fois. Mon médecin généraliste ne me donnera rien car elle dit que ce n'est pas le vertige, mais elle m'a mis sous antidépresseur. Je suis référé à ENT et je souhaite apporter des informations à ma première consultation. AIDEZ-MOI

    1. Fondation MdDS

      La Fondation ne fait pas de diagnostic, n'offre pas de conseils médicaux ni ne fournit de conseil individuel. Si vous pensez que vous êtes atteint du syndrome de Mal de Débarquement, vous devrez consulter un médecin pour élaborer un plan d'action. Vous pouvez également être intéressé par notre groupe de soutien en ligne sur Facebook, Amis MdDS. Les membres viennent du monde entier, beaucoup en Europe.

      1. Margo Singh

        J'ai MdDS depuis 3 ans, j'ai obtenu de l'aide au mont Sinaï, j'ai encore de mauvais jours. Toute information aiderait

        1. Fondation MdDS

          Nous vous recommandons de suivre avec Mt. Sinaï directement. Notez qu'il y a eu de nombreux changements au programme et au personnel. Ils ont fourni cette adresse e-mail pour les questions liées à leur travail MdDS: balance@mssm.edu

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