Tandis que NORD définit «rare» comme moins de 200,000 XNUMX cas aux États-Unis, MdDS n'est pas aussi rare qu'on le pensait auparavant. Ce n'est pas non plus un trouble féminin. De plus en plus d'hommes comme Russ signalent leurs cas. Veuillez lire et partager. Et si inspiré, vous pouvez aussi partager votre histoire. Veuillez consulter le Directives de soumission, et nous en publierons autant que possible pour la journée des maladies rares, le 29 février 2020.
Une journée bien remplie au bord du lac
Je venais de passer deux jours du week-end du Memorial Day sur un bateau et un quai. Après avoir quitté le lac, je me suis arrêté pour dîner avec ma femme. Je me suis finalement assis pour la première fois depuis ce matin et je l'ai ressenti. Comme beaucoup de malades, je ne savais pas ce que «c'était»… en regardant en arrière, je sais maintenant que le trajet du lac au restaurant avait masqué les symptômes. J'ai regardé ma femme et demandé,
«Le sol a-t-il l'impression de bouger?»
Évidemment, ce n'était pas le cas, et c'est ainsi qu'a commencé mon expérience avec le MdDS épisodique récurrent.
Qu'est-ce qui avait déclenché cela?
Le lac était très occupé ce week-end alors que ma famille et moi étions assis sur le quai flottant et se balançant. Après deux jours, mon corps n'a pas pu se réadapter à un sol solide. Je vivais sur un quai vertigineux et à bascule XNUMX heures sur XNUMX pendant les trois prochains mois.
J'ai parcouru Internet pour trouver des réponses, et je suis tombé sur de nombreux blogs et babillards m'indiquant mddsfoundation.org. Fort de ces connaissances, j'ai pu obtenir le diagnostic de MdDS. Avec le diagnostic, il y a acceptation, mais la réalisation la plus difficile a été de comprendre que mes rêves de jet set, une carrière de consultant bien rémunérée étaient terminés. Mon nouvel objectif était d'éviter de redéclencher cette affection et de continuer à grandir dans ma carrière pour soutenir ma femme et mes futurs enfants.
Je remercie la Fondation MdDS de m'avoir fourni les connaissances dont j'avais besoin pour obtenir un diagnostic. Beaucoup d'entre nous sont là-bas, et certains ont peut-être perdu tout espoir de diagnostic parce qu'ils ne connaissent pas le MdDS.
Comme l'a dit une autre personne atteinte de MdDS, nous méritons toujours la meilleure vie possible. Dans cette optique, nous devons en faire notre mission de sensibilisation. En soumettant mon histoire, j'espère que d'autres trouveront leur chemin afin qu'ils puissent commencer à guérir et à faire face.
J'ai eu trois épisodes depuis ce week-end chargé en 2016. Pour chaque occurrence, seul le temps m'a donné une rémission. Je ne pouvais même pas conduire pendant deux heures sans avoir un autre événement déclencheur. Après le diagnostic et l'aide de mon médecin, j'ai pu éviter de futurs épisodes lors de mon voyage très limité.
Russ
32 ans au début
32 ans au début
Merci d'avoir partagé votre histoire Russell, moi aussi je l'obtiens d'être au bord du lac. Nous avons une maison au bord du lac à l'extérieur de Yosemite et un bateau et un quai. Mon expérience est similaire à la vôtre. J'ai obtenu MdDS au départ d'une croisière de 10 jours en 2016 (ma première croisière aussi), Il a fallu un mois pour que les symptômes disparaissent. Ensuite, il a de nouveau été sur le bateau / quai pendant 5 jours l'été suivant, ce qui a pris quelques semaines pour disparaître. Et maintenant, je viens de le récupérer à nouveau le dernier Memorial Day après avoir été sur le bateau 2 jours! UGHHH, ce n'est pas trop mal cette fois, mais j'évite le bateau et le quai en ce moment. Vous avez mentionné que grâce à l'aide de votre docteur, vous avez pu éviter de futurs épisodes, cela signifie-t-il que vous évitez maintenant les bateaux et les quais maintenant? Ou y a-t-il un traitement spécial que vous avez reçu?
Je suis désolé que vous vous en occupiez. La mienne a commencé en novembre dernier lorsque je suis descendu d'un bateau à aubes sur lequel nous étions pour une croisière sur le fleuve Mississippi. L'eau était très calme et j'avais déjà pris 3 ou 4 croisières océaniques, donc j'ai été très surpris de me sentir si étourdi après être descendu du bateau. Cela dure depuis plus de 3 mois maintenant et affecte ma vie quotidienne. J'ai mon premier appt neurologue. demain et j'espère obtenir de l'aide.
Marilyn,
J'espère que votre rendez-vous se passe bien. J'ai oublié de mentionner dans l'article qu'un régime d'exercices vestibulaires peut vous aider à récupérer plus rapidement si vous avez des épisodes comme moi. Ils ne vous soigneront PAS mais ils vous aideront.
Pouvez-vous partager quel genre d'exercices? De nombreux thérapeutes font différents exercices qui ne sont pas spécifiques aux MDD car la plupart n'en ont pas entendu parler.
Salut Russell, comment éviter les futurs épisodes? Qu'est-ce que votre médecin vous a dit de faire?
Salut Yami,
Je ne sais pas combien de détails je peux fournir mais voyager moins et si la conduite prend des pauses.
Merci pour le partage. C'est ainsi que j'ai également obtenu MDDS. Un week-end au bord d'un lac et d'un bateau ponton. 7 mois et comptage. Bonne chance à vous!
Salut Jennifer,
Qui penserait qu'un week-end amusant sur le lac l'aurait fait? L'avez-vous remarqué le premier jour de votre week-end?
J'espère votre rémission. Avez-vous envisagé de contacter Mt. Sinaï pour leur thérapie?
Veuillez noter que de nombreux changements ont été apportés au programme et au personnel du mont. Sinaï. Les deux Drs. Dai et Cohen sont décédés et le Dr Mucci n'est plus impliqué dans le programme ou la recherche MdDS. Depuis octobre 2019, une nouvelle procédure de dépistage et d'admission est en place. Pour les informations les plus récentes, contactez Mt. Sinaï directement par email à balance@mssm.edu.
J'ai contacté (Mt. Sinai) et leur ai demandé de fournir des traitements car ils n'ont pas prévu depuis octobre dernier. Je pense que le seul espoir que nous avions peut ne pas être disponible
Salut tout le monde, j'ai obtenu MDDS depuis presque un an maintenant et j'ai essayé de nombreux exercices mais j'ai finalement trouvé un traitement qui m'a aidé à le réduire. J'ai le syndrome d'un long vol. J'utilise maintenant le traitement RTMS et cela m'aide et je vois l'avenir beaucoup plus prometteur maintenant. Veuillez le rechercher, cela pourrait vous aider aussi.
Nous sommes encouragés d'apprendre que vous avez été aidée, Tess. La stimulation magnétique transcrânienne répétitive (rTMS) a été utilisée dans des protocoles expérimentaux pour traiter le syndrome de Mal de Débarquement (MdDS). Vous pouvez en savoir plus sur le premier groupe de participants soumis à la SMTr en 2011 dans ce billet de blog Perspective du médecin. https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/
De plus, la SMTr a été discutée dans une grande partie de la littérature biomédicale disponible sur ce site Web. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS
Désolé, vous avez ce problème. Merci d'avoir trouvé des informations pour aider à gérer les futurs épisodes (qui, j'espère, ne se produiront pas). Bien écrit et informatif.
Je suis vraiment désolé que vous et les autres ayez à gérer cela.