Journée bien remplie de Russ au bord du lac

Tandis que NORD définit «rare» comme moins de 200,000 XNUMX cas aux États-Unis, le MdDS n'est pas aussi rare qu'on le pensait auparavant. Ce n'est pas non plus le trouble d'une femme. De plus en plus d'hommes comme Russ signalent leur cas. Veuillez lire et partager. Et si inspiré, vous pouvez aussi partager votre histoire. Veuillez consulter le Directives de soumission, et nous en publierons autant que possible pour la Journée des maladies rares, le 29 février 2020.

Une journée bien remplie au bord du lac

Je venais de passer deux jours du week-end du Memorial Day sur un bateau et un quai. Après avoir quitté le lac, je me suis arrêté pour dîner avec ma femme. Je me suis finalement assis pour la première fois depuis ce matin et j'ai ressenti "ça". Comme beaucoup de malades, je ne savais pas ce que c'était. En regardant en arrière, je sais maintenant que la route du lac au restaurant a masqué les symptômes. J'ai regardé ma femme et j'ai demandé:

"Le sol a-t-il l'impression de bouger?"

Évidemment, ce n'était pas le cas, et c'est ainsi qu'a commencé mon expérience avec le MdDS épisodique récurrent.
Photo de Roberto Nickson provenant de Pexels

Qu'est-ce qui avait déclenché cela?

Le lac était très occupé ce week-end alors que ma famille et moi étions assis sur le quai flottant et se balançant. Après deux jours, mon corps n'a pas pu se réadapter à un sol solide. Je vivais sur un quai vertigineux et à bascule XNUMX heures sur XNUMX pendant les trois prochains mois.
J'ai parcouru Internet pour trouver des réponses, et je suis tombé sur de nombreux blogs et babillards m'indiquant mddsfoundation.org. Fort de ces connaissances, j'ai pu obtenir le diagnostic de MdDS. Avec le diagnostic, il y a acceptation, mais la réalisation la plus difficile a été de comprendre que mes rêves de jet set, une carrière de consultant bien rémunérée étaient terminés. Mon nouvel objectif était d'éviter de redéclencher cette affection et de continuer à grandir dans ma carrière pour soutenir ma femme et mes futurs enfants.
Je remercie la Fondation MdDS de m'avoir fourni les connaissances dont j'avais besoin pour obtenir un diagnostic. Beaucoup d'entre nous sont là-bas, et certains ont peut-être perdu tout espoir de diagnostic parce qu'ils ne connaissent pas le MdDS.
Comme l'a dit une autre personne atteinte de MdDS, nous méritons toujours la meilleure vie possible. Dans cette optique, nous devons en faire notre mission de sensibilisation. En soumettant mon histoire, j'espère que d'autres trouveront leur chemin afin qu'ils puissent commencer à guérir et à faire face.
J'ai eu trois épisodes depuis ce week-end chargé en 2016. Pour chaque occurrence, seul le temps m'a donné une rémission. Je ne pouvais même pas conduire pendant deux heures sans avoir un autre événement déclencheur. Après le diagnostic et l'aide de mon médecin, j'ai pu éviter de futurs épisodes lors de mon voyage très limité.
Russ
32 ans au début

13 commentaires

Politique de discussion
  1. rouge-gorge

    J'ai MdDS, c'est ma 4ème réapparition. Cette fois, cela s'est produit spontanément sans déplacement, mais pendant une période de stress élevé. Pt aide et prend du temps, mais cela signifie-t-il que les personnes atteintes de MdDS ont un système immunitaire compromis?

    1. Fondation MdDS

      Comme pour toute maladie chronique, le stress peut être un exacerbateur ou des symptômes. D'autres éléments connus pour augmenter les symptômes sont répertoriés sur la page Symptômes de ce site Web. https://mddsfoundation.org/symptoms/

      Aucune corrélation n'a été établie entre un système immunitaire compromis et le MdDS. Des recherches sur l'étymologie du MdDS sont nécessaires.

      Nous espérons que PT continuera de vous aider à gérer cet épisode de MdDS et que vous obtiendrez à nouveau une rémission très bientôt.

  2. Je suis désolé que vous ayez affaire à cela. La mienne a commencé en novembre dernier lorsque je suis descendu d'un pédalo sur lequel nous étions allés pour une croisière sur le fleuve Mississippi. L'eau était très calme et j'avais déjà fait 3 ou 4 croisières océaniques, donc j'ai été très surpris de me sentir si étourdi après être descendu du bateau. Cela dure depuis plus de 3 mois maintenant et affecte ma vie quotidienne. J'ai mon premier app neurologue. demain et j'espère obtenir de l'aide.

    1. Russell

      Marilyn,

      J'espère que votre rendez-vous se passe bien. J'ai oublié de mentionner dans l'article qu'un régime d'exercices vestibulaires peut vous aider à récupérer plus rapidement si vous avez des épisodes comme moi. Ils ne vous soigneront PAS mais ils vous aideront.

      1. Amanda Walden

        Pouvez-vous partager quel genre d'exercices? De nombreux thérapeutes font différents exercices qui ne sont pas spécifiques aux MDD car la plupart n'en ont pas entendu parler.

  3. Yami Moreno

    Salut Russell, comment éviter les futurs épisodes? Qu'est-ce que votre médecin vous a dit de faire?

    1. Russell

      Salut Yami,

      Je ne sais pas combien de détails je peux fournir mais voyager moins et si la conduite prend des pauses.

  4. Jennifer Fritz

    Merci pour le partage. C'est ainsi que j'ai également obtenu MDDS. Un week-end au bord d'un lac et d'un bateau ponton. 7 mois et comptage. Bonne chance à vous!

    1. Russell

      Salut Jennifer,

      Qui penserait qu'un week-end amusant sur le lac l'aurait fait? L'avez-vous remarqué le premier jour de votre week-end?

      J'espère votre rémission. Avez-vous envisagé de contacter Mt. Sinaï pour leur thérapie?

      1. Fondation MdDS

        Veuillez noter que de nombreux changements ont été apportés au programme et au personnel du mont. Sinaï. Les deux Drs. Dai et Cohen sont décédés et le Dr Mucci n'est plus impliqué dans le programme ou la recherche MdDS. Depuis octobre 2019, une nouvelle procédure de dépistage et d'admission est en place. Pour les informations les plus récentes, contactez Mt. Sinaï directement par email à balance@mssm.edu.

        1. Amanda Walden

          J'ai contacté (Mt. Sinai) et leur ai demandé de fournir des traitements car ils n'ont pas prévu depuis octobre dernier. Je pense que le seul espoir que nous avions peut ne pas être disponible

  5. Daphné

    Désolé, vous avez ce problème. Heureusement que vous avez trouvé des informations pour aider à gérer les futurs épisodes (qui, je l'espère, ne se produiront pas). Bien écrit et informatif.

  6. Lisa Cash

    Je suis vraiment désolé que vous et les autres ayez à gérer cela.

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