Montrant la nature globale de syndrome du mal de débarquement et autres maladies rares, la journaliste et personnalité de la télévision française Faustine Bollaert a interviewé une jeune femme atteinte du syndrome de débarquement depuis juin. Tamara a constamment le sentiment de vivre sur un bateau. Regardez l'interview en français ou lisez la transcription en anglais ici.
Comment combattez-vous cette maladie rare?
Dans cet épisode de Ça commence aujourd'hui, Faustine Bollaert accueille des hommes et des femmes qui luttent chaque jour contre une maladie inconnue du grand public. Syndrome de Gorham Thoracique, Dysostose Cléidocrânienne, Syndrome de Débarquement. Les noms de ces troubles ne signifient rien pour vous et pour une bonne raison. Ils touchent une infime partie de la population mondiale. Nos invités racontent leur histoire.
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Témoignage MdDS TV de Tamara avec Faustine
Faustine: Vous avez découvert votre maladie très récemment. Qu'est-ce que c'est?
Tamara: Oui, c'est donc un trouble neurologique appelé «syndrome de mal de débarquement».
FB: C'est invisible. Et qu'est ce que ca veut dire?
T: Cela veut dire que j'ai le sentiment de vivre sur un bateau 24 heures sur XNUMX. Mais pas avec les avantages. Je veux dire, j'ai vraiment le sentiment de basculer tout le temps.
FB: Alors tu as des nausées tout le temps?
T: Ce n'est pas de la nausée. C'est vraiment tout autour de moi, que je n'ai pas de stabilité et que les choses bougent.
FB: Qu'est-ce qui bouge?
T: C'est du mouvement tout le temps. Je sens du mouvement. Et c'est encore pire quand je suis assis ou couché, donc je ne connais jamais la sensation de repos.
FB: Alors les choses bougent?
T: Oui.
FB: Beaucoup?
T: Oui, constamment. En permanence.
FB: D'accord.
T: Oui. Cela implique également d'autres symptômes.
FB: Comme quoi?
T: Tels que le brouillard cérébral permanent. J'ai l'impression d'avoir du coton ou un nuage au lieu de mon cerveau, il est donc difficile d'être extrêmement lucide dans des situations avec ça. Cela implique une déficience cognitive qui est assez importante. Perte de mémoire, problèmes de concentration…
FB: Et depuis combien de temps avez-vous été diagnostiqué? Il y a combien de temps?
T: J'ai donc été diagnostiqué en août, mi-août.
FB: Ah, oui…
T: Et en fait, le désordre a été déclenché début juin.
FB: Ah, oui, alors dis-nous… comment ça a commencé en juin dernier?
E: Alors en juin dernier je me suis retrouvé, donc c'était le 2 juin, j'étais sur un bateau avec des amis en train de boire un verre, de manger des tapas, de profiter du Rhône…
FB: Peut-être pensiez-vous que c'était de l'alcool alors?
T: Non, parce que nous n'avions pas particulièrement bu beaucoup, mais c'était une belle soirée. Et, oui, tout s'est bien passé. Le lendemain, je vais travailler, les choses vont bien aussi. Ensuite, nous retrouvons Michael au restaurant le soir, et quand il est temps de payer l'addition, je me rends compte que je ne peux pas me lever de ma chaise. Ce n'était pas une excuse pour ne pas payer! Et puis en fait tout est tangage, il y a des pancartes devant nous avec les menus du jour écrits, des citations, des trucs comme ça. Je peux lire ce qui est écrit mais je ne comprends pas vraiment le sens.
FB: Cela vous fait très peur.
T: Cela m'a beaucoup fait peur. Je me suis dit: «Eh bien, j'ai la maladie d'Alzheimer à début précoce.» Et puis dans tout ça, immense nausée, fatigue épuisante, vraiment, je n'étais plus tout là. Et donc je reste assis là, Michael paie l'addition, puis nous rentrons à la maison. Et puis je vomis. Eh bien, je suis ici.
FB: Êtes-vous allé aux urgences ce jour-là?
T: Non, je n'étais pas aux urgences même si cela causait du stress mais on pouvait vraiment se dire qu'on venait de manger un peu trop copieux ce soir-là.
FB: Oui, ça pourrait être, "Nous verrons comment ça se passera demain." Pensiez-vous que c'était peut-être quelque chose que vous ne pouviez pas digérer ou un malaise?
T: Il y avait une partie de moi qui n'était vraiment pas sûre parce que les symptômes ne le sont pas du tout et une autre partie qui essayait de dire: "Ça va aller, j'ai mangé un peu trop riche, ça passera demain."
FB: Avez-vous déjà eu un malaise? Problèmes de santé?
T: Non… non non, je n'ai jamais été malade ou quoi que ce soit.
L'épisode complet est visible sur YouTube. S'il vous plaît contactez-nous si vous pouvez fournir une traduction de la transcription complète.
L'entretien soutient internationalement Journée des maladies rares. Observé le dernier jour de février de chaque année, il nous rappelle les défis auxquels sont confrontés quotidiennement les patients atteints de maladies rares dans le monde et nous incite à redoubler d'efforts pour améliorer leur vie. Quelques jours après la diffusion, de nombreux guerriers MdDS francophones ont rejoint notre groupe de soutien en ligne. Si vous souffrez de MdDS et que vous n'avez pas encore découvert Amis MdDS, nous vous invitons à rejoindre (vous devez utiliser votre profil Facebook) et à apprendre de ses 5,000+ membres dans le monde.
J'ai des Mdds depuis 10 ans, ça a commencé quand j'avais 27 ans après un vol de 8 heures.
Je n'ai été diagnostiqué qu'aujourd'hui, 10 longues années à me demander ce qui n'allait pas avec moi!
C'est formidable d'entendre que vous avez enfin obtenu un diagnostic. Amis MdDS, notre groupe de soutien sur Facebook, est une ressource formidable avec des guerriers MdDS expérimentés et nouvellement diagnostiqués comme vous. Vous trouverez des membres du monde entier, y compris d'autres dont le début est survenu dans la vingtaine.
J'utilise MdDS depuis plus de 12 ans. C'est implacable. J'ai toujours l'impression que quelqu'un me pousse à l'arrière de la tête. Heureusement, cela ne m'a pas totalement empêché de fonctionner. Cela m'a cependant limité à cause de problèmes d'équilibre et de fatigue.
Cela a commencé peu de temps après que nous ayons fait une croisière de sept jours à Hawaï pour notre cinquantième anniversaire de mariage. Je peux dormir sans problème, mais quand je m'assois ou que je marche, j'ai l'impression de marcher sur un matelas moelleux. On a aussi l'impression que le sol ou le sol bouge, comme à la suite d'un tremblement de terre. Je ne peux pas m'y habituer. Pour ne pas tomber, j'utilise un déambulateur.
J'ai eu cela pendant 16 ans. Je le compare à un manège, où vous vous promenez et montez et descendez en même temps. Les jours venteux, ou les jours où la pression barométrique est élevée, j'ai du mal à fonctionner. Le brouillard cérébral est un euphémisme. Il est difficile de faire des choses que j'aimais autrefois. Lors de la cuisson, je révise continuellement la recette et je manque parfois encore des ingrédients. C'est extrêmement frustrant.
Je trouve un peu de soulagement en roulant en voiture ou en nageant dans la piscine, mais dès que je sors, le balancement reprend.
Bonsoir, j'ai ça depuis 4 ans et j'ai trouvé cette maladie il y a peu de voiture j'ai vu beaucoup de spécialistes et j'ai fait beaucoup d'examens mais aucun ne trouve et ne comprend ce que j'ai.
je voulais juste vous demander si ça vous ai passé ou est-ce que vous avez toujours les symptômes? et si non qu'avez vous fait?
merci d'avance pour votre réponse
cordialement
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Bonjour,
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Belle soirée,
Tamara
J'ai des mdds depuis 3 ans 5 mois.