Pleins feux sur les bénévoles : votre sympathique gardien, Brandy

Plus tôt ce mois-ci, Brandy est allée à ses nouvelles locales dans l'espoir de trouver d'autres au Canada souffrant du même mouvement constant qu'elle a, se sentant comme si vous étiez ivre et marchant dans un funhouse. Elle voulait qu'ils connaissent MdDS Friends, notre groupe de soutien où elle aide en tant qu'administratrice. Dans son rôle d'administratrice de groupe, Brandy a un aperçu de l'histoire de chaque personne qui souhaite faire partie du groupe de soutien. Explorons son histoire et ce que le bénévolat signifie pour elle.

Questions-réponses avec Brandy de Blois

Q : Qu'avez-vous ressenti lorsque vous nous avez découverts pour la première fois ?
A : J'avais l'impression d'avoir trouvé une famille. J'avais l'impression de trouver des gens qui me comprenaient.

Q : Qu'est-ce qui vous a motivé à travailler avec notre organisation ?
R : Aider les gens. Lorsque je vois apparaître une notification indiquant que quelqu'un demande à rejoindre le groupe de soutien, je mets de côté tout ce que je fais et les laisse entrer. Je sais ce que c'était que de se sentir seul tout le temps et que personne ne comprenne. Certains sont simplement perdus. Et certains ont peur. Je comprends tout cela et je ne veux pas que quiconque ait à attendre une minute de plus que nécessaire avant de trouver ce que j'ai trouvé dans le groupe.

Q : Quel est le plus grand avantage personnel que vous recevez en tant que bénévole pour notre organisation ? Et la partie la plus difficile ?
R : Si j'ai fait en sorte que quelqu'un se sente écouté et accueilli dans le groupe, alors cela me rend personnellement heureux. Tous les bénévoles font un travail merveilleux et merveilleux. Ils travaillent tous incroyablement dur dans les coulisses. J'ai l'impression de ne pas faire grand chose. Je ne suis que le sympathique gardien de la porte. MDR. Parfois, je peux ressentir le désespoir que certains ont. Je peux sentir la peur qu'ils ont. Cela a été difficile de cette façon, parce que je veux aider tout le monde. Je veux être cette épaule pour tout le monde. Mais ce n'est tout simplement pas possible. Le groupe de soutien est l'épaule de tout le monde. C'est un tas d'épaules différentes.

Q : Quelle est l'accomplissement le plus mémorable de votre expérience de bénévolat?
A: Mon Dieu, c'est probablement la chose la plus récente. C'est le partage mon histoire avec les médias et la sensibilisation. C'est la chose la plus proactive que j'ai faite jusqu'à présent, probablement parce qu'elle a atteint un public beaucoup plus large que prévu. Partager mon histoire avec les médias m'a fait sortir de ma zone de confort. Je tremblais pendant l'entretien. Mais je suis très content de l'avoir fait, parce que je sais à 100% que cela a permis de sensibiliser énormément. J'ai touché des gens qui n'avaient jamais entendu parler de Mal de Debarquement. Certains d'entre eux ont été complètement mal diagnostiqués. Certains d'entre eux n'avaient pas consulté de médecin, mais ont simplement ressenti tous les symptômes que j'ai décrits et ont eu ce moment de « Oh, mon Dieu, est-ce que cela pourrait être ce que j'ai ? » Et parce que l'histoire a été partagée sur tant de plateformes, j'ai reçu des messages de personnes de différents pays me remerciant d'avoir partagé mon histoire. C'est assez incroyable.

Q : Qu'avez-vous appris ?
R : J'ai appris à travailler en équipe avec d'autres bénévoles. Cela a été merveilleux. J'admire énormément les autres bénévoles. Je vois le travail qu'ils font et à quel point il est ingrat, mais ils continuent de le faire. Et ce que j'ai appris du groupe de soutien, c'est que tout le monde a des défis différents auxquels ils sont confrontés. Différents niveaux de défis auxquels ils sont confrontés chaque jour.

Q : À votre avis, quel est le travail le plus important de cette organisation ?
R : Sensibiliser. C'est la clé. C'est ce qui permettra de remarquer cette maladie et d'aider potentiellement plus de personnes si elles ont été mal diagnostiquées.

Q : Qu'espérez-vous que l'organisation réalisera dans un proche avenir ? À long terme?
R : Reconnaissance. Validité. Et à long terme, c'est assez simple en fait : un remède.

Q : Quel impact voulez-vous avoir ?
A: Je veux que les autres voient ça, hé, si cette personne incroyablement timide peut se montrer et partager son histoire avec tout le monde, alors je peux aussi.

J'aimerais inspirer tout le monde à faire de même. Contactez vos médias locaux. Journaux, radio, télévision et diffusez votre histoire. Sensibilisez votre communauté et voyez jusqu'où cela peut aller, car vous seriez surpris.

Q : Quelles autres organisations ou causes soutenez-vous ? Qu'est-ce qui fait de cette expérience de bénévolat une utilisation significative de votre temps?
R : Je suis bénévole dans ma société humanitaire locale depuis tant d'années. Je suis passionné par les animaux. Je pense que faire du bénévolat n'importe où est une excellente utilisation du temps pour n'importe qui. Si vous pouvez finir de faire du bénévolat quelque part et savoir que vous avez eu un impact sur la vie de quelqu'un, ou dans le cas du bénévolat dans un refuge pour animaux, sur la vie d'un animal, alors vous vous sentez bien. Je sais personnellement que cela me fait vraiment du bien.

Q : Est-ce que quelqu'un dans votre vie joue un rôle pour soutenir votre implication ?
A : En fournissant l'inspiration ? Mon fils aîné a déjà conçu des logos MdDS. C'était si gentil de sa part. Mon plus jeune fils fournit une inspiration personnelle et des encouragements. Mon mari est aussi là pour moi et en ce qui concerne le partage de mon histoire avec le public, il m'a encouragé à y aller. Il me dit tous les jours qu'il est fier de moi.

Q : Avez-vous un message à partager ?
R : C'est simple : soyez proactif. Faire quelque chose. Faire n'importe quoi. Faites passer le mot. Commandez des brochures et remettez-les à vos médecins, ayez une chemise faite avec MdDS dessus et le site Web au dos. J'en ai un et mes parents aussi. Organisez un vide-grenier et parlez du MdDS aux gens et donnez les bénéfices, etc. Il y a tellement de choses qui peuvent être faites si nous travaillons tous ensemble pour atteindre un objectif commun, qui est finalement de trouver un remède.

Veuillez vous joindre à nous pour remercier Brandy d'être un si bon bénévole. Laissez votre commentaire ci-dessous.

La Fondation MdDS recherche actuellement de l'aide pour l'envoi de brochures, la modération aux côtés de Brandy et la gestion notre boutique Zazzle. Si vous pouvez contribuer à notre succès, s'il vous plaît contact nous!

 

9 commentaires

Politique de discussion
  1. Terry Choyce

    Je suis heureux d'aider Brandy à accueillir des personnes dans le groupe. Après avoir vécu avec MdDS pendant 15 ans, je pense que je peux rendre service à quelqu'un ! Le basculement a considérablement diminué pour moi ces dernières années, je peux donc offrir de l'espoir aux gens. Moi aussi je vis au Canada. Je gère 6 groupes FB donc j'ai l'habitude de faire des choses en ligne.

    1. Fondation MdDS

      C'est formidable d'apprendre que votre balancement est diminué, Terry, et les offres d'espoir sont toujours les bienvenues. Nous serons en contact!

    2. Suzanne Haibeck

      Où habitez-vous au Canada?
      Avez-vous trouvé des médecins qui comprennent les TDM ?
      J'habite à Vancouver et je n'ai pas trouvé de médecin qui connaisse cette maladie.
      Merci
      poursuivre en justice

      1. Fondation MdDS

        Nous suivons strictement nos Politique de confidentialité. Amis MdDS, notre groupe de soutien sur Facebook, est une ressource formidable pour les patients expérimentés et nouvellement diagnostiqués, dont beaucoup au Canada. En tant que membre, vous pourrez peut-être obtenir une recommandation pour un fournisseur de soins de santé près de chez vous.

  2. Katrina Helen Hider

    Merci beaucoup d'avoir partagé votre histoire. Je me souviens du soulagement que j'ai ressenti en rejoignant le groupe Mdds il y a plus de 5 ans, ainsi que de me sentir au plus bas. Je viens principalement de lire les messages maintenant et j'essaie d'ajouter un commentaire utile si je sens que j'ai quelque chose de positif à ajouter. J'espère vraiment qu'une plus grande sensibilisation contribuera à la guérison, car je souffre toujours beaucoup de TDM et j'ai certainement remarqué une augmentation de la couverture médiatique depuis mon adhésion et j'ai essayé de partager autant que possible et d'éduquer mes amis et ma famille sur les TDM.

  3. Cheryl Bruns

    Merci Brandy d'avoir fait passer le mot sur MdDS !

  4. Darien Harrison

    Merci beaucoup Brandy.

  5. Suzanne M. Haibeck

    Je vous félicite pour votre travail de diffusion de l'information. Il y a tellement de médecins qui ne sont pas au courant du MDDS et tellement souffrent sans diagnostic. Je parle du MDDS à tous ceux avec qui j'entre en contact et je prie pour qu'un jour il y ait un remède !

  6. Judith Milton

    Incroyable, le travail que vous avez fait ! Merci!!

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