J'ai cette condition depuis 2015. Les trois premières années ont été assez difficiles, avec le temps j'ai appris à m'en occuper. Je l'ai intégré dans mon identité. Inspiré par cette expérience, j'ai écrit et publié (en Italie) un roman graphique intitulé The Fact Finder. Sans être une histoire uniquement sur MdDS, son personnage principal est très impacté par cette condition.
Il y a de bonnes choses que cette condition m'a apportées. J'ai augmenté la résistance au stress et à la douleur (j'ai développé une carapace solide). Et je peux mieux dessiner les gens en mouvement 🙂
J'ai réalisé cette peinture comme un moyen de visualiser, de capturer et pourquoi pas de rendre hommage à cette condition invisible qui affecte ma vie mais aussi me fait l'apprécier davantage.
Je vous le dédie à tous, guerriers. ~Alex Bodea
Veuillez amplifier notre voix et nous rejoindre dans la sensibilisation, en particulier à l'approche de la Journée des maladies rares.
Alex, un Artiste d'origine roumaine, basée à Berlin, partage Tirage gravitationnel avec nous juste à temps pour la Journée des maladies rares, le 28 février de cette année. Nous partagerons Tirage gravitationnel dans notre prochaine newsletter et sur les réseaux sociaux. Ajoutez votre voix à la nôtre et partagez cette histoire et nos messages RDD sur Facebook, Twitter et Instagram. Si vous êtes sur Twitter, assurez-vous de jsalut NORD et Sayed Tabatabai, MD, en #RDDChat22, 28 février de 6 h 30 à 7 h HE. Ne manquez pas la réponse du Dr Tabatabai et d'autres médecins #maladie rare questions connexes!
Nous vous encourageons également à raconter votre histoire à travers l'art et à vous inscrire à Rare Artist, un programme pour exposer les dons uniques de personnes atteintes ou affiliées à une maladie rare. La Rare Artist Gallery, qui présente les œuvres d'art et les vidéos des rares artistes lauréats 2021, est actuellement En vue dans le cadre de la semaine virtuelle des maladies rares sur Capitol Hill. La soumission du concours pour les prix 2022 s'ouvre en juin, mois de sensibilisation au MdDS ! Visiter Artiste rare pour en savoir plus.
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Alors tu es un homme ou une femme ?
Hola, soja colombien mais vivant en Espagne depuis 16 ans. Il y a 28 ans, j'ai expérimenté mon premier épisode de sensation de bottes ou de flottaison, lors d'un voyage de Venise. Le deuxième épisode a été le voyage d'un voyage en autocaravane, pour me faire dormir dans la partie d'atrás et pour le peuple, la troisième mauvaise expérience a été pour voyager en Colombie, a eu un voyage avec beaucoup de turbulences et deux jours après, j'ai eu un voyage avec le mismo. Tous ces moments désagréables m'ont duré pendant deux mois, des médecins en visite, des spécialistes de tout type, des résonances, des analyses de sang, des yeux, des yeux, à la fin de tout et tout est parfait, même si mes symptômes ne sont pas améliorés, je fais un péché de médicaments. qu'en fin de compte, je me retire pour ne pas trouver mieux, seulement quelques semaines, j'ai eu une meilleure sensation, j'ai pensé que j'avais le dernier médicament antiépileptique (topiramato) que j'avais guéri.
El caso es q llegue desde hace dos semanas de Disneyland paris y estando allá, note a la hora de ducharme q algo no iba bien. Y fue cuando llegue a casa de nuevo que supe que mi enfermedad había regresado. Como ya sabia a lo q me iba a enfrentar de inmediato consulte al médico y me empecé a tomar el medicamento q supuestamente me había curado. Pero tan fue mi sorpresa q no solo no me curó si no q empecé a notar efectos secundarios, y desde ahí, he vuelto a tomar un sinfín de tratamientos medicinales que no me han servido para nada, me han hablado de migraña vestibulaire, névrite vestibulaire , VPPB et nada de cura. Al día de hoy estoy muy frustrada porque definitivamente me han quitado los medicamentos excepto uno que contiene diazepan que es lo q me relaja y puedo descansar, hasta tumbada noto q me muevo, de pie, al andar pero peor al ducharme y bajar escaleras. Actuellement estoy de baja laboral ya la espera de una cita con el otorrino con especialidad en neurología, a ver q me dice. Esta vez la gran diferencia fue encontrar esta fundación, estoy decidida a hablarle a cuánto médico visite a cerca de esta enfermedad y esta fundación, a la investigación de este mal y de lo poco comprendida q me he sentido siempre q me pasa esto. Al punto de pensar en no viajar más por temor aq se repita. Realmente llevo todo un día leyéndolos e investigando y no saben lo aliviada q me siento al no estar sola en esto. Así me he podido explicar mejor a mis allegados.
Mil gracias y ya ire contando.
Je suppose que cela a peut-être commencé pour moi au lycée. Nous venions de regarder une vidéo dans l'auditorium. En revenant à ma classe, j'ai commencé à me sentir "drôle" et tout était flou. Avant cela, j'étais en bonne santé à tous égards. Ma mère m'a emmené voir un neurologue et il n'a rien trouvé d'anormal. Je n'avais que quinze ans à l'époque ; J'ai maintenant 71 ans et depuis des mois, j'ai des vertiges, presque tous les jours. J'ai été chez mon médecin généraliste, ORL, et je n'ai pas encore vu de neurologue. C'est une longue histoire. Je n'ai jamais entendu parler de MdDS. Je suis dans l'espoir de trouver une raison pour mon off and on "quoi que ce soit".
Merci,
Anita
Anita, nous sympathisons avec votre histoire. Voir plusieurs médecins sans être diagnostiqué pendant des années est familier à beaucoup d'entre nous. Si vous consultez un neurologue ou un autre fournisseur de soins de santé pour un diagnostic de MdDS, il est généralement préférable de ne pas utiliser les mots «étourdi» ou «vertige». Au lieu de cela, décrire ce que vous ressentez, comme « se balancer comme sur un bateau » ou « comme marcher sur un matelas », peut vous aider à obtenir un diagnostic plus rapidement. Certains médecins sont réceptifs au «vertige de balancement», qui différencie la sensation de mouvement du vertige de rotation typique. Avec MdDS, les patients ne ressentent pas de sensation de rotation sauf s'ils ont une affection comorbide, par exemple le vertige positionnel paroxystique bénin (VPPB) ou la maladie de Ménière.