Tirage gravitationnel

J'ai cette condition depuis 2015. Les trois premières années ont été assez difficiles, avec le temps j'ai appris à m'en occuper. Je l'ai intégré dans mon identité. Inspiré par cette expérience, j'ai écrit et publié (en Italie) un roman graphique intitulé The Fact Finder. Sans être une histoire uniquement sur MdDS, son personnage principal est très impacté par cette condition.

Il y a de bonnes choses que cette condition m'a apportées. J'ai augmenté la résistance au stress et à la douleur (j'ai développé une carapace solide). Et je peux mieux dessiner les gens en mouvement 🙂

J'ai réalisé cette peinture comme un moyen de visualiser, de capturer et pourquoi pas de rendre hommage à cette condition invisible qui affecte ma vie mais aussi me fait l'apprécier davantage.

Je vous le dédie à tous, guerriers. ~Alex Bodea

Attraction gravitationnelle (MdDS) par Alex Bodea | Tempera à l'œuf sur papier | 5 × 5.5 pouces | 2022

Veuillez amplifier notre voix et nous rejoindre dans la sensibilisation, en particulier à l'approche de la Journée des maladies rares.

Alex, un Artiste d'origine roumaine, basée à Berlin, partage Tirage gravitationnel avec nous juste à temps pour la Journée des maladies rares, le 28 février de cette année. Nous partagerons Tirage gravitationnel dans notre prochaine newsletter et sur les réseaux sociaux. Ajoutez votre voix à la nôtre et partagez cette histoire et nos messages RDD sur Facebook, Twitter et Instagram. Si vous êtes sur Twitter, assurez-vous de jsalut NORD et Sayed Tabatabai, MD, pour les #RDDChat22, 28 février de 6 h 30 à 7 h HE. Ne manquez pas la réponse du Dr Tabatabai et d'autres médecins #maladie rare questions connexes!

Nous vous encourageons également à raconter votre histoire à travers l'art et à vous inscrire à Rare Artist, un programme pour exposer les dons uniques de personnes atteintes ou affiliées à une maladie rare. La Rare Artist Gallery, qui présente les œuvres d'art et les vidéos des rares artistes lauréats 2021, est actuellement En vue dans le cadre de la semaine virtuelle des maladies rares sur Capitol Hill. La soumission du concours pour les prix 2022 s'ouvre en juin, mois de sensibilisation au MdDS ! Visiter Artiste rare pour en savoir plus.

Si vous n'êtes pas abonné à notre Newsletter pourtant, vous voudrez utiliser ce lien pour ne pas manquer les annonces importantes. La Fondation MdDS partagera des nouvelles sur l'adhésion durement gagnée à l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD), l'American Brain Foundation, l'American Brain Coalition, et plus encore ! Inscription à la newsletter
La Fondation MdDS est fière d'être membre/supporter de :

    

4 commentaires

Politique de discussion
  1. María Fernanda Valencia Franco

    Hola, soy colombiana pero vivo en españa desde hace 16 años. Tenía 28 años cuando experimenté mi primer episodio de sensación de dar botes o de flotar, venía de un viaje de Venecia. El segundo episodio fue al regresar de un viaje en autocaravana, por desgracia me quede dormida en la parte de atrás y fue lo peor, la tercera mala experiencia fue al regresar de colombia, fue un vuelo con muchas turbulencias y dos días después, empecé con los mismo. Todos estos desagradables momentos me han durado casi dos meses, visitando médicos, especialistas de todo tipo, resonancias, análisis de sangre, oídos, ojos, en fin de todo y todo salía perfecto, aunque mis síntomas no mejoraban, me mandaban un sinfín de medicamentos que al final me retiraban al no encontrar mejoría, solo pasadas esas semanas, empecé a sentirme mejor, de hecho pensé que había sido el último fármaco antiepileptico(topiramato) que me había curado.
    El caso es q llegue desde hace dos semanas de Disneyland paris y estando allá, note a la hora de ducharme q algo no iba bien. Y fue cuando llegue a casa de nuevo que supe que mi enfermedad había regresado. Como ya sabia a lo q me iba a enfrentar de inmediato consulte al médico y me empecé a tomar el medicamento q supuestamente me había curado. Pero tan fue mi sorpresa q no solo no me curó si no q empecé a notar efectos secundarios, y desde ahí, he vuelto a tomar un sinfín de tratamientos medicinales que no me han servido para nada, me han hablado de migraña vestibulaire, névrite vestibulaire , VPPB et nada de cura. Al día de hoy estoy muy frustrada porque definitivamente me han quitado los medicamentos excepto uno que contiene diazepan que es lo q me relaja y puedo descansar, hasta tumbada noto q me muevo, de pie, al andar pero peor al ducharme y bajar escaleras. Actuellement estoy de baja laboral ya la espera de una cita con el otorrino con especialidad en neurología, a ver q me dice. Esta vez la gran diferencia fue encontrar esta fundación, estoy decidida a hablarle a cuánto médico visite a cerca de esta enfermedad y esta fundación, a la investigación de este mal y de lo poco comprendida q me he sentido siempre q me pasa esto. Al punto de pensar en no viajar más por temor aq se repita. Realmente llevo todo un día leyéndolos e investigando y no saben lo aliviada q me siento al no estar sola en esto. Así me he podido explicar mejor a mis allegados.
    Mil gracias y ya ire contando.

  2. Anita Williams

    Je suppose que cela a peut-être commencé pour moi au lycée. Nous venions de regarder une vidéo dans l'auditorium. En revenant à ma classe, j'ai commencé à me sentir "drôle" et tout était flou. Avant cela, j'étais en bonne santé à tous égards. Ma mère m'a emmené voir un neurologue et il n'a rien trouvé d'anormal. Je n'avais que quinze ans à l'époque ; J'ai maintenant 71 ans et depuis des mois, j'ai des vertiges, presque tous les jours. J'ai été chez mon médecin généraliste, ORL, et je n'ai pas encore vu de neurologue. C'est une longue histoire. Je n'ai jamais entendu parler de MdDS. Je suis dans l'espoir de trouver une raison pour mon off and on "quoi que ce soit".
    Merci,
    Anita

    1. Fondation MdDS

      Anita, nous sympathisons avec votre histoire. Voir plusieurs médecins sans être diagnostiqué pendant des années est familier à beaucoup d'entre nous. Si vous consultez un neurologue ou un autre fournisseur de soins de santé pour un diagnostic de MdDS, il est généralement préférable de ne pas utiliser les mots «étourdi» ou «vertige». Au lieu de cela, décrire ce que vous ressentez, comme « se balancer comme sur un bateau » ou « comme marcher sur un matelas », peut vous aider à obtenir un diagnostic plus rapidement. Certains médecins sont réceptifs au «vertige de balancement», qui différencie la sensation de mouvement du vertige de rotation typique. Avec MdDS, les patients ne ressentent pas de sensation de rotation sauf s'ils ont une affection comorbide, par exemple le vertige positionnel paroxystique bénin (VPPB) ou la maladie de Ménière.

Laissez un commentaire

Votre adresse email n'apparaitra pas.

Ce site utilise Akismet pour réduire les spams. Découvrez comment sont traitées les données de vos commentaires..