L'année dernière, j'ai subi une intervention chirurgicale non urgente (une rhinoplastie, pour être précis), et ses effets sont toujours là : la sensation de mon corps comme dans un ascenseur, les murs et les objets dans la pièce comme s'ils tremblaient, mon le cerveau a l'impression qu'il tremble, et ainsi de suite. Je savais que quelque chose n'allait pas lorsque je ressentais ces symptômes, je savais que mon corps ne s'était jamais senti comme ça auparavant. J'étais effrayé.
J'ai vu un ORL mais c'est un thérapeute en rééducation vestibulaire qui m'a dit que j'avais très probablement affaire à un MdDS. Il a dit qu'il n'y avait pas encore de traitement ou de remède. Je suis rentré chez moi et j'ai lu tout ce qu'il y avait à lire sur MdDS, et la plupart étaient négatifs. À 21 ans, j'avais l'impression que ma vie était finie; Je ne voyais pas l'intérêt de vivre si je ne pouvais pas faire l'expérience de l'immobilité ou de la concentration.
J'ai pleuré tous les jours.
Je suis resté au lit toute la journée.
Je me sentais désespéré.
Ce n'était pas un problème que l'argent pouvait régler, ce n'est pas comme si j'aurais pu aller chez un médecin et recevoir une injection qui pourrait régler cette sensation. Les faits étaient là, aucun remède n'existe.
"Que pouvais-je faire?"
Cet été a été la période la plus sombre de ma vie ; J'ai eu beaucoup de pensées négatives et je me suis isolée de tout le monde. Je parlais rarement aux membres de ma famille ou à mes amis. J'ai essayé de me changer les idées en lisant des livres. Je faisais des promenades à la campagne et j'écoutais de la musique. J'écrivais beaucoup dans mon journal. J'ai fait de mon mieux pour survivre chaque jour. À l'époque, c'était si dur. On m'a prescrit un antidépresseur qui a aidé à stabiliser mon anxiété. Mon thérapeute m'a donné de bons conseils et je suis revenu terminer ma dernière année d'université. J'ai recommencé à rire, j'ai recommencé à espérer, j'ai recommencé à parler à plus de gens. Même si mon corps ressentait encore cette sensation, j'étais résiliente.
Je ne pouvais pas laisser MdDS m'empêcher d'atteindre mes objectifs.
J'aime penser à ma vie avant et après MdDS. Avant MdDS, je pensais que ma vie serait toujours la même. À l'époque, je me sentais vraiment seul, la vie continuait et j'étais là, vivant le même jour encore et encore. J'étais frustré, déprimé et trop dur avec moi-même. La vie semblait si irréelle; cela semble même parfois irréel maintenant.
Après MdDS, j'ai réalisé que la vie est très inattendue. J'ai réalisé que la seule personne qui peut vous sauver pendant une période difficile, c'est vous. J'ai réalisé que j'avais le droit de pleurer ce dont mon corps était capable avant et ce dont il est capable maintenant. Le calme me manque, vraiment. Il me manque encore tellement de choses d'avant, mais j'ai émergé comme une personne forte et résiliente. J'ai appris à écouter mon corps et j'ai vécu de nombreux moments qui ont changé ma vie.
Je sais que c'est effrayant, mais ça ira.
Mes symptômes se sont améliorés au cours de six semaines de thérapie de rééducation vestibulaire et de médicaments, et se sont beaucoup améliorés depuis mon apparition l'année dernière. Si vous êtes nouveau sur MdDS, tout ira bien. Je suis vraiment fier de moi pour être résilient. Je suis si fier de tous ceux qui lisent ceci, vous êtes tous si forts. N'abandonnons pas, continuons à plaider pour nous-mêmes et pour un remède.
Guerrier MdDS anonyme
Age d'apparition : 21 ans
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Salut Terri. Ma partenaire Lynne lutte contre cela depuis environ 15 ans et apprécierait vraiment une connexion avec quelqu'un comme vous dans le même bateau. Peut-être existe-t-il un moyen de vous connecter tous les deux ?
Qui a fait ce post s'il vous plaît contactez-moi s'il vous plaît
Vous dites que la rhinoplastie a causé votre MDDS ?
Je souffre de mdds depuis 5 ans. J'avais soigné au Mont Sinaï à Manhattan. J'ai obtenu environ 60% de soulagement. Je me sens encore comme une star maintenant. Aucun traitement au Canada. J'ai fait un traitement vestibulaire au Canada. Très peu. S'il vous plaît dites-moi ce que la médecine aide
Un traitement universellement utile n'a pas encore été trouvé. En tant que membre de notre groupe de soutien privé, Amis MdDS, vous pouvez lire de nombreux articles sur les médicaments qui ont aidé certains patients MdDS. Vous trouverez des informations sur le groupe et comment s'y joindre ici.
Bonjour Terri, merci pour le partage. Ma fille en souffre et il est si difficile de trouver de l'aide. Quels sont les essais cliniques à Los Angeles ? Pouvez-vous fournir des informations sur les ressources ou les essais cliniques que sont LA ? Merci et continuez à vous battre !!
Les essais cliniques à Los Angeles sont terminés. À l'heure actuelle, il n'y a pas d'essais cliniques actifs à Los Angeles. Des informations sur les études cliniques MdDS en cours sont disponibles sur ClinicalTrials.gov.
Pour les ressources dans la région de LA, vous pouvez demander des recommandations dans Amis MdDS, notre groupe d'assistance en ligne. Vous trouverez des informations sur l'adhésion ici.
Quelqu'un a mentionné des médicaments…..Pourriez-vous me dire ce que c'est afin que je puisse en parler avec mon médecin.
Les médicaments sont un sujet de discussion populaire dans notre groupe de soutien privé en ligne, Amis MdDS. Vous pouvez en savoir plus sur le groupe et comment vous joindre sur le Assistance page de ce site.
Merci beaucoup pour cela… cela me donne de l'espoir… Je suis nouveau sur ce sujet et je viens de commencer à explorer l'aide que je peux obtenir ici.
Je viens d'être diagnostiquée et j'avais vraiment besoin de cette histoire inspirante !
Merci de partager votre message précieux guerrier! Je suis un survivant de MdDS depuis 13 ans et croyez-moi, j'ai eu des moments sombres et j'ai voulu abandonner tant de fois, mais ma foi dans le bon Dieu et savoir que cela aussi passera est la seule chose qui me permet de continuer. Je n'ai pas beaucoup été au pays des vivants, mais quand j'en ai l'occasion sans vomir, tomber ou être complètement isolé, cela me donne un aperçu de la personne que j'étais avant cette affliction. J'ai participé aux seuls essais cliniques qui ont été proposés à Los Angeles et à New York et à tout le reste prêt à l'emploi et toujours pas de remède, mais Dieu contrôle toujours et pourrait éventuellement nous guérir de manière surnaturelle. Gardons notre espoir dans les Miracles qui peuvent abonder et acceptons cette nouvelle normalité et faisons ce que nous pouvons quand nous le pouvons car Dieu a toujours un but pour nous tant que nous sommes toujours là et que nous voulons finir fort ! Si jamais vous voulez me contacter et prier, je serais heureux de vous contacter. Mon numéro de téléphone est [▬]. Je m'appelle Terri Hare, guerrière MdDS
Vraiment super poste! Merci de donner de l'espoir à tout le monde; Bonne chance à toi!
Merci d'avoir partagé votre histoire magnifiquement écrite et pleine d'espoir. Après avoir traversé un épisode de MdDS après une croisière en Alaska en 2010, j'ai également trouvé que la thérapie vestibulaire était le traitement le plus utile. Je continue à faire les exercices prescrits par la thérapeute et, occasionnellement, je la vois pour des « mises au point ». Mon histoire est toujours sur Internet. C'est un travail difficile de s'améliorer avec MdDS, mais cela peut être fait. Mes meilleurs vœux à tous les guerriers là-bas.
Merci pour votre inspiration! J'en ai besoin!