J'appelle ça "Flottant», car j'ai constamment l'impression de flotter ou de flotter dans l'eau, ou de flotter sur des nuages. J'ai eu MdDS à trois reprises, mon épisode actuel se produisant en ce moment. Je suis au 6ème mois de cet épisode.
Je suis docteur en physiothérapie et j'ai écrit un livre médical pour entrer dans les détails de tous les troubles vestibulaires, mais surtout du MdDS et de toute mon expérience avec celui-ci. Toute la vérité. Mon espoir est non seulement d'accroître la reconnaissance du MdDS, mais aussi d'apporter des connaissances, du réconfort et de la force à ceux qui souffrent du MdDS.
Je suis reconnaissante de cette opportunité d'être créative et d'exprimer ce que je ressens sur papier, car le mettre en mots est parfois incroyablement difficile. ~Alexis Dolgoff, DPT
Bien que principalement diagnostiqué par un oto-rhino-laryngologiste ou un neurologue, vous pouvez obtenir un diagnostic d'un physiothérapeute, d'un médecin de famille ou de tout professionnel de la santé qui connaît le MdDS. Le critères de diagnostic publié dans le Journal of Vestibular Research est une référence précieuse qui aide à différencier le MdDS du BPPV, de la migraine vestibulaire et d'autres troubles similaires.
C'est mon 4ème épisode de MdMS. Le premier problème a été résolu en une semaine, le deuxième en un mois et le troisième a pris près d’un an, mais le problème s’est résolu. Malheureusement, je n'ai pas compris ce que je vivais jusqu'à notre nouvelle croisière en 2017. Cela n'a jamais disparu et n'a fait que devenir plus intense. Je suis déçu que la communauté médicale continue d'insister sur le fait que la cause est liée au système vestibulaire. Si c’était la seule cause, cela ne se limiterait pas à un groupe aussi restreint de femmes d’âge moyen.
Je ne crois pas non plus que ce soient les hormones. Les femmes de mon âge ont beaucoup en commun, notamment des changements physiques dans la façon dont nous bougeons. Mon état devient plus extrême à mesure que ma scoliose s'aggrave. De plus, j'ai une vessie et des intestins neurogènes. De nombreuses femmes de mon âge souffrent de maladies similaires dues à l’accouchement. Nous souffrons de démarches irrégulières en raison de problèmes de pieds et de hanches dus au port de mauvaises chaussures dans nos jeunes années.
Je crois que notre corps apprend à compenser bon nombre de ces irrégularités et lorsque nous nous trouvons dans une situation lors d'une croisière ou lors de vols et de voyages prolongés, ces compensations physiques sont exagérées dans notre cerveau. Un peu comme le syndrome de douleur chronique. Ou même le syndrome d’un membre manquant.
Même si je crache au vent avec certaines de mes théories, je pense qu'il est temps pour la communauté médicale d'envisager d'autres possibilités en interrogeant les gens sur plus que leurs symptômes de MdDS. Après tout, il a fallu longtemps aux médecins pour croire que les ulcères d’estomac ne pouvaient pas être guéris par le seul régime.
La cause du MdDS n’est pas connue. La communauté médicale considère le MdDS comme un trouble vestibulaire parce que c'est ce que soutiennent la recherche fondée sur des preuves. Vous pourriez être intéressé par les articles de recherche « Modifications de la connectivité métabolique et fonctionnelle dans le syndrome du mal de débarquement » publiés dans la revue PloS ONE, et « Neuroimaging Markers of Mal de Débarquement Syndrome » publié dans Frontières en neurologie, entre autres. La littérature biomédicale évaluée par des pairs sur le MdDS peut être trouvée ici : https://mddsfoundation.org/biomedical-literature/
MdDS est ne sauraient limité aux femmes d’âge moyen. Nous connaissons des cas où des patients ont été diagnostiqués avant l'âge de 10 ans et d'autres dans la soixantaine et plus, hommes et femmes. En tant que membre de Amis MdDS, notre groupe de soutien en ligne, vous pouvez interagir avec des personnes âgées de 13 ans et plus.
Il est courant que les cliniciens prennent en compte leurs antécédents médicaux avant de diagnostiquer le MdDS. Votre histoire clinique semble complexe, il est donc naturel de théoriser. La manière d’aller au-delà de la théorie et de la spéculation et d’élargir ce que nous savons est de sensibiliser et d’intéresser la recherche, ainsi que de mobiliser des fonds pour soutenir les études cliniques. Nous invitons tous ceux qui peuvent nous aider avec notre Mission objectifs de faire du bénévolat et écrivez-nous à connect@mddsfoundation.org avec des détails sur la façon dont vous pouvez aider.
S'il n'y a pas de remède contre le MdDS, comment pourrait-on l'avoir "trois" fois ?
Il n'y a pas de remède encore. Plus un article est nécessaire. Pour répondre à votre question : pour certains, le trouble se limite d'eux-mêmes et se résout de lui-même. Malheureusement, MdDS est épisodique pour beaucoup. Généralement, chaque récidive dure plus longtemps que l'épisode précédent.
Cela se résoudra généralement tout seul une ou deux fois. Si j'avais su ce que je vivais et qu'en continuant ma croisière je risquais de souffrir d'une maladie chronique, je me serais arrêté quand elle s'est éclaircie après la 3ème fois.
Ressentir la sensation d'être à bord du navire après une croisière est assez courant et généralement passager. Il est également vrai que la sensation fantôme disparaît d’elle-même pour la plupart. Cependant, il n'existe aucune statistique fondée sur des preuves pour étayer l'affirmation selon laquelle le MdDS, le trouble en tant que syndrome, se résoudra généralement de lui-même la première ou les deux premières fois. Des recherches supplémentaires sont nécessaires. Si vous n'êtes pas déjà membre, pensez à vous inscrire Amis MdDS, notre groupe de soutien en ligne. En tant que membre de, vous en trouverez d'autres comme vous qui ont fait plusieurs croisières avant de souffrir de MdDS chronique.
Pourquoi un diagnostic est-il nécessaire ?
Quels tests sont utilisés pour un diagnostic?
Un diagnostic est utile pour ceux qui demandent une invalidité, mais n'est pas nécessaire autrement. Un diagnostic officiel valide également et aide de nombreux débutants à avancer dans leur parcours de santé. Quant aux tests, aucun n'est nécessaire et, en effet, il n'en existe aucun qui puisse fournir un diagnostic MdDS. La plupart des médecins ordonnent des tests pour exclure d'autres conditions, c'est pourquoi la plupart des tests montrent des résultats «normaux».
Salut Alexis,
Je serais heureux et excité de partager quelques informations sur mon expérience et l'autogestion de mdds qui pourraient vous intéresser ?
Je ne suis pas vraiment sur Facebook alors voici mon adresse e-mail [expurgé].
Sincères amitiés,
Marie