Mon histoire est un peu différente de celle de votre patient MdDS traditionnel, mais c'est un poème et un dessin que j'ai fait décrivant les étourdissements incessants.
Lumières explosives, clignotantes, aveuglantes
Tonnant, vibrant dans ta tête
Tempête frénétique tourbillonnant et tournant
Te bercer violemment dans ton lit
Ondes électriques déferlantes et ondulantes
Picotements, coups de couteau, feu brûlant
Pression de montage réglée pour souffler
Votre cerveau et votre colonne vertébrale sont un fil sous tension
Contorsion, grippage, muscles spastiques
Tirer, tirer sur chaque fil nerveux
Corps qui se tord, se froisse, se déforme
Un bretzel difforme en plomb
Ivre trébuchant, marchant de côté
Tourbillonnant, tournoyant, à l'envers
La gravité échoue encore et encore
Vous êtes un clown de cirque non amusant
Je n'étais pas déclenché par un bateau ou un mouvement passif, cependant, j'ai toujours eu des problèmes avec le mouvement passif dès mon plus jeune âge : mal des transports en voiture, mal des transports en bateau, etc. Même à l'âge adulte, mes collègues se moquaient toujours de moi quand j'obtenais des ascenseurs de notre immeuble de bureaux parce que je trébuchais, heurtant parfois les murs après être descendu. J'en rirais. J'étais capable de fonctionner, mais en regardant en arrière avec les connaissances que j'ai aujourd'hui, j'ai toujours eu des difficultés avec différents types de mouvements passifs.
Le tournant a été 2018, et ma vie a été bouleversée lorsque j'ai été essentiellement «coup de fouet cervical» déclenché par un physiothérapeute effectuant des manœuvres répétées du cou pour traiter le VPPB. Ces manœuvres du cou se sont déroulées sur une période d'une semaine avec différents types de rotations du cou et d'hyperextensions. À la fin de cette semaine, je ne pouvais pas tenir la tête droite ni marcher en ligne droite pour sauver ma vie, et mes symptômes de MdDS sont devenus extrêmement violents, consistant en de fortes sensations de balancement et de balancement, de marche dans une maison gonflable. , et pire.
Il n'y avait aucun répit des sensations et les symptômes sont devenus 24/7.
Je redoutais de m'allonger la nuit pour essayer de dormir parce que fermer les yeux rend les choses bien pires, l'impression d'être sur une mer violente agitée dans toutes les directions. Ma vision compense considérablement mes signaux cérébraux défectueux. Sans ma vision, mes symptômes augmentent considérablement.
Je serais plus tard diagnostiqué avec une instabilité de ma colonne vertébrale due à Ehlers Danlos, et on pense que les manœuvres de physiothérapie ont causé des dommages irréparables à mes ligaments de la jonction craniocervicale qui étaient instables à cause de l'EDS ; et mon cerveau qui était déjà sensible aux problèmes de signal de mouvement, ne pouvait plus compenser. Mes symptômes vestibulaires ont été confirmés comme étant centraux (liés au cerveau) grâce à de nombreux tests et à une thérapie physique. J'ai subi plusieurs chirurgies de la colonne vertébrale, y compris une fusion du crâne dans le but d'essayer de stabiliser ma colonne vertébrale. Cependant, malgré cette stabilisation, mes signaux cérébraux continuent d'être confus et débilitants.
Je souffre également de dystonie due à l'EDS et cela fait également partie du problème. Je dessine et j'écris pour aider à libérer mes frustrations de vivre dans un monde en perpétuel mouvement. Je donnerais n'importe quoi pour vivre dans un monde immobile. ~Joanna Richardson
Un tel poème parfait expliquant cela à un tee-shirt. Je suis désolé que vous ayez le pire de ces symptômes avec vos autres maux qui l'exaspèrent😪, j'espère que vous et nous tous obtiendrons des réponses. Je suis de tout cœur avec vous❤❤️🩹