AVERTISSEMENT DE DÉCLENCHEMENT : Rachel Jones a capturé cette image de motifs dans le sable, intitulée "Perspective.” Nous l'avons mis en bas car il peut déclencher ceux qui ont une sensibilité visuelle, en particulier lors du défilement. Procéder avec prudence.
Mon "histoire" de Rachel Jones
J'ai développé le MdDS spontané au début de la vingtaine (il y a plus de 25 ans)
Je n'ai jamais été en rémission
Mes symptômes sont les suivants : étourdissements • vertiges été poussé si vite vers l'arrière) • faiblesse (jambes et bras)
J'ai été alité pendant de nombreuses années, incapable de fonctionner (je pensais que j'allais mourir).
Ma démarche est mauvaise… Je titube comme une personne ivre lorsque les symptômes sont élevés… hochets de tête… embardées… douleurs au cou…
Ma vie est ruinée… J'ai tellement manqué avec ma fille… ma famille… mes amis… ça m'a volé… Je me sens désespérée.
La plupart du temps, mais je dois continuer à me rappeler que je suis aimé et que cela pourrait être bien pire… c'est débilitant… effrayant… effrayant et les autres ne comprennent tout simplement pas !!!!
J'en ai marre des gens qui me disent "eh bien, tu as l'air bien" ! C'est une maladie cachée mais j'ai l'impression qu'elle se remarque.
Bien que cela ne soit pas apparent, ce que Rachel veut que vous reteniez de son histoire, c'est que, tandis que d'autres ne comprennent tout simplement pas, Vous n'êtes pas seul. Elle l'obtient. Nous avons compris. Et il y a toute une communauté de guerriers MdDS qui comprend ! Rejoignez notre groupe de soutien basé sur Facebook, Amis MdDS, et obtenez le soutien que vous méritez aujourd'hui.
Une note sur les "vertiges"
Bien que MdDS soit reconnu et répertorié dans la Classification internationale des maladies (CIM) sous Étourdissements et vertiges, nous vous recommandons d'éviter d'utiliser les mots « étourdi » ou « vertige » pour décrire vos symptômes. Beaucoup réussissent mieux à faire comprendre à leur médecin quand ils disent : « J'ai l'impression d'être sur un bateau » ou quelque chose de très descriptif comme « le sol monte et descend comme si j'étais sur les vagues d'un bateau ». En savoir plus sur le diagnostic sur https://mddsfoundation.org/getting-diagnosed/