Bonjour! Je m'appelle Victoria et je vis en Argentine.
Mon histoire avec MdDS a commencé en 2013 après une croisière en Grèce. Vivre sur l'eau… c'est ce que je ressentais. J'avais l'impression de tomber dans un trou sans fin… jusqu'à ce que je commence à me connecter avec la possibilité d'en sortir. Entre l'acceptation de ce qui m'est arrivé et la détermination de vouloir m'en sortir, j'ai commencé le voyage du « retour à la maison ».
J'ai eu du mal à mettre la clé dans la serrure.
Je fis à peine trois enjambées et m'enfonçai face contre terre dans le fauteuil gris du salon. Ce serait ma place pendant longtemps et ça, ma position. Face vers le bas, les symptômes s'atténuent.
Je ne sais pas combien de temps j'étais là jusqu'à ce que je sente huit yeux se poser doucement sur mon cou, m'accompagnant, sans faire de bruit, au cas où je dormirais.
Je me suis assis. Là, dans le salon de ma maison, dans mon fauteuil gris, évoluant au rythme des ondes internes, j'ai regardé mes enfants en face et leur ai raconté tout ce dont nous avons parlé avec le neurologue. Je ne sais pas si vous avez compris, mais il y a eu un diagnostic et ce n'était pas terminal.
J'ai senti leurs soupirs de soulagement. Ce n'était pas terminal. Ou peut-être oui. Je ne serais plus jamais celle que j'avais été jusqu'à ce voyage. ~de DESEMBARCO
Ce fut six longues années avec un horrible mal des terres qui m'a amené à transformer ma vie à 180 degrés. Et quand j'ai été convaincu que je pouvais guérir, c'est arrivé. J'ai écrit un livre intitulé DÉBARCO. Si vous avez du mal à accepter ce qui vous arrive, Desembarco est un livre qui parle de profondeur et aussi de dépassement. Peut-être que vous résonnerez avec les peintures que j'ai faites pour illustrer ce qui m'arrivait. Et peut-être vous arrive-t-il.
J'espère que mon livre touchera tous ceux qui se trouvent au « fond de la mer » et qui ne trouvent pas leur chemin. Tu n'es pas seul. Tu peux le faire. 😄 ~Victoria Cantarelli
Nous espérons que Google Translator a fait du bon travail et a transmis le message voulu par Victoria. Posez-lui des questions ou laissez simplement un commentaire de soutien ci-dessous.
Je crois que j'ai un MdDS mais les médecins ne l'ont pas diagnostiqué. J'étais sur notre bateau pendant 3 mois en 2020 et à mon retour j'ai eu un épisode où je suis tombé et je me suis cassé le poignet. Il me semblait n'avoir aucune sensation de chute, mais depuis lors, j'ai l'impression de me balancer avec ce que je ne peux décrire que comme un brouillard cérébral.
J'ai dit à mon médecin que je pensais avoir un MdDS mais elle n'en avait pas entendu parler. Elle m'a cependant arrangé des exercices vestibulaires fin octobre mais je n'ai pas beaucoup d'espoir d'après ce que j'ai lu. Je suis également hypothyroïdien et je ne sais pas si ces symptômes sont liés à cette maladie. Tout cela est très confus.
La physiothérapie peut contribuer à améliorer un déséquilibre qui, compte tenu de votre chute, peut être important pour vous. Il n’est pas connu pour être utile contre les sensations de balancement, d’attraction gravitationnelle ou d’autres symptômes classiques du MdDS. Le brouillard cérébral est courant parmi nous. Vous trouverez une liste de symptômes typiques sur notre site Internet ici : https://mddsfoundation.org/symptoms/
Si vous fournissez l'adresse, notre bénévole Provider Outreach enverra un dossier éducatif à son cabinet. Le paquet comprendra brochures pédagogiques (à donner aux patients nouvellement diagnostiqués), référence rapide cartes de connaissancesainsi que, Critères diagnostiques du MdDS (à partager avec d'autres professionnels de santé occupés). Merci de nous écrire à connect@mddsfoundation.org
Je vous remercie Richard de poser des questions importantes ici. Désolé, je ne suis pas de langue maternelle anglaise, donc je fais de mon mieux pour répondre. Quand je viens sur ce site pour trouver des réponses pour ma fille, je vois ce post. Je travaille comme professionnel de la santé. Je vois parfois des escrocs cibler mes patients. Les escrocs disent exactement les mêmes choses que l'artiste dans cet article. Ils vous guérissent en acceptant votre situation, croyez en vous et faites de la méditation. Puis je remarque que l'artiste ne répond pas aux questions de Richard. Tout comme les escrocs que je vois qui ciblent les patients, ils ne répondent pas non plus aux questions. Ma fille fait beaucoup de sport et court des marathons. Elle est en très bonne santé mais elle a encore le MDDS depuis plus d'un an en avion. Elle est allée dans un groupe Internet où ils lui ont dit de méditer et d'accepter sa situation. Je la vois essayer si fort, mais la méditation ne fonctionne pas. Elle leur demande pourquoi la médiation et l'acceptation ne fonctionnent pas. Ils lui disent qu'elle essaie trop fort. Elle essaie moins fort, et ça ne marche pas. Quand elle pose plus de questions, ils demandent plus d'argent. Quand je demande au neurologue de ma fille, il dit que si vous essayez d'être en bonne santé, le MDDS disparaîtra avec le temps. Ils ne savent pas combien de temps. Si la guérison du MDDS est une détermination que l'artiste qui publie cela ne peut même pas définir, pourquoi avons-nous besoin de recherches sur le traitement ou la guérison ?
Je vois la réponse de la fondation. Si mal traduit, pourquoi ne pas traduire correctement ? L'artiste dit : Et quand j'ai été convaincu que je pouvais guérir, c'est arrivé. Elle ne dit pas comment de manière réelle. Peut-être que l'artiste tombe dans l'escroquerie et ne le sait pas, mais elle a eu de la chance que son MDDS disparaisse quand même.
J'adore l'œuvre d'art 🙂 J'ai vraiment apprécié The Champ & The Chump de James McNicholas qui couvre ses expériences vécues de MdDS aux côtés d'une excellente biographie de son grand-père, qui était boxeur. Peut-être un peu trop d'accent sur le «stress», pour moi, mais ça vaut le coup pour la ligne inspirée «il est difficile de se sentir comme un homme quand on se sent comme une bouée» (la bouée se prononce comme «garçon» au Royaume-Uni) et c'est hilarant tout au long. Il couvre également les problèmes de santé mentale liés au MdDS d'une manière que j'ai trouvée sensible et stimulante.
Je ne suis pas sûr de comprendre le message de ce livre. Peut-être y a-t-il une erreur de traduction ? Elle dit qu'elle devait accepter la guérison et être suffisamment déterminée pour guérir. Cela signifie-t-il que les personnes présentant des symptômes ne sont pas suffisamment tolérantes ni suffisamment déterminées pour guérir ? Si oui, comment mesure-t-on même quelque chose comme l'acceptation ou la détermination ?
Nous sommes sûrs que certains résonnent avec le message de Victoria tel que présenté ici, mais "perdu dans la traduction" est certainement une possibilité. Même ainsi, la compréhension de Victoria de sa propre situation est très personnelle et non universelle pour ceux qui souffrent de symptômes. L'un peut exiger l'acceptation pour avancer, l'autre non. L'un peut exiger un diagnostic pour avancer, l'autre non. Le parcours de santé de chacun est différent.
Votre œuvre est magnifique, merci de la partager et de votre histoire.
Je souffre du MDDS depuis 45 ans, chaque jour est différent.
Gracias ! En cuanto lo tenga traducido les aviso.
Merci! Dès que je l'aurai traduit, je vous le ferai savoir.
Mon voyage a commencé en 2004 avec la paralysie de Ramsey-Hunt Bells qui a une composante vestibulaire. J'ai listé à gauche comme sur un bateau et des migraines sévères, puis une paralysie faciale. Cela a pris 6 semaines, mais j'ai eu un rétablissement complet. Ou alors j'ai pensé. 2013 a fait un tour de montagnes russes à California Adventure. Après quoi j'ai eu des épisodes périodiques de ce que j'ai découvert plus tard être MdDS. Il a fallu 9 mois pour l'identifier.
J'ai repris le travail en tant qu'ergothérapeute même si j'ai toujours des symptômes. En tant qu'ergothérapeute, j'aide les autres à reprendre leur vie et souvent avec des adaptations. C'est ainsi que j'ai pu continuer à vivre au quotidien avec MdDS. Adaptez-vous et passez à autre chose. #9ans #fort.
Pour Joe et tous ceux qui se demandent, Victoria travaille pour faire traduire le livre. Nous ferons savoir à tout le monde quand/si c'est le cas et s'il peut être expédié à l'international.
Victoria - Moi aussi j'ai eu ça depuis une croisière en 2013. J'ai de la chance cependant, le mien va et vient - généralement environ 4 à 5 mois à la fois. Je suis tellement désolé que vous ayez eu cela pendant si longtemps. Mais je suis toujours ému par ceux qui sont capables de faire de la limonade à partir de citrons. J'espère que tu trouveras un soulagement un jour !
Dieu vous protège-
Shellie
Où pouvons-nous acheter la traduction anglaise de votre livre ?
Merci pour votre commentaire! J'ai le MdDS depuis 9 ans maintenant, mais j'ai l'espoir et la positivité que je finirai par guérir ! J'essaie de profiter au maximum de la vie. C'est sûr que c'est plus difficile, mais je suis tellement reconnaissant pour tant de choses…, je pense que MdDS a fait ça pour moi. Je ne prends pas les choses pour acquises. Je suis actif, social, je fais du sport, j'ai deux enfants avec qui je fais constamment la navette. Tout est possible. Il faut juste un peu de patience et de persévérance.