Chers amis patients,
J'espère que cette lettre vous trouvera bien. J'écris pour partager mes expériences avec une maladie avec laquelle je vis, connue sous le nom de syndrome du Mal De Débarquement (MdDS). J'espère qu'en partageant mon histoire, je pourrai aider les autres à comprendre ce que signifie vivre avec cette maladie.
MdDS est une maladie neurologique qui me laisse une sensation constante de mouvement. Imaginez passer une journée sur un bateau en haute mer, vous balançant d'avant en arrière au gré des vagues. Lorsque vous revenez enfin sur la terre ferme, vous fermez les yeux sous la douche et vous avez toujours l'impression de bouger. C'est ce que je ressens à chaque instant, même si je ne bouge pas physiquement. Cette sensation interne de mouvement est extrêmement fatigante et peut être assez désorientante.
J'ai les symptômes suivants de façon intermittente depuis cinq ans. Les symptômes apparaissaient pendant un jour ou deux puis disparaissaient. Cependant, peu de temps après un vol en avion, il y a environ 13 mois, les symptômes sont revenus de plus en plus et depuis, j'en souffre tous les jours.
Certaines activités aggravent mes symptômes. En marchant, par exemple, j'ai l'impression de rebondir sur un trampoline. Certains jours, c'est une nuisance mineure. D’autres fois, j’ai l’impression que je ne devrais pas marcher du tout de peur de tomber. Même si d'après mon expérience, je ne tomberai PAS, je dois m'en convaincre quotidiennement lorsque les symptômes sont graves.
Utiliser un ordinateur pendant plus de deux heures me donne extrêmement le vertige, au point que je dois m'allonger et soit dormir, soit attendre que ma sensation de mouvement revienne à sa ligne de base.
Regarder des images en mouvement sur un écran est particulièrement difficile. Par exemple, l'économiseur d'écran mobile sur iOS d'Apple appelé Sonoma, ou l'ouverture du spectacle de Stephen Colbert où la caméra le suit dans le théâtre, peuvent me donner la nausée. Les caméras de snowboard point de vue des X Games sont également difficiles à regarder. Lorsque les symptômes sont graves, je suis sensible à la lumière et au son. S'allonger dans une pièce calme et laisser son cerveau se réinitialiser est souvent le meilleur remède. Habituellement, je m'endors pendant un certain temps.
Mais l’activité la plus stimulante a malheureusement été une partie importante de mon parcours professionnel : la réalisation de coloscopies. Le fait de faire avancer un vidéoscope dans le côlon d'un patient déclenchait une sensation de mouvement si extrême que je devais m'appuyer contre la civière. Si je poursuivais les procédures, je commençais à transpirer abondamment, à devenir très étourdi et si je continuais, je devais vomir entre les interventions.
Fait intéressant, la seule fois où je me sens presque normal et où la sensation de mouvement est très limitée ou presque inexistante, c'est lorsque je conduis une voiture.. Conduire est tellement thérapeutique pour moi que lorsque j'ai recherché sur Google « J'ai le vertige sauf lorsque je conduis une voiture », j'ai pu me diagnostiquer instantanément. C'est un soulagement étrange, mais pour lequel je suis reconnaissant.
Au fil des années, j'ai essayé de nombreux médicaments pour gérer mes symptômes. Ceux-ci comprennent les médicaments contre la tension artérielle, les médicaments contre la migraine et les médicaments contre l'anxiété. Malheureusement, aucun de ces éléments n’a fonctionné pour moi. Cependant, je prends actuellement un médicament qui semble aider. Cela réduit la sensation de mouvement d'environ 20 à 30 %, ce qui fait une différence significative dans ma vie quotidienne.
Une autre chose qui semble aider est de faire des exercices extrêmement intenses pour commencer ma journée. C'est comme si l'effort physique m'aidait à m'ancrer et à réduire la sensation interne de mouvement. Ce n'est pas un remède, mais c'est un mécanisme d'adaptation qui m'aide à traverser ma journée.
En tant que gastro-entérologue, une partie importante de mon travail consistait à réaliser des coloscopies. Cependant, en raison des sensations de mouvement extrêmes provoquées par cette procédure, je n'ai pas pu continuer à accomplir cette tâche essentielle. Par conséquent, mon employeur m’a mis en congé de maladie obligatoire. Cela a entraîné une réduction drastique de mes revenus, malgré le fait de recevoir des prestations d'invalidité. Une des nombreuses boules courbes que MdDS m’a lancées.
Un autre changement important dans ma vie est le besoin de faire des siestes à midi. Je dois maintenant faire des siestes jusqu'à 2 heures pendant la journée. Une fois que je me réveille l'après-midi, je commence à me sentir un peu mieux car les vertiges sont toujours pires le matin. Mes après-midi sont désormais remplis de grandes quantités de caféine pour me tenir éveillé pendant les heures où j'ai moins le vertige. Lorsque je travaillais à temps plein, je ne buvais plus de caféine l'après-midi à une consommation de 300 à 500 mg pour arriver à la fin de ma journée de travail.
Bien que la physiothérapie et la rééducation vestibulaire n'aient pas fonctionné pour moi, il semble qu'elles puissent être utiles pour certains. J'ai également essayé l'acupuncture vestibulaire – sans aide. J'ai pu participer à une étude de recherche pour le MdDS au mont. Sinaï. Même si cela ne m'a pas aidé, j'apprécie vraiment le fait que le personnel du Mont Sinaï et d'autres institutions essaient désespérément de trouver des traitements efficaces contre le MdDS.
Vivre avec MdDS a certainement modifié ma vie d'une manière que je n'aurais pas pu imaginer. Mais je crois qu’en partageant nos expériences, nous pouvons favoriser une plus grande compréhension et empathie envers ceux qui vivent avec cette maladie.
Très cordialement,
Médecin gastro-intestinal de 55 ans qui a reçu un diagnostic de MdDS
Des histoires comme celle-ci montrent à quel point notre travail dans la recherche de traitements qui mettent fin aux souffrances du MdDS est important – mais nous avons besoin de votre aide.
Fondation à but non lucratif entièrement bénévole, nous recherchons des traitements et un remède contre le MdDS, un trouble neurologique chronique provoquant une sensation de balancement et de balancement. Un don aujourd’hui nous aide à poursuivre ce travail essentiel.
Bonjour Dr Costanza, merci d'avoir partagé votre histoire, merci pour votre lettre, si Dieu le veut, nous vous reverrons dans 3 ans ou plus tôt, j'ai eu une expérience à San Felipe, en Basse-Californie il y a quelques années, j'ai fait une promenade en bateau et j'ai eu des étourdissements pendant un moment, je me suis senti mieux après une sieste. ce fut une expérience horrible ; Je ne peux pas imaginer ce que tu vis. Ma défunte tante Lupe m'a recommandé le strugeron forte 🙂 mdr, guérissez-vous bientôt, continuez à conduire !!!
Merci beaucoup d'avoir partagé votre histoire. Je suis désolé d'apprendre que MdDS a eu un impact négatif sur votre carrière. J'ai été très intéressé de lire que vous aussi, vous avez souffert devant un écran d'ordinateur. Mes symptômes ont commencé après un vol, se sont résolus spontanément un peu après 6 semaines, puis sont revenus après un autre voyage à l'étranger et beaucoup de navigation. Lorsque les symptômes sont revenus et ont duré plus de 12 mois, je pense que la sensation de balancement était plus gérable que mon incapacité totale à passer plus de 5 à 15 minutes devant mon écran d'ordinateur. Cela a gravement affecté ma capacité à faire mon travail.
Parce qu'on m'avait déjà diagnostiqué une probable maladie de Ménière, mes médecins ont simplement supposé que c'était mon problème lorsque je leur ai expliqué que je me sentais tout le temps en mer. Mais je savais que le balancement et le roulis, combinés à l’absence totale de symptômes lors de la conduite, indiquaient plus probablement un autre problème. Je me demande si le MdDS est plus fréquent chez les personnes souffrant d'autres problèmes tels que la migraine de Ménière/vestibulaire ?
C'est bon d'apprendre que vous avez trouvé un certain soulagement avec les bons médicaments.
L’exercice vigoureux a également fait des merveilles pour moi ! À tel point que je travaille désormais dans l’industrie du fitness !
J'espère que vos symptômes continueront de s'améliorer.
Le taux de rafraîchissement (scintillement) des écrans d’ordinateur et le mouvement rapide du défilement sont gênants pour beaucoup. Voilà quelque conseils d'adaptation vous pourriez trouver utile pour utiliser les ordinateurs.
C'est intéressant que vous soyez gastro-entérologue. Le seul médecin qui a immédiatement compris ce qu'était le MdDS lorsque j'ai dit que j'en souffrais (quatre fois, cette dernière fois sans soulagement depuis 2019) était un gastro-entérologue. C'était parce qu'un certain nombre d'autres patients l'avaient signalé.
La première fois que j'ai ressenti les symptômes récurrents d'être encore sur le bateau, c'était lorsque je m'asseyais sur les toilettes. Ils disparaissaient quand je me levais, mais pendant une semaine, chaque fois que je m'asseyais sur les toilettes, j'avais l'impression d'être sur un bateau.
Depuis, cependant, il a fallu de plus en plus de temps pour que le MdDS se résolve (une année complète avant cet événement, et si j'avais connu mon état, je n'aurais probablement pas navigué à nouveau)… rester assis sur les toilettes a aggravé la situation.
Même maintenant, lorsque je me lève le matin, je ne monte pas sur le « trampoline » jusqu'à ce que je doive aller aux toilettes. Mais dès que je dois y aller, le bateau commence à tanguer pour la journée. Pendant longtemps, j'ai pensé que c'était parce que j'étais assis au-dessus de l'eau. Mdr
Mais il est intéressant de voir combien de femmes de mon âge ont des problèmes gastro-intestinaux et vésicaux, c'est pourquoi mon médecin a été très empathique à propos de mon expérience.
Merci d'avoir partagé ton histoire! Je voulais valider votre expérience lors des coloscopies. Je suis infirmière au bloc opératoire et je dois aider à Endo avec nos médecins gastro-intestinaux certains jours. J'ai du mal à observer l'avancement du télescope avec la combinaison du mouvement de l'eau pendant la procédure. Les salles d’intervention sont petites et ajoutent une odeur de formol une fois les biopsies commencées. Cela me donne la nausée d'y penser.
Mon histoire est similaire à la vôtre. Je me suis également rendu au Mont Sinaï pour un traitement qui n'a pas abouti à long terme. Heureusement, en tant qu'infirmière au bloc opératoire, j'avais d'autres options en travaillant en chirurgie.
Meilleurs voeux à vous! J'espère que vous trouverez un peu de bonheur chaque jour.
Merci d'avoir partagé cette lettre ! Vous parlez d’un médicament qui vous aide… Pouvez-vous nous en dire plus ? merci beaucoup
Clonazépam. Une faible dose le matin fonctionne mieux pour . Une fois par jour.
J'ai MdDS depuis deux ans maintenant et je commencerai mes études de médecine cet été. J'ai discuté de mon expérience avec MdDS dans ma candidature, donc mon programme connaît les symptômes que je ressens dans une certaine mesure, mais j'ai une certaine anxiété quant à la façon dont mes symptômes seront exacerbés par certaines parties de la faculté de médecine, comme assister à des cours (heureusement). la plupart seront facultatives) et une formation liée à certaines spécialités procédurales (heureusement, je n'ai jamais voulu poursuivre une spécialité procédurale à long terme). Heureusement, mes symptômes sont généralement plus légers et, même s'ils sont ennuyeux et distrayants dans une certaine mesure, ils ne m'empêchent pas de faire une journée complète de travail. Je suis vraiment désolé que MdDS ait affecté votre carrière de la manière dont elle l'a fait ; Je suppose que c'est une triste réalité que le MdDS doit être un facteur important dans le choix d'une spécialité. J’espère que vous pourrez trouver un moyen de continuer à traiter les patients sans déclencher vos symptômes de manière aussi grave.
Merci beaucoup d'avoir partagé votre expérience. Je suis dans la même réflexion maintenant que je ne limiterai pas les voyages car les symptômes sont présents, que je voyage ou non. J'aimerais aussi connaître le nom du médicament.
Je prends du clonazépam et certains jours, cela semble aider, mais parfois non.
De plus, lorsque vous mentionnez un exercice intense, pourriez-vous nous en dire davantage. Je ne peux pas faire de vélo stationnaire ou j'ai l'impression que je vais tomber. Vous cherchez à améliorer les symptômes avec des méthodes éprouvées.
Le clonazépam aussi pour moi. Petite dose. Une fois par jour. L’exercice consiste à courir/monter les escaliers le matin. J'ai mis 40 livres de poids supplémentaires. Gilet de 24 livres et poids de 8 livres dans chaque main. Cela dure 30 minutes extrêmes et je ne le recommanderais pas à moins d'être d'abord autorisé par un médecin. J'ai vraiment l'impression que je vais tomber au cours des dix dernières minutes. Mais si je ne repousse pas les limites le reste de la journée, j'aurai encore plus le vertige.
Je suis vraiment désolé que vous souffriez de cette horrible maladie invisible. J'ai des médecins depuis 2015 et je suis allé deux fois à New York pour des traitements. Comme pour les étapes du deuil, je suis maintenant dans la phase d'acceptation. J'ai développé des migraines vestibulaires après un MdD. Je connais mes déclencheurs et oui, on se sent toujours mieux en mouvement, mais ensuite ça rebondit une fois qu'on s'arrête. Je gère ma VM/MdDS avec des médicaments que j'ai trouvés et qui m'aident beaucoup, par essais et erreurs. Je suis pharmacien mais je ne travaille plus dans le domaine en raison de l'imprévisibilité du syndrome. L'année dernière, je suis allé sur un bateau à moteur pour atteindre le chalet d'un ami qui se trouvait sur une île isolée, mais c'était un risque calculé : j'ai pris du clonazépam et j'ai eu les yeux bandés car je suis très visuellement déclenché. Les 4 premiers mois ont été terribles ! J'étais un peu cloué au lit, je devais porter des lunettes de soleil si je m'aventurais dans des magasins bien éclairés et je me balançais de haut en bas en marchant dans les allées hautes. Cela a pratiquement disparu maintenant 🙂 Je me débrouille du mieux que je peux maintenant avec l'aide de médicaments. Certains estiment qu’il s’agit d’une variante de la migraine. Ce qui fonctionne pour moi, c'est : Effexor XR [expurgé] mg par jour, Co-enzyme Q10 [expurgé] bid, amitriptyline hs, magnésium [expurgé] mg hs et clonazépam avant tout voyage prolongé – long trajet en voiture, en avion, etc. Dr. Dai a estimé que marcher dehors était très bien. Il m'a dit d'éviter les tapis roulants et les vélos elliptiques et a estimé que c'était le petit espace clos des ascenseurs qui déclenchait les symptômes, alors j'ai simplement fermé les yeux et me suis accroché au rail. Je vis au Canada et j'ai ouvert la voie à d'autres puisque je suis admissible au CIPH (crédit d'impôt pour personnes handicapées). Je vous souhaite le meilleur et j'espère que vous pourrez bientôt obtenir un soulagement.
Quel médicament prend l’écrivain ? J'essaie d'aider ma fille et j'aimerais savoir si cela pourrait lui être bénéfique.
Clonazépam. Une fois par jour. Petite dose. Prenez-le à la première heure du matin.
vous continuez à répondre à cette question. Êtes-vous réellement l'auteur de l'OP ?
Nous confirmons qu'il est le PO de cette histoire.
C'est une condition horrible. Les descriptions ici sont exactes. Ma femme a développé MDdS en 2012 après une croisière de 5 jours en Alaska et un vol de retour en avion vers la Californie. Cela n’a pas du tout diminué. Nous sommes allés à Manhattan (hôpital du Mont Sinaï) pour le traitement expérimental du Dr Dai et au Brain Institute de Tulsa pour un traitement expérimental. Rien n'a fonctionné.