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Q1 : Quel impact espérez-vous avoir ?

R : J'ai développé MdDS après une croisière de 7 jours, que mon mari et moi avons effectuée pour célébrer notre 25e anniversaire de mariage. Le jour de la Saint-Valentin 2015, ma vie a changé, comme si un interrupteur avait été actionné. Je partage enfin mon histoire car avec mes 25 ans d'expérience dans le domaine de la santé, je me trouve dans une position quelque peu unique : en tant que patient atteint de ce syndrome et aussi en tant qu'observateur de ceux qui prodiguent des soins aux personnes atteintes de MdDS.

Je suis capable de sympathiser avec les patients et les prestataires. Je peux m'asseoir sur la clôture et regarder dans les deux directions. Parfois, j'ai l'impression d'être un arbitre lors d'un match de tennis, faisant pivoter ma tête d'avant en arrière entre le prestataire et le patient. Je sympathise avec le chercheur qui veut trouver un remède et avec le médecin qui veut aider son patient, mais surtout en tant que patient qui veut entrer dans un cabinet de médecin et crier : « Répare-le pour moi et rends-moi meilleur ! »

L’impact que je souhaite avoir est double. Premièrement, pour, espérons-le, combler le fossé entre les prestataires, les chercheurs et les patients, aider ceux qui sont confrontés à ce syndrome à y faire face jusqu'à ce que nous trouvions une cause/un remède. Deuxièmement, je n’ai pas aussi peur de mes nombreux symptômes que d’autres, puisque je connais l’anatomie. J'ai pu trouver, apprendre et adapter des capacités d'adaptation qui peuvent être bénéfiques aux autres lorsqu'ils apprennent à vivre avec ce syndrome. Je souhaite donc partager ces compétences en tant que personne intérieure pour aider à apaiser une partie de la peur de faire face à une maladie rare et à l'inconnu.

Q2 : Qu'avez-vous ressenti lorsque vous avez découvert un réseau mondial composé d'autres personnes comme vous ?

R : En fait, cela fait tellement d'années que je ne me souviens pas si j'ai trouvé le Groupe de soutien Facebook ou la Fondation MdDS site de NDN Collective d'abord. Dans les deux cas, j’étais incroyablement reconnaissant de ne plus me sentir seul. Trouver du soutien pour une maladie rare m'a aidé à briser certains des murs entourant mon « unité » que je ressentais. C'était incroyablement difficile de décrire ce que je ressentais concernant les sensations de mouvement et le brouillard cérébral sans avoir l'impression que c'était de ma faute si j'avais ceci ou si je perdais la tête. Malheureusement, ces sentiments semblent alimenter une boucle de symptômes accrus, ce qui à son tour a contribué à me sentir plus seul. Trouver un groupe de soutien même si c'était virtuel, c'était énormément valorisant ! Trouver d’autres personnes qui comprennent absolument et qui ont fait ce voyage a eu un effet apaisant sur mon système. Des membres du groupe, Amis MdDS, se sont rendus disponibles pour partager soutien, encouragements et conseils pratiques. Ils m’ont aidé à traverser des journées vraiment difficiles au début. Le groupe de soutien m'a également permis de me sentir à nouveau utile car je partage des mécanismes d'adaptation avec d'autres maintenant que je vis cela depuis neuf ans.

Q3 : Quelle a été la partie la plus difficile d’avoir MdDS ?

R : Heureusement pour moi, je n’ai pas eu un long parcours diagnostique. Étant donné que j'étais dans le domaine de la santé et que j'avais accès à la littérature biomédicale, j'ai pu rechercher et trouver les articles limités publiés jusqu'en 2015. J'ai lu autant que je pouvais et j'ai vite compris qu'il n'y avait peut-être pas de remède, mais aussi que cela ne me tuera pas et n’est pas dégénératif (s’aggrave avec le temps). Et comme j’étais médecin, chercheur et professeur agrégé dans une école de médecine/dentaire, mes médecins m’ont écouté un peu plus attentivement et n’ont pas ignoré ce que je disais. Je me sentais à l'aise d'essayer plusieurs médicaments, d'utiliser des technologies médicales hors AMM, et j'avais également accès aux ressources nécessaires pour essayer des traitements expérimentaux. J'ai pu verbaliser mes réponses à toutes ces contributions d'une manière, j'espère, d'être utile à ceux qui essaient de prendre soin de moi. 

L’un des aspects les plus difficiles du MdDS est que mes symptômes sont très imprévisibles. La seule chose sur laquelle je peux compter, c'est que je ne sais pas quand je serai déclenché. J'ai dû apprendre à avoir un énorme sac d'astuces, à exprimer clairement mes besoins et ne pas m'attarder sur ce que je ne peux pas faire mais être reconnaissant pour ce que je peux faire. Je continue d'apprendre à me donner de l'espace pour vivre de très mauvais jours et à profiter des bons jours. Et ne pas penser que c'était de ma faute. Il m’a fallu pas mal de temps pour pleurer la perte de ma carrière qui commençait vraiment à prendre son envol. Je n’étais plus capable de prendre soin des patients avec compétence ni d’apprendre aux autres à faire de même. C’est une infirmière avec qui j’avais co-enseigné qui l’a remarqué et m’a pris à part pour me dire : « Vous réalisez que vous pleurez la perte de votre carrière, n’est-ce pas ? Cela m’a ouvert les yeux et a marqué le début de mon cheminement vers l’adaptation.

Q4 : Comment les choses se sont-elles améliorées ?

R : Ma famille immédiate m’a soutenu dans ce voyage. J'ai dû apprendre que parce qu'ils m'aimaient, ils essayaient sans cesse de me « réparer » – en m'envoyant des livres d'auto-assistance ou en me disant que j'étais trop stressé ou que j'étais trop performant – ce qui a eu l'effet inverse. Cela m'a donné l'impression que c'était un défaut de caractère que j'ai eu ça. Je sais mieux maintenant et je peux verbaliser quand j'ai besoin de quelque chose. Les amis et la famille nous soutiennent désormais pleinement. Je suis tellement reconnaissant. 

C'était épuisant d'aller voir toutes sortes de médecins, d'essayer toutes sortes de médicaments, puis de les voir lever la main et leur dire d'essayer quelqu'un d'autre, je ne peux pas vous aider. En tant qu'ancien prestataire moi-même, j'ai compris la psychologie des médecins qui sont frustrés de ne pas pouvoir vous aider, mais lorsqu'ils promettent de rester à vos côtés pour vous soutenir et qu'ils ne le font pas, cela est révélateur. Je pense que les prestataires qui m'ont été les plus utiles sont ceux qui m'ont aidé à découvrir et à gérer la partie d'adaptation, dans mon cas les prestataires de santé mentale qui partageaient des mécanismes d'adaptation.

Le joyau caché dans tout ça, c'est qu'il y a 5 ans, j'ai eu un chien, Flynn, qui était censé me tenir compagnie pendant la journée. Cette créature étonnante a changé ma vie à bien des égards. On prévoyait qu'il pesait 35 livres. et il s'est avéré peser environ 60 livres. Parce qu’il est plus lourd et plus solide que nous le pensions et qu’il est si intuitif, il a appris qu’il était mon contrepoids. Grâce à un nouvel ami qui est un dresseur de chiens très expérimenté, j'ai appris à utiliser mon chien comme animal d'assistance. Il est toujours de garde, m'avertissant des bruits déclencheurs comme mon sèche-cheveux, un avion, un camion ou encore une musique d'ambiance dans un magasin. D'où mon jeu de mots dans le titre de cette pièce, Tomber amoureux de Flynn. Il m'empêche de vaciller et de tomber. Et je suis tombé amoureux de lui. Son acceptation totale de moi tel que je suis, de mes capacités et de mes incapacités, de ma volonté, de mon amour absolu et de mon dévouement à mon égard ont changé mon monde pour le mieux. Il m’a ouvert des portes qui auraient été pour moi des défis au propre comme au figuré. Il m'aide à me sentir en sécurité dans un monde qui lance des défis à chaque minute de chaque jour.

Félicitations à ma famille immédiate qui m'a soutenu même si elle ne comprenait pas ce que je vivais. Et à mes amis et à ma communauté qui m'acceptent tel que j'étais et qui je suis maintenant avec mes limites. Il n’y aura plus de jours de soins dentaires.

Q5 : Quel message personnel souhaitez-vous partager ?

R : Abandonnez la pensée magique et essayez d’éviter de vous tordre les mains et de vous apitoyer sur votre sort. Ils semblent aggraver les symptômes. Utilisez le groupe de soutien pour obtenir des conseils utiles sur la façon de gérer les symptômes, les sentiments et les interactions avec les professionnels de la santé. J'ai choisi de soutenir la recherche scientifique pour trouver un remède et, si ce n'est pas un remède, une meilleure compréhension de la façon de gérer le MdDS. 

Pour moi, la meilleure approche était d’accepter, d’apprendre à faire face et, ironiquement, d’être reconnaissant. Faire face est un processus continu, que je vis au jour le jour, d’instant en instant et parfois de seconde en seconde. 

Soyez gentil avec vous-même et essayez de vous entourer d’empathie partout où vous pouvez la trouver.

La maman de Flynn
Âge d'apparition : 50 ans
Début : lié au mouvement