Il y a des sensations constantes de balancement, de balancement et de balancement. Et une myriade d’autres symptômes aussi. L'expérience MdDS de Bailey a également été semée de hauts et de bas imprévisibles, de montagnes russes de défis. Au début déprimée et cherchant des réponses, elle dit maintenant :
"J'espère sensibiliser et potentiellement aider quelqu'un d'autre sur les mêmes montagnes russes."
Q : Qu’avez-vous ressenti lorsque vous avez trouvé une communauté composée d’autres personnes comme vous ?
R : On m'a demandé d'examiner le MdDS groupe de soutien lorsque j'ai été diagnostiqué initialement par un ORL. Il a été la première personne à me valider et à évoquer le nom « MdDS ». En rejoignant le groupe, je me suis tout de suite senti moins seul. J'ai pu publier quelques éléments destinés aux autres, et tout le monde était si gentil et plus que serviable. Là encore, la validation de l'ENT et de ce groupe a vraiment tout changé.
Q : Quelle a été la partie la plus difficile d’avoir MdDS ?
R : Avant de recevoir mon diagnostic, j’ai consulté quatre médecins, une équipe d’urgence et des soins d’urgence. Tout le monde m'a dit que c'était l'anxiété ou la grippe. J’étais le plus déprimé depuis des années et j’avais l’impression de devenir fou. J'ai perdu 25 livres. en un mois parce que je ne pouvais pas manger, je ne pouvais pas travailler, je n'arrivais pas à me tenir debout. Je me sentais constamment désespéré et malade. Je ne pouvais pas dormir sans me réveiller toutes les heures et j'ai même encore du mal à me sentir à l'aise, car je dors surélevé. Surtout, mon incapacité à me rendre dans des espaces publics comme l'épicerie, les grands magasins, ou même simplement à sortir avec ma femme… cela a vraiment pris le dessus sur ma vie à tous points de vue.
Q : Comment les choses se sont-elles améliorées ?
R : J'ai suivi une thérapie physique qui m'a aidé à réduire certains de mes symptômes, et je peux maintenant dormir sur le côté (toujours surélevé). J'ai commencé la Thérapie Vestibulaire Avancée, à laquelle je fais vraiment confiance pour me mettre en rémission. Ils s'attendent à un taux de réussite de 80 à 90 %, et je prie pour y ajouter. Je me mets maintenant au défi chaque jour, même lors de mes pires jours, de sortir ne serait-ce que pour une petite promenade ou d'entrer dans un magasin ne serait-ce que pour quelques minutes.
Q : Quel message personnel souhaitez-vous partager ?
A: S'il vous plaît, défendez-vous vos intérêts. Si vous savoir quelque chose ne va pas, peu importe votre état de santé sur le papier ou votre jeunesse, rien n'est plus important que de pousser une équipe soignante à vraiment prendre soin de vous. J'en suis maintenant à 100 jours sur « le bateau », et si je n'avais pas défendu mes intérêts et continué à me battre tous les jours pour obtenir un diagnostic et des tests approfondis*, je ne pense pas que je serais encore là. C'est solitaire et anxiogène d'essayer d'obtenir des réponses mais, je vous le promets, cela en vaut vraiment la peine. J’ai maintenant la possibilité de m’améliorer chaque jour avec mon équipe de médecins et d’audiologistes, et j’ai beaucoup d’espoir.
Bailey
Déclenché par le mouvement
Âge d'apparition : moins de 30 ans
*Bien que reconnu internationalement Critères de diagnostic pour MdDS ont été récemment publiés, aucun test ne peut fournir un diagnostic définitif de MdDS. En savoir plus sur Se faire diagnostiquer sur notre site Internet.
Désolé, vous avez Mdds.
Je suis heureux que la physiothérapie ait aidé.
Gardez la foi Bailey! Fier de toi pour ta persévérance.
merci pour le partage, en tant qu'autre personne qui a reçu un diagnostic alors qu'elle avait moins de 30 ans, cela aide vraiment de savoir qu'il y a d'autres jeunes aux prises avec cela. ton histoire m'a fait me sentir vue et comprise <3
Merci d'avoir partagé ton histoire. Je me souviens encore du jour où je suis tombé sur le site Web en cherchant sur Google. Cela a rendu la gestion de cette situation beaucoup plus facile. Il y a de la force et de l’espoir dans le nombre.