Perspectives d'un patient MdDS et futur médecin-chercheur, par Sydney Nelson

J'ai fait de mon mieux pour inclure principalement des perspectives significatives/uniques, mais j'ai beaucoup de réflexions !

Quel impact espérez-vous avoir ?

Vos objectifs et vos rêves sont toujours réalisables !

J'espère:
1. Transmettre l'expérience des patients atteints de MdDS aux prestataires de soins de santé
2. Faire connaître la maladie aux professionnels de la santé et au public
3. Donner de l'espoir à d'autres jeunes atteints de MdDS — vos objectifs et vos rêves sont toujours réalisables !

Qu’avez-vous ressenti lorsque vous avez trouvé une communauté composée d’autres personnes comme vous ?

Comme beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques non diagnostiquées, à la recherche de réponses, j'ai découvert le MdDS sur Internet. Quand j'ai vu le symptômes de MdDS, tout a cliqué instantanément. Le simple fait de savoir qu’il existait une condition réelle décrivant ce que je ressentais était très valorisant en soi. Je veux dire, ça a l'air super bizarre quand je dis à quelqu'un que j'ai une sensation de balancement depuis que j'ai pris l'avion il y a deux ans ! Il est vrai que le fait de souffrir d’une maladie chronique difficile à diagnostiquer entraîne une forme particulière de solitude. Non seulement vos symptômes sont déroutants et mal compris par les autres, mais l’absence de diagnostic crée également un obstacle à la formation complète d’une communauté avec d’autres personnes partageant vos expériences. Cela montre vraiment à quel point la sensibilisation des prestataires de soins de santé peut être puissante.; Même si un diagnostic ne peut pas fournir une voie de traitement ou un remède établi, il peut fournir aux patients une validation et une communauté, qui sont si importantes lorsqu'on vit avec ce type de maladies.

Quelle a été la partie la plus difficile d’avoir MdDS ?

Les symptômes du MdDS peuvent être particulièrement frustrants pour un étudiant ayant un emploi du temps chargé. Je me souviens avoir essayé de lire des livres à mon bureau et réalisé que je n'avais pas compris une seule phrase parce que mon esprit était tellement occupé par la sensation de balancement. Je comptais les minutes jusqu'à la fin des cours parce que les écouter me donnait la nausée. Faire des choses que je tenais pour acquises, comme manger, courir ou simplement travailler une journée entière, a été très difficile pendant un certain temps.

Mais ce qui a eu encore plus d'impact que mes symptômes eux-mêmes, c'est la manière dont ils m'ont affecté mentalement. J'avais un objectif immense et ambitieux sur lequel je travaillais depuis des années : suivre un programme double MD/PhD. Au début de mon MdDS, j’avais l’impression que cet objectif me glissait entre les doigts. Cette perte de contrôle a été très difficile à gérer, et il m’a fallu du temps pour croire à nouveau pleinement en ce rêve. Lorsque je postulais aux programmes MD/PhD l'année dernière, j'ai pris la décision difficile et risquée de discuter de mon expérience avec MdDS, même si je l'ai seulement décrite comme une maladie neurovestibulaire non diagnostiquée. Même si je savais que je gagnerais à m'inscrire à un programme qui valorisait mes expériences plutôt que de les considérer comme un handicap potentiel, j'avais peur que partager une maladie non diagnostiquée (à l'époque) ferme les portes à des opportunités potentielles. Cette considération constituait un fardeau supplémentaire que j'ai porté avec moi tout au long de l'année écoulée et que la plupart des candidats ne subissent pas.

Mon cheminement de carrière potentiel a également façonné ma perception de moi-même et mes interactions avec les médecins. En tant que scientifique, je souhaite toujours avoir une explication approfondie de ce que vit un patient. Avoir une maladie sans cette explication m’a fait beaucoup douter. J’ai remis en question mes propres expériences, me demandant si tout cela était vraiment « dans ma tête ». En tant que futur médecin, lorsque je rencontrais des médecins, je voulais me forger une bonne réputation. Je ne voulais pas être perçu comme un « patient difficile ». Même si j'évoquais MdDS et leur fournirais des ressources de la Fondation MdDS, je n'essayais pas de les pousser à me poser un diagnostic. Cela a conduit les médecins à se tourner vers des types de maladies avec lesquels ils étaient plus familiers, comme la migraine. Le recadrage de ma plainte principale a eu pour résultat que mes symptômes vestibulaires ont été largement ignorés.

Comment les choses se sont-elles améliorées ?

Bien que le MdDS puisse être plutôt persistant, et cela a certainement été le cas pour moi, j'ai heureusement constaté une réduction générale des symptômes au fil du temps. Mes symptômes continuent de fluctuer mais sont généralement légers maintenant.

J'ai reçu mon diagnostic deux ans après l'apparition de mes symptômes après qu'un neurologue m'a orienté vers un physiothérapeute spécialisé dans les maladies neurologiques. Elle a été ma première prestataire à avoir évoqué MdDS avant moi, ce qui m'a donné le sentiment d'être extrêmement validé. Elle m'a donné quelques exercices et pratiques qui me permettent d'améliorer ma concentration. Utiliser un tapis de marche, avoir quelque chose contre lequel soutenir l'arrière de ma tête pendant que je suis assis et presser une balle anti-stress sont quelques habitudes que j'ai trouvées utiles.

Je vais commencer ma formation MD/PhD dans l'un de mes programmes de premier choix cet été, et je ne pourrais pas être plus excitée ! Surtout dans le contexte de l'incertitude que j'ai ressentie lorsque j'ai développé MdDS pour la première fois, je me sens très privilégié et reconnaissant d'avoir cette opportunité. Avoir MdDS a vraiment mis en lumière tout ce qui reste encore inconnu sur le corps, et maintenant, je suis particulièrement motivé à mener des recherches médicales qui fournissent une meilleure compréhension des mécanismes de la maladie.

Quel message personnel souhaitez-vous partager ?

Aux malades: Même si nous manquons certainement de beaucoup de connaissances médicales, sachez qu'en même temps, il existe actuellement beaucoup plus de connaissances médicales disponibles que ce dont n'importe quel médecin peut facilement se souvenir. Aucun médecin ne connaîtra toutes les maladies rares, mais un bon médecin sera prêt à admettre ce qu'il ne sait pas et sera ouvert à apprendre de nouvelles informations. Il est donc très important d'être votre propre défenseur, et numériques de la Fondation MdDS sont très utiles à cet égard !

Aux fournisseurs: Écoutez vos patients. Il faut beaucoup de courage pour s'adresser à un professionnel de la santé lorsqu'on est confronté à un type de maladie qui est souvent ignoré et ignoré. Travaillez avec vos patients pour déterminer comment vous pouvez les aider à gérer les symptômes qui les empêchent le plus d'atteindre leurs objectifs. N'ayez pas peur des explications qui ne vous ont pas été enseignées auparavant ; Si quelque chose de nouveau vous est présenté, considérez-le comme une opportunité d’apprendre plutôt que comme un défi pour vos capacités. Comme me l'a dit un médecin, ce n'est pas pour rien qu'on appelle cela « pratiquer » la médecine ; vous devez toujours entrer dans la clinique avec l’intention de devenir un meilleur prestataire et un meilleur défenseur de vos patients.

Sydney
Déclenché par le mouvement
Âge d'apparition : moins de 30 ans

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6 commentaires

Politique de discussion
  1. Sydney
    Je suis vraiment étonné et extrêmement impressionné par votre persévérance. En tant que consultant en médecine, je sais à quel point le processus de candidature à la faculté de médecine est difficile et je partagerai votre histoire avec mes étudiants. Veuillez nous tenir au courant de votre voyage et dans l’attente de vos recherches. Bonne chance pour ta première année !!

    1. Sydney Nelson

      Merci beaucoup pour votre réponse, Véronique! J'espère que mon expérience pourra être encourageante pour les étudiants en pré-médecine qui luttent également contre des maladies rares/chroniques.

  2. Kathleen Martens

    Ma femme Kathleen souffre de MdDS depuis quinze ans.

  3. ruthgoldblatt

    Merci d'avoir écrit et partagé votre voyage jusqu'à présent. Vous aurez des défis à relever et pourtant vous apporterez un sentiment d'empathie pour tous les patients qui peuvent manquer de soins de santé de nos jours. L’art de pratiquer la médecine est exactement cela. Vous avez une fabuleuse approche réaliste et je vous souhaite tout le meilleur. Peut-être ferez-vous partie d’une équipe pour trouver un remède ! Une fois inscrit, envisagez de partager les informations de la Fondation MdDS brochures et référence rapide cartes de connaissances avec vos pairs, collègues et professeurs ! Chaque connexion peut faire une différence.

    1. Kathleen Martens

      J'ai des médecins depuis 15 ans, qui ont commencé par une croisière. Je ne conduis pas et ne fais pas de courses. Je ne peux pas faire beaucoup d'exercice. La vie est un défi constant. Mon déambulateur est une bouée de sauvetage. Je vais toujours au GB 3 (notre salle de sport locale) et je travaille sur des machines, mais c'est difficile de continuer. Personne ne comprend vraiment ce que c'est, à part mon cher mari et mon médecin Kaiser Permanente. Mon psychiatre à Kaiser est très compétent. Malheureusement, les causes ou les traitements médicaux sont rares. Je cuisine et je fais des pâtisseries. Je lave nos vêtements mais rien n'est facile.

    2. Sydney Nelson

      Merci pour votre commentaire réfléchi. J'ai l'intention d'apprendre comment ma faculté de médecine intègre l'éducation sur les maladies rares et les perspectives des patients et je proposerai de partager mon expérience de patient et mon MdDS.

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