Avec mon histoire, mon objectif est de favoriser un sentiment de communauté et de compréhension, en montrant qu'il y a de l'espoir et que la vie peut s'améliorer même dans une situation aussi difficile.

La plupart des gens ne réalisent pas combien d’énergie et d’efforts il faut pour accomplir les activités quotidiennes. Lorsque vous vous sentez constamment déséquilibré, étourdi et nauséeux, des tâches simples comme marcher et se reposer deviennent incroyablement difficiles. Et particulièrement lors d’épisodes sévères.
Trouver une communauté d’autres personnes traversant les mêmes luttes a été un profond soulagement.
Dans les expériences partagées, j’ai ressenti un immense sentiment de validation et de réconfort en sachant que je n’étais pas seul. Le groupe de soutien m'a fourni des conseils pratiques et un soutien émotionnel, ce qui m'a aidé à gérer mes symptômes et m'a donné de l'espoir pendant mes moments les plus sombres. Je me suis enfin senti compris et moins isolé dans mon parcours. Cela m'a donné une nouvelle perspective sur la vie, me rendant plus reconnaissante pour les petites choses.
Je tiens à souligner l’importance d’un diagnostic approprié et la valeur de la défense des droits des patients. Les choses se sont considérablement améliorées depuis mon diagnostic initial. Avec le traitement et le soutien appropriés, mes symptômes ont été réduits à un niveau gérable. J'ai pu reprendre mes activités normales. J'ai même repris la danse, ce qui m'a apporté une immense joie.
À toute personne souffrant de MdDS ou de toute maladie chronique, sachez que vous n’êtes pas seul. Il est important de défendre vos intérêts, de rechercher des communautés qui vous soutiennent et de ne jamais perdre espoir. Entourez-vous de personnes qui vous comprennent et vous soutiennent, et prenez les choses au jour le jour. Vous êtes plus fort que vous ne le pensez et votre histoire peut inspirer et aider les autres.
Yoreim Virella
Âge d'apparition : 30 ans
MdDS non lié au mouvement
Cette année, le Mois de sensibilisation au MdDS a pour objectif de garantir que les patients MdDS soient vus et entendus. Plus d'une douzaine leur ont raconté des histoires dans leurs propres voix et prouvé que la maladie invisible ne doit pas nécessairement vous obscurcir ou vous définir. Demain, nous partagerons un autre « visage de MdDS ». Si vous en avez manqué, vous pouvez retrouver tous les Visages de MdDS histoires sur mddsfoundation.org.
Merci. Ce groupe m'a permis de savoir que je ne suis pas seul. Je n'ai jamais été en rémission mais j'ai bon espoir.
Pareil ici Edna, pas encore en rémission mais ayant ce grand groupe de soutien a été incroyablement utile !