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Il s'agit d'une version modifiée de la newsletter publiée le 27 juin 2024. Les newsletters ne sont normalement pas reformatées sous forme d'articles de blog. Mais cette édition couvre de nombreuses informations importantes que vous ne devez pas manquer. Lecture facile de 6 minutes, nous vous encourageons à lire cette newsletter de haut en bas.

Recherche financée par la Fondation MdDS

Naviguer dans les mers de la désorientation : corrélation entre les expositions aux mouvements et les symptômes du syndrome du Mal de Débarquement

Un effort de recherche collaboratif entre l'Université de Californie à San Diego et les centres médicaux navals de San Diego, en Californie, et de Portsmouth, en Virginie, vise à examiner la relation entre des types spécifiques d'exposition au mouvement et les symptômes associés au syndrome de Mal de Débarquement. L'objectif principal de cette étude est de construire un modèle prédictif de l'apparition du MdDS. Grâce à l’identification de déclencheurs de mouvements précis, la recherche s’efforce de faciliter le développement de stratégies ciblées de prévention et de traitement.

Chercheur principal : Akihiro J. Matsuoka, MD, DMSc, PhD, FACS

Directeur, Programme Équilibre et Vestibulaire

Professeur agrégé, Département d'oto-rhino-laryngologie et chirurgie de la tête et du cou, Université de Californie à San Diego

Physiothérapie vestibulaire utilisant la repondération sensorielle dans le syndrome du Mal de Débarquement

Ce projet de recherche clinique approuvé par l'IRB se concentre sur l'utilisation d'un retour sensoriel amélioré pour réduire les symptômes du MdDS. L'approche expérimentale reflète le fait que le maintien de l'équilibre et de l'alignement vertical se fait grâce à des informations sensorielles dérivées des systèmes vestibulaire, visuel et somatosensoriel (y compris la proprioception). Des études sont en cours, mais le recrutement des patients est actuellement fermé à l'inscription.



Thérapie physique de South Valley, Denver, CO

Co-chercheurs principaux : Sarah Gallagher, PT, DPT, NCS
Chelsea R. Van Zytveld PT, DPT

Patricia Winkler, PT, DSc, NCS (émérite)

Bourse de formation en recherche clinique (CRTS)

La Fondation MdDS et l'American Brain Foundation (ABF) en collaboration avec l'Académie américaine de neurologie (AAN) espère soutenir un nouveau Bourse de formation en recherche clinique. La bourse de deux ans totalisant 150,000 XNUMX $ vise à encourager les chercheurs en début de carrière à poursuivre des études cliniques sur le syndrome du Mal de Débarquement et les troubles neurologiques vestibulaires centraux.

La période de candidature est déjà ouverte pour le prix 2025. Et nous avons besoin de votre aide pour faire passer le message ! Veuillez partager cette annonce avec les bureaux et cliniques de vos prestataires de soins de santé. Ceci est particulièrement important s’ils sont associés à un programme académique (universitaire). Demandez à vos professionnels de la santé de nous aider dans notre recherche de chercheurs en début de carrière qui pourraient être intéressés par une formation en recherche sur le MdDS. Trouver le remède contre le MdDS en dépend, et vous !

Registre des patients MdDS

La Fondation MdDS développe un nouveau registre mondial de patients qui vise à aider à trouver des réponses aux questions importantes sur l'histoire naturelle du MdDS. À l'aide de la plateforme IAMRARE® alimentée par l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD®), le registre des patients MdDS rassemblera des informations au moyen d'enquêtes validées et de questionnaires personnalisés. Les données anonymisées des patients aideront les chercheurs à explorer des traitements potentiels ou à lancer des essais cliniques. De même, les données agrégées des patients seront analysées pour informer les prestataires de soins de santé des informations permettant d'améliorer les normes de soins. De plus, les patients auront la possibilité d'être informés des essais cliniques MdDS ainsi que de visualiser leurs données par rapport à d'autres au sein du registre. En savoir plus sur le Programme IAMRARE® et soyez à l'affût d'informations sur le registre des patients atteints du syndrome du Mal de Débarquement dans un avenir proche.

Un site Web encore meilleur

Nous avons facilité la recherche de ce qui compte pour vous sur mddsfoundation.org. Une page d'accueil revitalisée avec de meilleurs menus de navigation. Un contenu réorganisé. De nouvelles pages ! Racontez votre histoire La page est populaire et prête pour les patients et les soignants. Essayez-le aujourd'hui.

Nous permettons aux professionnels de trouver plus facilement ce qui compte pour eux. Les professionnels de la santé trouveront également de nouvelles pages contenant tout ce qu’ils doivent savoir sur MdDS. Les pages de recherche et de littérature biomédicale auront des fonctionnalités supplémentaires, avec des options de filtrage et de tri robustes. Ces mises à niveau arrivent dans le pour les employeurs Professionnels zone de notre site Web bientôt. En attendant, ils profitent d’une version de ce bulletin d’information, écrite spécialement pour eux.

Emballer…

Bien que nous travaillions dur toute l'année, en concentrant nos efforts de sensibilisation pendant Mois de sensibilisation au MdDS (juin) est un moyen efficace de sensibiliser le public. Plus d'une douzaine de patients MdDS ont aidé en partageant leurs histoires personnelles. Vous trouverez de nombreux articles #mddsJAM sur les deux Facebook et Instagram. En ajoutant leur voix à la nôtre, ils ont favorisé une compréhension du MdDS et de son impact transformateur sur la vie avec des résultats amplifiés. Le trafic de nouveaux visiteurs sur mddsfoundation.org ce trimestre est en hausse de plus de 23 % ! Nos publications Facebook du mois de juin ont été partagées par Patient digne, une organisation de défense des maladies rares comptant plus de 11,000 XNUMX abonnés, et le Fondation américaine du cerveau, 98 XNUMX abonnés, qui promeut et investit dans la recherche sur l'ensemble du spectre des maladies cérébrales. Voir le Visages de MdDS et lisez leurs histoires sur notre blog. Dans le cadre des améliorations du site Web, le blog se trouve désormais sous le nouveau LIRE NOS ACTUALITÉS+ menu sur notre page d'accueil.

Brochure MdDS et carte de connaissances – TELLEMENT NOUVEAU qu'elles ne sont même pas encore sorties de l'imprimeur !

Les nouveaux patients et les prestataires de soins de santé en apprendront beaucoup sur MdDS grâce à nos brochures conçues par des professionnels. Les cliniciens apprécient particulièrement les fiches de connaissances de référence rapide. Les deux ont juste été mis à jour. Et les deux sont gratuits sur demande ! Faites savoir à nos bénévoles combien vous en avez besoin, et ils les enverront dès que les pièces imprimées professionnellement (Langue anglaise uniquement) sont livrés par l'imprimeur. N'oubliez pas de fournir votre adresse postale lors de l'envoi d'un email brochures@mddsfoundation.org.

Une autre distinction

Pour la huitième année consécutive, la Fondation MdDS a obtenu le sceau de transparence platine Candid GuideStar. Les principes éthiques et la responsabilité sont des valeurs fondamentales de la Fondation, et pas seulement lorsqu'il s'agit de collecte de fonds. Notre engagement envers la transparence et la communauté MdDS s'étend à tous les aspects de notre organisation. Du plaidoyer à la sensibilisation, nous travaillons dur chaque jour pour gagner et conserver votre confiance.

Merci!

Ce bulletin d'information met en lumière un travail qui n'a été possible qu'avec le soutien de la communauté MdDS et le bénévolat au travail. Si vous souhaitez contribuer à faire avancer ces projets, faites du bénévolat ! Apprenez à connaître notre Mission et objectifs, alors écrivez-nous à connect@mddsfoundation.org. Dites-nous comment vous pouvez aider. Nous attendons de vos nouvelles.