Je m'appelle Rena.
Je souffre du syndrome de mal de débarquement depuis plus de cinq ans. Ma première crise a commencé après un vol de retour au Canada depuis le Royaume-Uni. J’ai attrapé un vilain rhume pendant le vol et, après des semaines de malaise, je suis allée chez mon médecin pour me plaindre du fait que mon « décalage horaire » durait depuis trop longtemps. Après avoir tapé « étourdi » dans la barre de recherche Google pendant des mois (ce qui était inutile), j’ai tapé « oscillations et balancements ». Bingo ! J’ai finalement trouvé un site qui correspondait aux symptômes que je ressentais.
Mon médecin n’avait jamais entendu parler du Mal de Débarquement, et d’ailleurs, après 2.5 mois, mes symptômes ont disparu. Mais après avoir reçu de la documentation de la Fondation MdDS, j’ai pu convaincre mon médecin de me suivre. Mon ORL a demandé un test de vertige qui a exclu la possibilité de vertige. Une IRM a révélé des hernies discales au niveau de mes C4-C7. J’ai eu plusieurs accidents de voiture et de vélo au fil des ans qui ont eu des répercussions sur le haut de mon dos et mon cou, et je me demande s’il y a un lien. Je suis également en ménopause.
Je suis reconnaissant d'avoir trouvé le forum Facebook pour les personnes concernées. C’est rassurant de savoir que je ne suis pas seule dans ce syndrome et que je ne suis pas simplement en train de « devenir folle ». Je suis également reconnaissante pour ce site Web, où j’espère que mon histoire pourra apporter quelques indices sur les causes possibles.
Je ne suis pas en rémission depuis plus de trois ans, mais j'espère continuer à voir le bon côté des choses, surtout quand cette maladie me tire vraiment vers le bas. La partie la plus difficile de la vie avec le syndrome de Down a été la partie « ralentir ». Chaque mouvement est préparé. Les escaliers sont lents. Je dépense tellement d'énergie pour garder l'équilibre que je m'épuise facilement. Ma maison n'a jamais été dans un tel désordre. C'est le pire quand j'ai l'impression d'être ivre et d'avoir la gueule de bois en même temps. Je ne me souviens plus de ce que c'est que de se sentir immobile, et certains jours, quand j'ai l'impression que je ne vais jamais m'en sortir, je suis poussée aux larmes.
Mais quand je suis vraiment, vraiment déprimée… Je me dis que j’ai un super pouvoir.
Mon superpouvoir est de pouvoir ressentir les oscillations de la rotation de la Terre, et c'est pourquoi je ressens ce que je ressens. C'est bête, mais parfois, c'est un peu de soulagement comique qui me tire du désespoir. Grâce à mon autonomie, j'ai réussi à fixer un nouveau cap dans ma carrière d'enseignant. J'enseigne à temps partiel et il me reste juste assez de jours pour récupérer un peu. Et vous, avez-vous découvert votre super pouvoir ?
Le mien a commencé après une croisière et revient parfois après un long trajet en voiture ou un voyage. Je souffre de MDDS depuis 5 ans, de façon intermittente. J'ai suivi une thérapie vestibulaire pour écarter le vertige et j'ai réalisé que tout mouvement me faisait me sentir mieux. Je vacille constamment et cela s'aggrave tout au long de la journée. J'ai l'air d'être ivre et je travaille dans un bar ! Même si conduire m'aide, plus je conduis, plus mon balancement s'aggrave après. Je fais donc de courts trajets lorsque j'ai besoin d'une pause. J'ai trouvé des moyens de le gérer pendant des mois, avec une thérapie physique sur mon cou et une thérapie vestibulaire avec la marche en me concentrant sur un objet. J'ai également des problèmes de disques c4-c7 et j'ai trouvé des médecins qui établissent une corrélation entre cela et les MDD, ainsi que l'âge et le sexe. La plupart des femmes entre 40 et 60 ans sont touchées. [sic] J'ai 51 ans et cela a commencé à 46 ans. Je voyage toujours et je fais des croisières, mais si c'est long, je dois faire la thérapie après et cela disparaît généralement après 4 à 6 semaines jusqu'à la prochaine fois que cela se produit soudainement. Je ressens également une corrélation avec le fait de revenir quand je voyage malade (peut-être le système immunitaire) ou quand je voyage en buvant de l'alcool (en bateau de croisière, bien sûr ! Mais aussi en avion !) C'est peut-être juste le mouvement, mais cela semble empirer. Je suis très reconnaissante envers ma thérapeute qui a suivi un cours de 3 jours pour en savoir plus sur le sujet, après mon diagnostic. Elle n'en avait pas entendu parler et voulait apprendre comment mieux m'aider. Plus nous le ferons connaître, mieux ce sera pour ceux qui souffrent sans être diagnostiqués !
Des affirmations telles que « la plupart des femmes entre 40 et 60 ans sont touchées » sont basées sur des données incomplètes. Une affirmation plus précise serait : « Le MdDS est rapporté Le registre des patients (en cours de construction) vise à recueillir des données statistiquement significatives pour répondre aux questions sur le syndrome de Down, à la fois longitudinalement et sur l’ensemble de la population de patients atteints de syndrome de Down. Il s’agira d’une étude mondiale, ouverte à tous ceux qui souffrent de syndrome de Down. Abonnez-vous à ce blog ou à notre newsletter pour être parmi les premiers informés du lancement du registre. Indiquez votre adresse e-mail dans le formulaire d’inscription ci-dessous.