Je m'appelle Rena.
Je souffre du syndrome de mal de débarquement depuis plus de cinq ans. Ma première crise a commencé après un vol de retour au Canada depuis le Royaume-Uni. J’ai attrapé un vilain rhume pendant le vol et, après des semaines de malaise, je suis allée chez mon médecin pour me plaindre du fait que mon « décalage horaire » durait depuis trop longtemps. Après avoir tapé « étourdi » dans la barre de recherche Google pendant des mois (ce qui était inutile), j’ai tapé « oscillations et balancements ». Bingo ! J’ai finalement trouvé un site qui correspondait aux symptômes que je ressentais.
Mon médecin n’avait jamais entendu parler du Mal de Débarquement, et d’ailleurs, après 2.5 mois, mes symptômes ont disparu. Mais après avoir reçu de la documentation de la Fondation MdDS, j’ai pu convaincre mon médecin de me suivre. Mon ORL a demandé un test de vertige qui a exclu la possibilité de vertige. Une IRM a révélé des hernies discales au niveau de mes C4-C7. J’ai eu plusieurs accidents de voiture et de vélo au fil des ans qui ont eu des répercussions sur le haut de mon dos et mon cou, et je me demande s’il y a un lien. Je suis également en ménopause.
Je suis reconnaissant d'avoir trouvé le forum Facebook pour les personnes concernées. C’est rassurant de savoir que je ne suis pas seule dans ce syndrome et que je ne suis pas simplement en train de « devenir folle ». Je suis également reconnaissante pour ce site Web, où j’espère que mon histoire pourra apporter quelques indices sur les causes possibles.
Je ne suis pas en rémission depuis plus de trois ans, mais j'espère continuer à voir le bon côté des choses, surtout quand cette maladie me tire vraiment vers le bas. La partie la plus difficile de la vie avec le syndrome de Down a été la partie « ralentir ». Chaque mouvement est préparé. Les escaliers sont lents. Je dépense tellement d'énergie pour garder l'équilibre que je m'épuise facilement. Ma maison n'a jamais été dans un tel désordre. C'est le pire quand j'ai l'impression d'être ivre et d'avoir la gueule de bois en même temps. Je ne me souviens plus de ce que c'est que de se sentir immobile, et certains jours, quand j'ai l'impression que je ne vais jamais m'en sortir, je suis poussée aux larmes.
Mais quand je suis vraiment, vraiment déprimée… Je me dis que j’ai un super pouvoir.
Mon superpouvoir est de pouvoir ressentir les oscillations de la rotation de la Terre, et c'est pourquoi je ressens ce que je ressens. C'est bête, mais parfois, c'est un peu de soulagement comique qui me tire du désespoir. Grâce à mon autonomie, j'ai réussi à fixer un nouveau cap dans ma carrière d'enseignant. J'enseigne à temps partiel et il me reste juste assez de jours pour récupérer un peu. Et vous, avez-vous découvert votre super pouvoir ?
Helaas ook ik heb mdds. De diagnostiquer heb ik nog steeds niet. Je ne vais pas vous aider à trouver un art pour que je ne puisse pas vous aider. Il y a eu une porte d'entrée à Mert à Houten pour que mon KNO arts kent mdds ne soit pas là, et je me demande si le claquement porte une angoisse commune. Ce que j'ai lu dans mon mémoire était vraiment mon talon, et je n'ai rien de plus que ce que je dois faire. Heb geen angststoornis, avait justement été allé leven voor het geschommel, et deinende gevoel a commencé. Ook ma famille vond het belachelijk wat hij schreef.
De KNO arts zei dat ik ademhalings oefeningen moet doen, hij kent mdds niet. Il vous reste 2 secondes pour utiliser Google, mais ce n'est pas le cas.
Je fais 37, et la boucle est entre 8 mois et moi rond. Les symptômes : il y a une forte réaction à l'eau, dans une casserole, dans un mauvais état, à la fois. C'est le jour de l'analyse. Avec l'autorité, je suis parti, je suis toujours resté avec un feu stop. Mes fonctions d'organisation des événements sont terminées. Heb een onderzoek met l'eau, et strepen gehad. Il est bij mij vanzelf ontstaan zonder te reizen. Au moment où il a commencé à se produire, je me suis retrouvé avec une température élevée. Les maisons sont tombées à cause d'un virus, et c'est ce que j'ai le plus à faire.
Alors qu'un bon KNO Arts of Neuroloog (dans la Gueldre d'Utrecht), Kent est bien heureux d'être rencontré par MDDS Reageer et de le dire. Il n'y a vraiment aucun diagnostic à faire, et d'autres mots de behandelingen ne sont pas vérifiés :(.
Nous espérons que vous vous joindrez à nous Amis MdDSLes membres viennent du monde entier et peuvent vous offrir le soutien dont vous avez besoin.
J'étais sûre que la paroi de la baignoire était lâche et oscillait sous la douche. En me promenant, je me demandais pourquoi mes semelles de pantoufles étaient si spongieuses… ai-je un pied plus court que l'autre ? Il m'a fallu quelques jours pour réaliser que c'était moi qui oscillais. Je ne comprends toujours pas pourquoi prendre une douche debout dans la baignoire est si désagréable. Ça dure depuis trois semaines. J'espère que ça va disparaître tout seul.
Vous n'êtes pas seul ! On ne comprend pas vraiment pourquoi, mais l'espace confiné de la douche est gênant pour beaucoup. Toucher les murs peut aider à s'orienter. Beaucoup trouvent utile un tabouret de douche, un tapis de bain massant, des barres d'appui ou un rideau de douche transparent. Retrouvez plus de conseils sur le Conseils d'adaptation page de ce site.
Le mien a commencé après une croisière et revient parfois après un long trajet en voiture ou un voyage. Je souffre de syndrome de Down (MDDS) depuis cinq ans, par intermittence. J'ai suivi une thérapie vestibulaire pour écarter la possibilité de vertiges et j'ai constaté que le moindre mouvement me soulageait. Je vacille constamment et la situation s'aggrave au fil de la journée. On dirait que je suis ivre et je travaille dans un bar ! Même si conduire est bénéfique, plus je conduis, plus mes vacillements s'accentuent. Je fais donc de courts trajets en voiture quand j'ai besoin d'une pause. J'ai trouvé des moyens de gérer cela pendant des mois, grâce à la kinésithérapie cervicale et à la thérapie vestibulaire, en marchant et en me concentrant sur un seul objet. J'ai également des problèmes de disques C5-C4 et les médecins établissent un lien entre cela et le syndrome de Down, ainsi que l'âge et le sexe. Ce sont principalement des femmes entre 7 et 40 ans qui sont touchées.sicJ'ai 51 ans et ça a commencé à 46 ans. Je voyage et je fais encore des croisières, mais si c'est long, je dois suivre une thérapie après, et ça disparaît généralement au bout de 4 à 6 semaines, jusqu'à la prochaine réapparition soudaine. Je ressens aussi un lien avec le fait de revenir quand je suis malade en voyage (peut-être à cause de problèmes de système immunitaire) ou quand je voyage en buvant de l'alcool (en bateau de croisière, bien sûr ! Mais aussi en avion !). C'est peut-être juste le mouvement, mais ça semble empirer. Je suis tellement reconnaissante envers ma thérapeute qui a suivi une formation de trois jours pour en savoir plus, après mon diagnostic. Elle n'en avait pas entendu parler et voulait apprendre à mieux m'aider. Plus nous le ferons connaître, mieux ce sera pour ceux qui souffrent sans diagnostic !
Des affirmations telles que « Ce sont surtout les femmes de 40 à 60 ans qui sont touchées » reposent sur des données incomplètes. Une affirmation plus précise serait : « Le syndrome de Down est rapporté principalement des femmes, généralement âgées de 30 à 60 ans. Un registre de patients (en cours de constitution) vise à recueillir des données statistiquement significatives pour répondre aux questions sur le syndrome de Down (SDD), tant longitudinalement que sur l'ensemble de la population de patients atteints de SDD. Il s'agira d'une étude mondiale, ouverte à toutes les personnes atteintes de SDD. Abonnez-vous à ce blog ou à notre newsletter pour être parmi les premiers informés du lancement du registre. Indiquez votre adresse e-mail dans le formulaire d'inscription ci-dessous.
J'étais dans la marine américaine, et vous avez raison. Ce sont surtout les femmes de 30 à 60 ans qui en souffrent. Mais je connais beaucoup d'hommes de tous âges qui en souffrent, moi y compris. J'en souffre par intermittence depuis l'âge de 45 ans. Lorsque le Dr Hain a écrit à ce sujet dans un article il y a plusieurs décennies, il a mentionné un biais dans ses données, car la méthode d'extraction des données était une auto-évaluation à partir d'une publication destinée aux femmes d'âge moyen. On pourrait donc penser que cela ne concerne que ces femmes. Il semble l'avoir oublié, mais son entourage encourage également cette idée fausse dans sa réflexion.
Nous avons déjà un problème : les hommes hésitent à consulter un médecin ou à se faire soigner. J'ai vu des hommes tomber d'un quai ou marcher fièrement pendant des mois en affirmant que tout va bien. C'est une mentalité de persévérance.
Si l'on ajoute à cela le mythe selon lequel seules les femmes d'âge moyen ou ménopausées en sont atteintes, ou que ce n'est qu'une simple absurdité liée aux règles, les hommes seront dix fois plus réticents à admettre qu'ils souffrent de ce trouble. Certains médecins de la Marine refusent de poser un diagnostic précis, pensant que c'est un problème de femme d'âge moyen et se moquent de vous en disant que si vous avez ce problème, vous avez vos règles. Ces hommes ne s'inscriront jamais au registre des patients.
Le registre aura toujours ce problème. Dans la marine marchande, j'ai connu des hommes rebutés par des défenseurs des droits des patients au Royaume-Uni, qui invoquaient leurs taux d'œstrogènes sans preuve. Ils ne voulaient jamais s'inscrire au registre. Ma femme a contacté les Belges, qui ont également insisté sur le fait qu'il s'agissait d'un problème lié à la ménopause, malgré une erreur dans leur article sur l'âge moyen de la ménopause. Elle a également contacté un chercheur que j'hésite à qualifier de chercheur. Ce charlatan a insisté sur le fait qu'il était impossible pour les hommes de développer ce trouble. Elle continue d'inscrire son nom sur les articles du MDDS à ce jour. Les hommes qui rencontrent ces groupes seront découragés de participer à toute recherche. J'en ai parlé à quelques-uns.
Certains d'entre nous, dans la Marine, ont une formation d'ingénieur ou de scientifique. Si l'on examine la littérature, on constate qu'en matière de genre et d'hormones, les chiffres ne corroborent pas les conclusions tirées par les articles. Nous n'y pouvons rien. Ensuite, nous examinons les publications et les commentaires de patients sur des plateformes comme celle-ci qui accordent de la crédibilité à ces articles au lieu de les forcer à la mériter, ce qui a pour conséquence d'aliéner les populations de patients.
Je suis heureux que vous essayiez de corriger cela ici.
Mais tant que ces idées reçues ne seront pas corrigées et que les biais ne seront pas éliminés, toute étude autodéclarée aboutira probablement au même résultat biaisé, celui d'une maladie touchant les femmes ménopausées d'âge moyen. Et le cycle se poursuivra.
Tu as tout à fait raison sur ce point, John. Je suis ravi de voir ça… écrit par un homme ! Merci !
Je suis désolé que vous ayez également été confronté au syndrome de Down. Malgré les difficultés que vous décrivez concernant la réticence des hommes à participer à la solution, le registre des patients est exactement ce dont nous avons besoin ! Il nous permet de recueillir des données qui refléteront mieux toutes les personnes concernées. La Fondation MdDS lancera prochainement une grande campagne pour mieux informer chacun sur le syndrome de Down, la collecte et la confidentialité des données de recherche, et l'importance de partager son histoire personnelle. Le tableau devrait alors être plus complet.
En attendant, merci pour vos commentaires. J'attends avec impatience vos suggestions qui encourageront la participation des hommes atteints du syndrome de Down !
Linda Mc Manus
Registre des patients PI MdDS
Er zijn ook veel mensen boven de 35 die dit hebben gekregen, of nog jongere mensen na een zwangerschap. Votre fille a-t-elle rencontré des hormones à fabriquer ?.
Le rôle des hormones dans les symptômes du syndrome de MdDS n'a pas été établi. Des recherches sont nécessaires.
Le rôle des hormones par rapport aux symptômes du MdDS n’est pas encore vaste. Nader onderzoek est nodig.