La Fondation MdDS est ravie de vous offrir un imprimable et portable échelle de gravité des symptômes. Cet outil convivial est conçu pour combler le fossé de communication entre les patients et les médecins, offrant une compréhension plus claire des différents niveaux de gravité rencontrés par les personnes atteintes de MdDS.
« Pour fêter ma première année avec le MdDS, j'ai récemment fait une croisière, un vol transcontinental et plusieurs excursions en Alaska. Durant ce voyage, l'échelle de gravité des symptômes du MdDS s'est révélée inestimable. Mon niveau de base se situe entre 3 et 4, et grâce à cette échelle, j'ai pu expliquer précisément à ma famille ce que je ressentais à cause du mouvement du bateau. Il m'a fallu environ une demi-journée pour faire la différence entre mes symptômes de base et le tangage réel, mais cette échelle a permis à ma famille de comprendre enfin ma réalité quotidienne. » —Jennifer S.
Comment fonctionne la balance ?
C'est remarquablement simple. Vous mesurerez vos symptômes MdDS : ou de mouvement en l'absence de mouvement réel — sur une échelle allant de 0 (Aucun) à 10 (Très grave).
- At 1Les symptômes sont à peine perceptibles. Vous pourriez ressentir une légère sensation de mouvement, mais cela ne perturbe pas votre journée.
- At 5, le mouvement perçu peut perturber les activités quotidiennes.
- At 10, les symptômes sont insupportables et ont un impact grave sur la qualité de vie.
Il est possible qu'un jour vous soyez au niveau 5 et un autre au niveau 3, ou même que vous atteigniez les niveaux 3 et 5 le même jour. Mais pour le suivi, il est conseillé de sélectionner un niveau, celui qui a dominé la journée. Et oui, c'est le cas. 0 Et la rémission est possible ! Les patients ne présentant aucune sensation de mouvement, et ce pendant au moins six mois, sont considérés comme étant en rémission.
Pourquoi le suivi des symptômes vous aide
De nombreuses personnes atteintes du symptômes du MdDS se sentent isolées ou incomprises. Cependant, des outils comme cette échelle de gravité peuvent vous donner du pouvoir. En suivant régulièrement vos symptômes, vous pouvez :
- Identifier les modèles:Vos symptômes s’aggravent-ils à certains moments de la journée ou après certaines activités ?
- Surveiller les changements:Voyez comment les traitements ou les ajustements de style de vie affectent vos symptômes au fil du temps.
- Communiquer efficacementPartagez des informations claires et mesurables avec votre médecin ou votre thérapeute.
À terme, une surveillance régulière des symptômes pourrait ouvrir la voie à une meilleure prise en charge du syndrome de MdDS. Cette échelle est principalement conçue pour vous aider à mesurer le MdDS (la sensation de mouvement) et à le quantifier à l'aide de chiffres de 0 à 10. Les symptômes du MdDS incluent uniquement la sensation de balancement, de tangage, de balancement ou d'attraction gravitationnelle. Vous pouvez également utiliser cette échelle pour décrire l'intensité de associé Les symptômes, tels que des troubles de l'équilibre, de la fatigue ou des difficultés de concentration, peuvent être légers ou graves. En parler à votre professionnel de santé l'aidera à mieux comprendre la variabilité de vos symptômes et leur impact sur votre quotidien. De plus, cela permettra à d'autres personnes de comprendre que vivre avec le syndrome de MdDS peut représenter un défi différent chaque jour.
Au-delà des avantages individuels, le suivi des symptômes aide également la recherche. La Fondation MdDS se consacre à faire progresser la recherche et à trouver des traitements. À cette fin, vous pourrez déclarer vos taux dans le Registre des patients MdDS dès son lancement. Que vous utilisiez l'application Notes de votre téléphone ou un simple carnet, tenir un journal-Faites simple ! L'étude aura besoin de votre chiffre moyen du mois dernier, alors s'il vous plaît…Connaissez vos chiffres pour pouvoir les montrer !
Prêt à commencer ? 🙂
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(I.e. Vous voulez une balance par courrier ? Recevez gratuitement un marque-page/carte portefeuille imprimé par un professionnel avec l'échelle d'un côté et des informations éducatives sur MdDS de l'autre. Gardez-en un dans votre portefeuille et sensibilisez-vous partout où vous allez ! Il suffit de complétez ce formulaire pour fournir votre adresse postale. Dépêchez-vous ! Les stocks sont limités.
Mesurer des choses comme l'équilibre et les étourdissements 🕒 1 minute de lecture
Peut-être avez-vous une démarche chancelante ou souffrez-vous de fatigue mentale. Peut-être préfériez-vous l'ancienne échelle, car elle décrivait des choses comme la façon dont le sol semble bouger ou la difficulté que peuvent représenter des tâches routinières. Nous vous entendons et nous comprenons pourquoi ces descriptions spécifiques étaient significatives pour vous.! Cependant, la puissance de cette nouvelle échelle réside dans sa capacité à quantifier la gravité de vos sensations de mouvement, sans utiliser un langage qui pourrait ne pas s’appliquer à tout le monde et qui pourrait limiter son utilisation.
La nouvelle échelle de gravité : pourquoi elle est plus efficace
La nouvelle échelle permet aux professionnels de la santé de se concentrer spécifiquement sur le MdDS (la perception du mouvement), indépendamment des effets associés tels que l'équilibre, les vertiges, la fatigue et la qualité de vie globale. Les chercheurs étudient ces effets séparément. domaines, afin qu'ils puissent mieux comprendre le symptômes du MdDS et son impact sur votre vie. En se concentrant sur les aspects les plus importants de chaque domaine, ils peuvent mieux comprendre le symptômes du MdDS et, in fine, adapter les traitements aux patients.
Repos assuréLe registre des patients MdDS, actuellement en construction, est conçu pour recueillir l'intégralité de votre expérience MdDS dans différents domaines. Cette échelle claire et universellement applicable sera un outil essentiel pour fournir aux chercheurs les informations précises dont ils ont besoin pour améliorer la compréhension et le traitement.
Chers lecteurs, il est important de comprendre que la nouvelle échelle est conçue pour quantifier la gravité et non pour décrire les symptômes. Il était important de clarifier cette distinction lors de sa conception, afin qu'elle puisse un jour devenir un outil validé.
En recherche, un outil validé est un instrument de mesure, comme une enquête ou un questionnaire, qui a été rigoureusement testé afin de garantir qu'il mesure précisément ce qu'il est censé mesurer et produit des résultats fiables. Cela signifie que l'outil a démontré empiriquement sa validité et sa fiabilité, souvent par des tests et des analyses rigoureux. L'utilisation d'outils validés contribue à garantir la qualité et la crédibilité des résultats de recherche.
Nous espérons que vous trouverez ces informations utiles et qu’elles vous permettront d’utiliser efficacement la nouvelle échelle en tant que participant au registre des patients MdDS.