La Fondation MdDS est ravie de vous offrir un imprimable et portable échelle de gravité des symptômes. Cet outil convivial est conçu pour combler le fossé de communication entre les patients et les médecins, offrant une compréhension plus claire des différents niveaux de gravité rencontrés par les personnes atteintes de MdDS.
Comment fonctionne la balance ?
C'est remarquablement simple. Vous mesurerez vos symptômes MdDS : perception de mouvement en l'absence de mouvement réel — sur une échelle allant de 0 (Aucun) à 10 (Très grave).
- At 1Les symptômes sont à peine perceptibles. Vous pourriez ressentir une légère sensation de mouvement, mais cela ne perturbe pas votre journée.
- At 5, le mouvement perçu peut perturber les activités quotidiennes.
- At 10, les symptômes sont insupportables et ont un impact grave sur la qualité de vie.
Il est possible qu'un jour vous soyez au niveau 5 et un autre au niveau 3, ou même que vous atteigniez les niveaux 3 et 5 le même jour. Mais pour le suivi, il est conseillé de sélectionner un niveau, celui qui a dominé la journée. Et oui, c'est le cas. 0 Et la rémission est possible ! Les patients ne percevant aucun mouvement depuis au moins six mois sont considérés comme en rémission. Notez vos données dans l'agenda de votre téléphone ou dans un simple carnet, afin de suivre et de partager l'évolution de vos niveaux au fil du temps.
Pourquoi le suivi des symptômes vous aide
De nombreuses personnes atteintes du syndrome de Down se sentent isolées ou incomprises. Cependant, des outils comme cette échelle de gravité peuvent vous donner du pouvoir. En suivant régulièrement vos symptômes, vous pouvez :
- Identifier les modèles:Vos symptômes s’aggravent-ils à certains moments de la journée ou après certaines activités ?
- Surveiller les changements:Voyez comment les traitements ou les ajustements de style de vie affectent vos symptômes au fil du temps.
- Communiquer efficacement:Apportez des informations claires et mesurables à votre médecin ou à votre thérapeute.
Cette échelle est principalement conçue pour vous aider à mesurer le MdDS (la sensation de mouvement) et à le quantifier à l'aide de chiffres de 0 à 10. Les symptômes du MdDS incluent uniquement la sensation de balancement, de tangage, de balancement ou d'attraction gravitationnelle. Vous pouvez également utiliser cette échelle pour décrire l'intensité de associé symptômes, tels que déséquilibre, fatigue ou troubles de la pensée, qui peuvent être légers ou graves. Partager ces observations avec votre professionnel de santé peut l'aider à mieux comprendre la variabilité de vos symptômes et leur impact sur votre vie quotidienne.
Au-delà des avantages individuels, le suivi des symptômes aide également la recherche. La Fondation MdDS se consacre à l'avancement de la recherche et à la découverte de traitements. À cette fin, vous pourrez déclarer vos niveaux de MdDS dans le registre des patients dès son lancement. À terme, une surveillance régulière des symptômes pourrait ouvrir la voie à une meilleure prise en charge du MdDS. Pour l'instant, n'hésitez pas à partager vos résultats avec toute personne souhaitant connaître l'impact des différents niveaux sur vous. Aidez-les à comprendre que vivre avec le MdDS peut représenter un défi différent chaque jour.
Prêt à commencer ? 🙂
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Mesurer des choses comme l'équilibre et les étourdissements 🕒 1 minute de lecture
Peut-être avez-vous une démarche chancelante ou souffrez-vous de fatigue mentale. Peut-être préfériez-vous l'ancienne échelle, car elle décrivait des choses comme la façon dont le sol semble bouger ou la difficulté que peuvent représenter des tâches routinières. Nous vous entendons et nous comprenons pourquoi ces descriptions spécifiques étaient significatives pour vous.! Cependant, la puissance de cette nouvelle échelle réside dans sa capacité à quantifier la gravité de vos sensations de mouvement, sans utiliser un langage qui pourrait ne pas s’appliquer à tout le monde et qui pourrait limiter son utilisation.
La nouvelle échelle de gravité : pourquoi elle est plus efficace
La nouvelle échelle permet aux professionnels de santé de se concentrer spécifiquement sur la perception du mouvement (MdDS), distincte des effets associés tels que l'équilibre, les étourdissements, la fatigue et la qualité de vie globale. Les chercheurs étudient ces effets séparément. domaines, afin qu'ils puissent mieux comprendre le syndrome de Down et son impact sur votre vie. En se concentrant sur les aspects les plus importants de chaque domaine, ils peuvent mieux comprendre le syndrome de Down et, in fine, adapter les traitements aux patients.
Repos assuréLe registre des patients MdDS, actuellement en construction, est conçu pour recueillir l'intégralité de votre expérience MdDS dans différents domaines. Cette échelle claire et universellement applicable sera un outil essentiel pour fournir aux chercheurs les informations précises dont ils ont besoin pour améliorer la compréhension et le traitement.
Chers lecteurs, il est important de comprendre que la nouvelle échelle est conçue pour quantifier la gravité et non pour décrire les symptômes. Il était important de clarifier cette distinction lors de sa conception, afin qu'elle puisse un jour devenir un outil validé.
En recherche, un outil validé est un instrument de mesure, comme une enquête ou un questionnaire, qui a été rigoureusement testé afin de garantir qu'il mesure précisément ce qu'il est censé mesurer et produit des résultats fiables. Cela signifie que l'outil a démontré empiriquement sa validité et sa fiabilité, souvent par des tests et des analyses rigoureux. L'utilisation d'outils validés contribue à garantir la qualité et la crédibilité des résultats de recherche.
Nous espérons que vous trouverez ces informations utiles et qu’elles vous permettront d’utiliser efficacement la nouvelle échelle en tant que participant au registre des patients MdDS.