La Fondation MdDS est ravie de fournir une échelle de gravité des symptômes imprimable et portable. Cet outil convivial est conçu pour combler le fossé de communication entre les patients et les médecins, offrant une compréhension plus claire des différents niveaux de gravité rencontrés par les personnes atteintes de MdDS.
Comment fonctionne la balance ?
C'est remarquablement simpleVous mesurerez vos symptômes MdDS (la perception du mouvement en l'absence de mouvement réel) sur une échelle allant de 0 (Aucun) à 10 (Très grave).
- At 1Les symptômes sont à peine perceptibles. Vous pourriez ressentir une légère sensation de mouvement, mais cela ne perturbe pas votre journée.
- At 5, le mouvement perçu peut perturber les activités quotidiennes.
- At 10, les symptômes sont insupportables et ont un impact grave sur la qualité de vie.
Il est possible qu'un jour vous soyez au niveau 5 et un autre au niveau 3, ou même que vous atteigniez les niveaux 3 et 5 le même jour. Mais pour le suivi, il est conseillé de sélectionner un niveau, celui qui a dominé la journée. Et oui, c'est le cas. 0 et la rémission est possible ! Les patients ne percevant aucun mouvement depuis au moins six mois sont considérés en rémission.
Pourquoi le suivi des symptômes vous aide
De nombreuses personnes atteintes du syndrome de Down se sentent isolées ou incomprises. Cependant, des outils comme cette échelle de gravité peuvent vous donner du pouvoir. En suivant régulièrement vos symptômes, vous pouvez :
- Identifier les modèles:Vos symptômes s’aggravent-ils à certains moments de la journée ou après certaines activités ?
- Surveiller les changements:Voyez comment les traitements ou les ajustements de style de vie affectent vos symptômes au fil du temps.
- Communiquer efficacement:Apportez des informations claires et mesurables à votre médecin ou à votre thérapeute.
Partager vos résultats avec les prestataires de soins de santé peut les aider à mieux comprendre la variabilité des symptômes et son impact sur votre vie quotidienne.
Au-delà des avantages individuels, le suivi des symptômes aide également la recherche. La Fondation MdDS se consacre à l'avancement de la recherche et à la découverte de traitements. À cette fin, vous pourrez déclarer vos niveaux de MdDS dans le registre des patients dès son lancement. À terme, une surveillance régulière des symptômes pourrait ouvrir la voie à une meilleure prise en charge du MdDS. Pour l'instant, n'hésitez pas à partager vos résultats avec toute personne souhaitant connaître l'impact des différents niveaux sur vous. Aidez-les à comprendre que vivre avec le MdDS peut représenter un défi différent chaque jour.
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