Bonjour, je m'appelle Lynn. Je partage mon histoire avec l'espoir d'aider les autres et de les informer…
VOUS N'ÊTES PAS SEUL.
Il y a de l'ESPOIR ! Après avoir consulté plusieurs spécialistes, essayé divers médicaments et suivi une thérapie physique pendant 3 mois, sans amélioration ni réponse claire, je suis tombé sur le site Web du MdDS en 2015 alors que je faisais des recherches sur le mal des transports persistant. Le site Web m'a donné de l'espoir, du soulagement et des réponses.
Il est difficile de trouver des médecins prêts à en apprendre davantage sur ce syndrome rare.
La plupart vous donnent l'impression qu'ils ne vous croient pas ou qu'ils vous prennent pour un fou. Je dois prendre un traitement préventif pour voyager à vie. Mes déclencheurs incluent l'avion, le bateau, les ascenseurs, les quais et le débarquement. Les symptômes vous donnent l'impression d'être ivre, même si vous ne l'êtes pas. La dépression la plus sombre était la pire. Seuls le fait de m'allonger ou de conduire soulage les symptômes.
Mes symptômes ont disparu après 3 mois.
Malheureusement, certains facteurs déclenchants provoquent une réapparition des symptômes, plus légers que lors de leur apparition initiale. Heureusement, je n'ai pas de symptômes tous les jours !
Je vous encourage à défendre vos intérêts. Trouvez un médecin bien informé sur le syndrome de Down et capable de vous proposer des options de traitement. N'abandonnez jamais ! ~Lynn F.
UTILISEZ CES RESSOURCES POUR ÉDUQUER LES MÉDECINS
La Fondation MdDS Mission Cela inclut la formation des professionnels de santé et vous permet de les accompagner. Profitez de ces outils d'auto-représentation conçus par des professionnels :
Brochure: conçu pour les patients nouvellement diagnostiqués
Carte de connaissances MdDS: carte de référence rapide, conçue pour les professionnels de la santé occupés
Échelle de gravité des symptômes du syndrome de Down (MdDS):
Assurez-vous de leur faire savoir comment le changement du niveau de gravité affecte votre vie quotidienne.
Votre histoire est tellement touchante et touchante pour tous ceux qui portent le flambeau du combat contre la maladie de Parkinson. Merci de partager et d'encourager l'espoir nécessaire pour vivre avec et gérer cette maladie rare.