Avez-vous utilisé votre nouvelle échelle Comment mesurer et surveiller votre MdDS ? La nouvelle échelle quantifie la gravité des symptômes de 0 à 10 et simplifie considérablement le suivi des symptômes. Son adoption vise à garantir un reporting précis et cohérent des symptômes dans le monde entier, et nous vous encourageons à l'utiliser régulièrement. Le suivi régulier ne se limite pas à l'enregistrement de chiffres.
Il s’agit de rassembler les données dont vous avez besoin…
pour révéler des tendances jusque-là ignorées. Établir des corrélations peut vous permettre d'ajuster vos stratégies de gestion et de maîtriser votre MdDS. Et peut-être même d'y parvenir. remiseVous vous demandez sans doute… Qu’est-ce que la rémission ?
Pour mieux comprendre votre parcours avec MdDS, il est important de définir les termes clés, tels que rémission, épisode et domaine.
La Fondation MdDS s'engage à enrichir la base de connaissances MdDS avec des informations standardisées, apportant clarté et cohérence, et ouvrant la voie à une communauté MdDS mieux informée et plus autonome. Nous avons donc consulté des experts de la santé et des scientifiques citoyens afin d'établir des définitions pour le MdDS. Une base importante à établir est la suivante : le symptôme déterminant du MdDS est la perception du mouvement en l'absence de mouvement réel. Vous pourriez ressentir des effets tels qu'un déséquilibre, de la fatigue, des troubles cognitifs, etc., mais ces effets sont pas Symptômes du symptômes du MdDS. Nous aborderons ces domaines plus tard. Il est important de comprendre que les principaux symptômes du symptômes du MdDS sont : balancement, Balançant, balancement et attraction gravitationnelle.
Comprendre votre situation de référence : Qu’est-ce qu’un épisode ?
Il est utile de comprendre comment les experts de la santé perçoivent les délais. Dans le MdDS, un épisode Il s'agit d'une période durant laquelle vous éprouvez la perception du mouvement, notamment des balancements, des oscillations, des mouvements de va-et-vient ou une sensation d'attraction gravitationnelle. Un épisode commence lorsque ces sensations fondamentales apparaissent.
La fin d'une crise n'est pas aussi simple qu'il n'y paraît. Elle ne s'arrête pas instantanément simplement parce que les symptômes s'atténuent temporairement. Chez certaines personnes, la perception des mouvements peut disparaître complètement pendant une semaine, un mois, voire plusieurs mois. Bien que ces périodes offrent un soulagement bienvenu, les pauses inférieures à six (6) sont pas de rémission cliniqueUn épisode est considéré comme terminé seulement après six mois consécutifs sans aucun mouvement perçu, obtenus sans utilisation de médicaments supprimant les symptômes.
Pour le suivi, considérer les pauses de moins de 6 mois comme des rémissions faussera le nombre d'épisodes enregistrés. Il est important d'inclure les périodes symptomatiques avant et après ces courtes pauses dans un même épisode. Autrement dit, un nouvel épisode ne peut survenir qu'après une rémission d'au moins 6 mois.
Définition d'une rupture symptomatique par rapport à une véritable rémission
Les symptômes du syndrome de MdDS peuvent fluctuer considérablement. À mesure que vous vous rapprochez de la rémission, vous constaterez généralement une diminution de la gravité des symptômes, les périodes sans symptômes devenant plus fréquentes et plus longues. Une fois cet objectif atteint, la rémission peut durer indéfiniment, offrant un soulagement durable du syndrome de MdDS. Pour déterminer s'il s'agit d'une accalmie temporaire ou d'une véritable rémission, référez-vous à ces trois critères :
- La règle des six mois : La véritable rémission exige une absence durable et continue de tous les symptômes moteurs perçus. six mois consécutifs ou plusLes interruptions des symptômes survenant pendant moins de 6 mois font partie du même épisode.
- Aucun soulagement induit par les médicaments : La rémission doit être obtenue. sans l'utilisation de médicaments supprimer ou gérer le
perception du mouvement. - Symptômes principaux uniquement : La rémission est jugée uniquement en l'absence de mouvement perçu (balancement, oscillation, balancement ou attraction gravitationnelle). Symptômes secondaires comme des étourdissements, des troubles de l'équilibre — l'un des symptômes fréquemment associés—ne sont pas comptabilisées dans le calcul du statut de rémission.
Reconnaître qu'une pause temporaire est pour ce qu'elle est permet de garder des attentes réalistes, afin de ne pas se sentir freiné lorsque l'épisode reprend.
Afin de suivre les symptômes, La rémission commence au début d'une période de 6 mois sans symptômes.—ce que vous ne saurez qu'après six mois. Si vos mouvements de balancement, de hochement de tête ou votre sensation d'attraction gravitationnelle réapparaissent après une interruption plus courte, les périodes symptomatiques avant et après cette interruption font partie d'un même épisode continu. C'est compliqué, nous le savons ! En utilisant notre outil de suivi des symptômes imprimable aidera.
La constance est essentielle 🗝️ Surveillez régulièrement
Étant donné la nature nuancée de la rémission et des épisodes, il devient particulièrement important de mesurer et de surveiller régulièrement vos symptômes.
Adopter cette approche proactive — surveiller vos symptômes avec la nouvelle échelle — est un outil précieux pour gérer votre MdDS. Que vous utilisiez l'application Notes de votre téléphone ou un simple carnet… tenir un journal-Faites simple ! Le suivi et la prise en compte des fluctuations peuvent vous aider à identifier les facteurs qui améliorent ou aggravent votre état. Cela pourrait même mener à une longue période sans symptômes, voire à une rémission ! Alors, imprimez cette balance et commencez à suivre — vous avez ce qu'il faut !
Faites un clic droit, Ctrl+clic ou appuyez longuement pour télécharger. Pour demander une copie imprimée du barème par courrier, complétez ce formulaire.
Vivre avec le symptômes du MdDS peut affecter tous les aspects de votre vie, de vos mouvements à vos émotions. Mais saviez-vous que les chercheurs étudient les effets et les impacts séparément ? domainesLes domaines incluent des éléments tels que l'équilibre, les étourdissements et la qualité de vie. Cela leur permet de se concentrer sur l'essentiel et de développer des solutions adaptées à des problèmes spécifiques. Lors du suivi de votre niveau de gravité, il est important de surveiller également chaque domaine séparément.
Haha, d'accord, ce suivi régulier a l'air moins amusant que scientifique, mais bon, si ça m'aide à trouver la rémission (autrement dit, à ne plus jamais avoir l'impression d'être sur un bateau), je suis partante ! Définir la rémission comme six mois complets, c'est comme attendre le Père Noël : on ne sait jamais quand il viendra, mais on espère bien qu'il viendra ! Et bonne chance pour suivre ces épisodes – on dirait un jeu de devinettes jusqu'en juin ! Enfin bref, j'adore la Fondation MdDS qui essaie d'apporter des éclaircissements. Je vais prendre cette balance, l'imprimer et peut-être commencer à suivre mes symptômes avant même de les ressentir, au cas où. L'important, c'est d'être proactif, non ? Vivement la collecte de données !
Jamais en rémission. L'humidité fait passer les symptômes de 10 à 900 degrés.
11 ans d'enfer. Je me demande pourquoi l'IA n'arrive pas à comprendre ça.
Nous sympathisons avec vous, Rowyn, et nous espérons que vous obtiendrez bientôt un certain soulagement.
En ce qui concerne l'IA, les données sont tout simplement insuffisantes pour lui permettre d'apporter de véritables réponses. Sans de vastes quantités de données à analyser, l'IA ne peut identifier des tendances, formuler des prédictions ou proposer des solutions.
Nous devons tous surveiller et identifier nos propres schémas et collecter nos propres données. La Fondation MdDS espère collecter ces données prochainement. Si les données sont suffisantes pour l'analyse, nous les partagerons. Pour en savoir plus sur cette initiative, cliquez ici : https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/