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Comme beaucoup d'entre vous, j'ai moi aussi entendu des médecins dire qu'il n'existe aucun remède contre le syndrome de MdDS. « Vous devez simplement apprendre à vivre avec ! » Mais comment y parvenir ?

Lorsque j'ai écrit mon premier récit en 2015, pour donner de l'espoir aux personnes atteintes de ce syndrome terrible et étrange, le MdDS, j'étais en rémission complète et, je le croyais, guérie ! Je pensais que mon premier récit était terminé. Mais je suis de retour pour vous raconter la suite. Attention, divulgation : il est toujours question d’ESPOIR et de rémission !

Le voyage de Mickie du syndrome de Mal de Debarquement au débarquement ET RETOUR !

Dans ma première histoire, Voyage du syndrome du Mal de Débarquement au débarquementJe dois ma rémission au Dr Gaye Cronin et au Dr Mingjia Dai, PhD. Afin de la préserver, j'ai suivi scrupuleusement toutes leurs recommandations. Je ne suis jamais montée sur un bateau, même si j'en possédais un. Mes parents avaient une maison au bord du lac et je faisais du ski nautique dès l'âge de cinq ans. Je n'ai jamais utilisé de tapis roulant, bien que ce fût mon principal exercice physique auparavant. Je m'en suis débarrassée lorsque le Dr Dai m'a avertie qu'il pouvait compromettre ma rémission. Les croisières étaient nos voyages préférés, à mon mari et moi, et nous avions prévu de passer notre retraite à naviguer, jusqu'à notre cinquième croisière, qui a déclenché mon syndrome de MdDS. Plus jamais je ne ferai de croisière et je ne prendrai le risque d'affronter à nouveau ce fléau.

Même si être en voiture me donne l'impression d'être normale, je ne conduis pas. Je ne peux pas. Un simple arrêt à un feu rouge me fait perdre mes repères et les vertiges soudains dus à une lésion de l'oreille interne m'empêchent de conduire. Le docteur Dai me disait toujours : « Les vertiges ne sont pas liés au syndrome de MdDS. » Des examens ont révélé que j'ai une lésion de l'oreille interne droite, probablement causée par une grave sinusite. C'était ma première sinusite. Je pense qu'elle a été déclenchée par le stress la semaine où mon fils a reçu l'ordre de partir en mission en Afghanistan dans neuf jours. Sa femme avait appris la veille qu'elle attendait leur deuxième enfant, le premier n'ayant que deux ans. J'ai réussi à gérer cette lésion de l'oreille interne tout en profitant de ma liberté, si durement acquise, sans le syndrome de MdDS. Mais cette tranquillité a été brutalement interrompue.

Après une fabuleuse rémission de deux ans et demi, un seul incident m'a fait sortir de rémission.

Après plus de deux ans de rémission, le Dr Gaye continuait d'être mon pilier, mon pilier, prenant soin de mon système vestibulaire. Lors d'une consultation, j'ai mentionné par hasard que j'avais une coloscopie de routine prévue. Elle s'est immédiatement inquiétée. Avec certains de ses collègues, elle avait constaté que chez certains de leurs patients en rémission du syndrome de MdDS, et présentant également un autre problème vestibulaire (comme moi, une atteinte de l'oreille interne), la rémission avait connu une rechute après l'administration de propofol. Bien que cela n'ait pas fait l'objet de recherches, ils avaient observé ce phénomène chez un trop grand nombre de leurs patients. Le Dr Gaye a immédiatement établi par écrit que je ne pouvais pas recevoir de propofol et que j'avais besoin d'une sédation consciente en raison de ma rémission du syndrome de MdDS.

J'ai remis à mon médecin traitant, qui organisait ma coloscopie, une copie du document du Dr Gaye. Me suivant depuis des années, avant et pendant mon syndrome de Down, elle connaissait la gravité de mon état. Elle a organisé une consultation avec le gastro-entérologue pour lui expliquer pourquoi je ne pouvais pas recevoir de propofol. Elle m'a dit que si le gastro-entérologue refusait, je pouvais partir et qu'elle me trouverait un autre médecin. Connaissant bien ce dernier, mon médecin traitant ne s'attendait pas à un refus.

La consultation avec le gastro-entérologue s'est bien passée, du moins je le croyais. Je lui ai remis le document indiquant que je ne pouvais pas recevoir de propofol et que j'avais besoin d'une sédation consciente. Il a acquiescé, me promettant de veiller à ce que personne ne m'en administre. Promesse faite par le gastro-entérologue, un collègue de mon médecin traitant, jamais Ai-je remis en question, ou mon médecin traitant, sa décision prise d'un commun accord ? Malgré cela, le jour de l'intervention, mon mari a annoncé à l'équipe soignante : « Tout le monde sait qu'elle ne peut pas prendre de propofol ? Et elle sera sous sédation consciente car elle est en rémission d'un syndrome de mal de débarquement. »

Quand je me suis réveillée de la coloscopie, sachant que je n'aurais pas dû être anesthésiée et que mon mari n'était pas là comme prévu, j'étais inquiète. J'ai alors réalisé que j'avais un terrible mal de tête, une vision double, des difficultés de concentration et une forte tension artérielle. Mon mari est arrivé et a immédiatement paniqué. J'ai demandé à l'infirmière de noter le nom de l'anesthésie. Elle m'a répondu : « Je ne sais pas comment ça s'écrit. Cherchez Michael Jackson sur Google. C'est ce qui l'a tué. » Mon cœur s'est serré. Du propofol. Comment cela a-t-il pu arriver malgré toutes les précautions prises ? J'étais anéantie. Mais je n'étais pas prête à baisser les bras. J'ai immédiatement recontacté mon équipe soignante pour recommencer le combat.

Gardez espoir. Ne perdez jamais espoir !

Le docteur Dai et moi étions en contact étroit, mais il ne m'a jamais dit qu'il était atteint d'un cancer en phase terminale. Je sais qu'il ne voulait pas que je perde espoir. Quelques semaines avant son décès, le docteur Dai m'a contactée pour prendre de mes nouvelles. J'ignorais son diagnostic. Si je l'avais su, je lui aurais dit que j'allais beaucoup mieux, car je sais combien il s'était battu pour trouver un remède au syndrome de MdDS. Il a autant souffert que moi de la perte de ma rémission. Ses derniers mots ont été : « Mickie, garde la foi. Ne perds jamais espoir ! » Je ne pouvais pas marcher sans canne, mais j'ai répondu : « Jamais. Je ne peux pas imaginer vivre ainsi toute ma vie. » Quand j'ai appris le décès du docteur Dai, j'ai eu l'impression de perdre un ami proche. Un ami à qui j'avais fait une promesse.

Si j'ai déjà obtenu une rémission, je pourrais sûrement en obtenir une autre ?

En deuil suite au décès du Dr Dai, je devais encore trouver des réponses. J'ai consulté un nouveau neurologue et, après des examens, une IRM a révélé que j'avais subi un AVC au niveau du pont, lors de ma coloscopie. Mon neuro-ophtalmologue m'a prescrit des prismes, puis un cache-œil pour ma diplopie. Face à l'inefficacité de ces traitements, il m'a déclaré qu'il ne pouvait rien faire pour moi. Mais le Dr Gaye a entrepris des recherches pour m'aider. Elle a tout mis en œuvre pour trouver des lunettes à verres périphériques qui atténuent considérablement la diplopie. Alors qu'il fallait attendre six mois pour obtenir un rendez-vous avec un spécialiste des migraines à Nashville, le Dr Gaye m'en a trouvé un à Atlanta. ce moisL’AVC a également provoqué un syndrome douloureux régional complexe (SDRC), qui a fortement affecté ma santé. Malgré ces nouveaux défis, j’ai continué ce que je savais pouvoir m’aider : mouvement.

Mon équilibre s'est amélioré grâce à une pratique régulière d'exercices vestibulaires.

Je suis convaincue que la thérapie vestibulaire continue a été la clé de ma rémission à chaque fois. Lors de ma première hospitalisation au Mont Sinaï, le Dr Gaye m'avait déjà familiarisée avec tout ce que le Dr Dai allait faire. Elle avait même déjà installé l'application de visualisation des rayures sur mon téléphone. Avec mon mari, nous avions même improvisé une chambre avec des panneaux de polystyrène collés ensemble et un projecteur pour afficher les rayures. Bien que les recherches du Dr Dai aient été plus précises et menées à plus grande échelle, grâce à une subvention, je sais que la thérapie vestibulaire du Dr Gaye m'a préparée à ces traitements en 2014.

En 2024, après 47 ans passés à se consacrer à plus de 35 000 patients souffrant de troubles vestibulaires, de paralysie faciale et de troubles de l'équilibre, et après 10 ans à me fournir les exercices et les outils dont j'avais besoin, elle a pris sa retraite.

La thérapie vestibulaire demande du temps et de la persévérance, mais je suis la preuve qu'elle m'a permis d'obtenir une rémission, non pas une, mais deux fois !

Oui, mon mari m'a conduite pendant 4 à 5 heures, aller simple, une fois par mois pendant 10 ans, pour mes séances de thérapie. Et oui, les vertiges, les étourdissements, le nystagmus et la diplopie dus aux lésions de l'oreille interne et à l'AVC persistent. Mais Le monstre MdDS a disparu !Grâce à des exercices et des manœuvres vestibulaires réguliers, pratiqués progressivement année après année, j'ai été soulagée des sensations de balancement, d'oscillation, de flottement, de marche sur un trampoline, d'attraction et de poussée gravitationnelles. Les autres symptômes ont peu à peu disparu. Je suis de nouveau en rémission depuis quelques années maintenant, et je suis la preuve qu'avec de la détermination et une équipe compétente, on n'est pas condamné à « vivre avec ». Vous pouvez retrouver un terrain stable.N'abandonnez jamais l'espoir !

Gardez la foi,
Mickie M. Agee

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