Extrait sonore de MdDS : Écoutez une analyse détaillée de cet article !
Votre parcours avec le syndrome de mal de débarquement est une pièce essentielle du puzzle.
Le registre des patients atteints de MdDS est une étude de recherche, et c'est À venir cet été ! Développé en partenariat avec l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD), nous avons conçu la participation pour qu'elle soit la plus simple possible — afin que nous puissions fournir des données aux cliniciens et aux partenaires industriels qui peuvent percer les mystères du MdDS.
Facile et accessible
Nous comprenons que vivre avec le syndrome de MdDS peut rendre les tâches complexes difficiles à appréhender. C'est pourquoi le registre des patients atteints du syndrome de MdDS utilisera des questionnaires simples avec 🔘 boutons radio et ☑ cases à cocher—aucune saisie au clavier ni rédaction de longs textes ne sera requise.
Aucune perfection requise : Ne vous inquiétez pas si vous ne vous souvenez pas des dates exactes ou de tous les détails. Le registre est conçu pour recueillir ce que vous souhaitez. do Vous pouvez sauvegarder votre travail et revenir plus tard avec les réponses. Ou bien, donnez simplement votre meilleure estimation : votre contribution sera tout aussi précieuse. Vous pouvez interrompre et reprendre à votre guise..
Vos données peuvent être le moteur de la découverte
Élaboré avec l’aide de deux comités consultatifs d’experts, le registre MdDS utilisera une série de questionnaires pour recueillir des informations complètes sur votre expérience. En y répondant, vous fournirez aux chercheurs les données précises dont ils ont besoin pour explorer des traitements potentiels.
- La ligne de base: Le groupe d'enquêtes MdDS Status Cluster pour établir votre expérience de base.
- The Big Picture: De brefs questionnaires portant sur le diagnostic, les traitements et les antécédents familiaux.
- L'ImpactLes chercheurs souhaitent également connaître les facteurs qui améliorent ou aggravent votre syndrome de MdDS, ainsi que votre équilibre, vos vertiges et votre qualité de vie.
Une première historiqueCe sera le premier registre à collecter données longitudinales spécifiques au MdDS (données suivies au fil du temps).
Pourquoi des données longitudinales ? En participant régulièrement à ces enquêtes, vous aidez les chercheurs à observer l’évolution naturelle du syndrome de MdDS : sa progression et l’évolution des symptômes au fil du temps. Plutôt que de se contenter d’un instantané, les données longitudinales permettent d’identifier les tendances, les trajectoires et les relations de cause à effet.
Les données individuelles des patients, recueillies de manière répétée, correspondent exactement à ce dont les chercheurs ont besoin ! Vos données, combinées à celles recueillies auprès d’autres membres de la communauté MdDS, nous permettront de dégager des tendances, d’améliorer les traitements et d’établir de meilleures normes de soins.
Nous vous le promettons, c'est facile ! Aucune rédaction n'est requise : il suffit de toucher ou de cliquer pour sélectionner les réponses qui correspondent le mieux à votre parcours. Le registre vous rappellera même lorsqu'il sera temps de refaire un sondage ou de compléter celui que vous aviez enregistré pour le terminer plus tard.
Pourquoi adhérer au registre ?
- Aperçu de la communauté : Voir la « vue d'ensemble » (par exemple., combien d'autres personnes présentent les mêmes symptômes que vous).
- Alertes concernant les essais cliniques : Soyez parmi les premiers à être informés des nouvelles opportunités de recherche.
- De meilleurs soins : Vos données pourraient contribuer à établir de nouvelles normes sur la façon dont les médecins traitent le syndrome de MdDS.
Vous vous demandez combien d'autres personnes vivent la même expérience que vous ? Le registre MdDS permettra un échange de données constructif ; il offrira un retour visuel. Vous pourrez consulter en temps réel des graphiques présentant les données combinées des personnes ayant répondu aux mêmes questions. Plus le nombre de contributeurs est élevé, plus les résultats seront rapides et pertinents !
Vous souhaitez être prêt(e) pour votre inscription au registre dès maintenant ?
Juste Connaissez votre numéro pour le mois ! Voici comment :
- Téléchargez le Échelle de gravité des symptômes.
- Suivez vos chiffres quotidiens ou hebdomadaires grâce à notre nouveau Journal de suivi des symptômes.
Bien que les enquêtes complètes ne soient pas encore tout à fait prêtes, vous pouvez prendre de l'avance en utilisant notre Échelle de gravité des symptômes Pour connaître votre numéro, utilisez ensuite notre nouveau Journal de suivi des symptômesUtilisez l'application Notes de votre téléphone ou un simple carnet pour tenir un journal – l'important est de faire simple ! Votre moyenne mensuelle suffit. Le suivi de vos symptômes dès maintenant vous permettra de recueillir des données essentielles pour alimenter les nouvelles recherches dès l'ouverture du registre des patients atteints de MdDS.
N'oubliez pas que participer au registre des patients atteints de MdDS est l'une des contributions les plus importantes et significatives que vous puissiez apporter à la recherche de traitements et de remèdes. Plus nous serons nombreux à nous inscrire dès le lancement et à nous engager à fournir des données, plus vite et efficacement nous pourrons partager des données pertinentes.
Nous prévoyons d'annoncer prochainement le lancement du registre des patients atteints de MdDS par le biais de notre newsletter électronique ! Saisissez votre adresse e-mail et cliquez Prévenez-moi s'abonner.
Merci, et c'est tout à fait logique concernant la protection de la vie privée des participants aux registres, ce qui s'est avéré très problématique pour les personnes atteintes de maladies ultra-rares comme le syndrome de l'os occipital. Je doute que ma sœur, atteinte du syndrome de MdDS, souhaite participer au registre ; je me demande donc si je peux lui fournir ses données avec son consentement.
La plateforme Registry permet bien à un seul compte de gérer plusieurs participants, mais il existe des lignes directrices importantes concernant le consentement:
* Si elle est une adulte capableElle doit créer son propre compte pour signer personnellement le formulaire de consentement éclairé. Vous pouvez bien sûr l’aider à saisir le texte et à naviguer sur le formulaire si ses symptômes rendent l’utilisation des écrans difficile.
* Si vous êtes son représentant légalement autorisé (LAR) : Si elle ne peut pas consentir légalement pour elle-même et que vous avez la tutelle, vous pouvez l'ajouter comme participante sous votre compte et remplir des enquêtes en son nom.
ConclusionPour que ses données soient valides pour la recherche, c'est elle qui doit donner son consentement si elle est légalement en mesure de le faire.
Si l'idée de s'inscrire au registre lui paraît insurmontable, rassurez-la en lui disant qu'elle peut remplir les questionnaires à son rythme. Le système enregistre sa progression, elle peut donc y consacrer quelques minutes à la fois, quand elle le souhaite.
Prêt(e) à inscrire votre enfant sur le registre ?
Un élément essentiel pour faire progresser la recherche est de fournir aux cliniciens des données claires et précises. Vous pouvez commencer à vous préparer dès maintenant en utilisant l'échelle de gravité des symptômes MdDS pour « connaître vos chiffres ». Le suivi de vos symptômes dès maintenant vous permettra d'avoir une moyenne mensuelle prête à être communiquée dès le début de l'étude. Transformons nos expériences vécues en données probantes, essentielles pour les chercheurs !
Votre objectif pour ce mois-ci : Connaître vos chiffres:
1. Télécharger le Échelle de gravité des symptômes.
2. Suivez vos chiffres quotidiens ou hebdomadaires.
3. Préparez votre moyenne mensuelle pour notre lancement estival.
Est-ce que quelqu'un a déjà commencé à suivre ses « chiffres » ? Quelle est votre méthode préférée pour rester régulier(ère) ?
Ce sont des nouvelles fantastiques!
Nous sommes ravis de votre impatience ! Pour vous préparer au lancement du registre MdDS, nous vous recommandons d’utiliser notre nouvelle échelle de gravité des symptômes afin de mieux connaître vos chiffres. En suivant vos symptômes dès maintenant, vous disposerez d’une moyenne mensuelle claire à déclarer dès l’ouverture du registre. Téléchargez l’échelle depuis [lien manquant]. Ressources page de ce site.
Étant donné que je suis en rémission la plupart du temps et que je suis raisonnablement confiant que cette rémission se maintiendra, il me serait difficile de connaître mes chiffres, même si je pourrais le faire rétrospectivement, si cela pouvait aider.
C'est une excellente situation ! Les données concernant les personnes en rémission sont incroyablement précieux pour les chercheurs car il les aide à comprendre l’histoire naturelle complète du MdDS.
Bien que le registre soit conçu pour le suivi actuel, vos données rétrospectives de la période où vous présentiez des symptômes constituent toujours une référence importante. Même si vous restez en rémission, vos rapports négatifs réguliers contribueront à définir ce que représente une guérison à long terme.
Merci et je me réjouis de participer. Les données seront-elles ventilées par pays/État ? Au Royaume-Uni, chaque nation décentralisée a une approche légèrement différente pour la mise en œuvre de nos stratégies relatives aux maladies rares ; il serait donc très utile de pouvoir utiliser nos données pour les réceptions parlementaires, etc. Je ne sais pas ce qu'est un bouton radio, mais je suppose que je peux me débrouiller 🙂
Polly, vous avez tout à fait raison concernant le plaidoyer. Afin de protéger la confidentialité des participants au sein de la communauté des maladies rares, les données agrégées anonymisées – telles que les répartitions géographiques – ne seront partagées que lorsqu'un groupe atteindra au moins 10 personnes. Ceci afin d'éviter toute identification accidentelle. Nous partagerons autant de données géographiques que possible à mesure que le registre s'étoffera et que les seuils de participation seront atteints.
Un bouton radio est le cercle vide sur lequel vous cliquez ou appuyez pour faire une sélection. Une fois sélectionné, le cercle est rempli d'un point, comme ceci 🔘. Les cases à cocher sont des carrés qui se remplissent d'une coche lorsqu'on clique ou appuie dessus, comme ceci ☑️.