FAQ

Le syndrome de MdDS est un trouble vestibulaire central (neurologique). Il ne s'agit pas d'un trouble vestibulaire périphérique (de l'oreille interne) ni d'une maladie. Les régions cérébrales impliquées dans le syndrome de MdDS sont abordées dans l'article de recherche. Modifications métaboliques et fonctionnelles de la connectivité dans le syndrome de Mal de Debarquement, auteur Yoon-Hee Cha, MD, et al.

Que signifie MdDS ?

Le MdDS est l'acronyme de Mal de Débarquement Syndrome, terme français désignant un malaise survenant lors du débarquement (en quittant un bateau ou un autre véhicule). Ce trouble est également connu sous le nom de Disembarkment Syndrome en anglais. On l'appelle aussi Persistent Mal de Débarquement (PMdD), Rocking Dizziness, Rocking Vertigo, disembarkation syndrome ou debarquement syndrome.

Erasmus Darwin (grand-père de Charles Darwin) a inclus une description du syndrome de MdDS dans la section « Vertiges » de son ouvrage médical. Zoonomie En 1796, ce trouble fut décrit. Cependant, il fallut attendre près de 200 ans pour qu'il soit officiellement nommé par le neurologue Jeffrey J. Brown. Le premier article de recherche dans la littérature biomédicale moderne, intitulé « Persistent mal de debarquement syndrome: a motion-induced subjective disorder of balance » (Syndrome de mal de débarquement persistant : un trouble subjectif de l'équilibre induit par le mouvement), signé par Brown et Baloh, fut publié en 1987.

Le nom peut-il être changé ?

Bien que des recherches plus récentes reconnaissent que le syndrome de MdDS n'est pas uniquement induit par le mouvement — et que de nombreux patients en souffrent sans événement de mouvement associé —, le nom de ce trouble est établi dans les milieux cliniques et de recherche.

Il n'existe pas de test unique permettant de diagnostiquer avec certitude un syndrome de MdDS. Le diagnostic repose plutôt sur vos antécédents médicaux et sur des examens complémentaires visant à exclure d'autres causes possibles de vos symptômes.

Les principaux indicateurs de diagnostic comprennent une persistance ou de balancement, de hochement, de balancement et/ou d'attraction gravitationnelle qui dure au moins 30 jours, et la sensation s'améliore temporairement lorsque vous êtes en mouvement passif (comme conduire ou être passager d'une voiture).

Comment obtenir un diagnostic

Bien que votre médecin traitant puisse diagnostiquer le syndrome de MdDS, ce diagnostic est le plus souvent posé par des spécialistes tels que… oto-rhino-laryngologistes (médecins ORL) or neurologuesD'autres professionnels de la santé, notamment les physiothérapeutes et les audiologistes, peuvent reconnaître les caractéristiques du MdDS.

De nombreux professionnels de santé connaissent le syndrome de MdDS. Pour aider votre médecin à établir un diagnostic précis, suivez ces conseils lors de votre consultation :

• Décrivez précisément la perception du mouvement : Évitez d'utiliser des termes généraux comme « étourdi » ou « vertige ». Décrivez plutôt la sensation précise, par exemple la sensation d'être sur un bateau, de marcher sur un trampoline ou de vivre une chute en ascenseur.
• Mettez en évidence vos antécédents médicaux : Veuillez indiquer clairement si vos symptômes ont commencé après une croisière, un vol, un trajet en train ou tout autre événement impliquant un déplacement, et précisez si les sensations disparaissent temporairement lorsque vous remontez dans un véhicule en mouvement.*
• Apportez des ressources pédagogiques : Pensez à imprimer et à apporter notre documentation. brochure ou la Critères diagnostiques du MdDS Lors de votre rendez-vous, présentez ces documents à votre médecin. Ces ressources comprennent les codes de facturation CIM officiels, qui peuvent valider votre expérience et guider votre professionnel de santé dans le processus de diagnostic.

*Remarque : Certaines personnes développent un syndrome de dysfonctionnement moteur non déclenché par le mouvement, ou « spontané », présentant des symptômes identiques sans événement lié au mouvement. Voir aussi « Peut-on souffrir du syndrome de dysfonctionnement moteur sans événement lié au mouvement ? »

Oui. Bien que le syndrome de dysfonctionnement moteur (MdDS) se manifeste le plus souvent après un événement lié au mouvement (généralement un voyage), environ 20 % des cas ne présentent aucun déclencheur ni événement causal connu. Un lien entre le MdDS d'apparition spontanée et la migraine, le stress ou d'autres événements non liés au mouvement a été suggéré, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires pour établir des corrélations.

Lecture suggérée:

ChaYH. Mal de Débarquement. Séminaire Neurol, 29: 520-7, 2009. La revue.

Combien de temps faut-il pour que MdDS disparaisse?

Chez la plupart des personnes, la sensation de balancement, de tangage ou de roulis après une croisière ou toute autre expérience de mouvement passif est passagère. Des symptômes durant jusqu'à deux semaines sont considérés comme normaux et disparaissent généralement spontanément. Le diagnostic de syndrome de déviation moteur (SDM) n'est généralement posé que lorsque les symptômes persistent 30 jours ou plus.

Le syndrome de MdDS est souvent spontanément résolutif, les symptômes disparaissant généralement d'eux-mêmes en 4 mois (durée médiane selon [référence manquante]). Cha et al2008.).

Le MdDS peut être épisodique.

Les patients en rémission (absence de perception de mouvement pendant 6 mois) peuvent connaître des épisodes récurrents, souvent associés à un événement déclencheur. par exemple, les voyages ou un stress élevé. Les épisodes ultérieurs sont généralement plus longs, mais certains patients connaissent un retour rapide au niveau de base.

La principale distinctionLe mal des transports est une réaction physiologique transitoire au mouvement qui disparaît rapidement. En revanche, le syndrome de mal de débarquement est un trouble neurologique dont les symptômes persistent pendant au moins 30 jours.

Bien que les deux affections impliquent une désorientation spatiale, le mal des transports et le syndrome de désorientation spatiale (MdDS) se distinguent par leurs caractéristiques et leurs mécanismes présumés. Comprendre cette distinction peut orienter la prise en charge.

Pas nécessairement. Certains patients voyagent sans que leurs symptômes ne s'aggravent ni qu'ils ne rechutent. Cependant, d'autres signalent une augmentation des symptômes après un voyage ultérieur, qui peut être temporaire ou non. De plus, beaucoup décrivent une durée des symptômes plus longue à chaque épisode. Par conséquent, il est recommandé d'éviter les facteurs déclenchants potentiels afin de minimiser le risque de récidive.

Votre médecin pourrait vous suggérer de prendre des benzodiazépines pour atténuer les symptômes du système vestibulaire pendant vos voyages. Bien que de nombreux patients affirment que cela les soulage, des études cliniques sont nécessaires pour confirmer leur efficacité auprès d'une population plus large atteinte du syndrome de Dravet.

On ignore encore si la durée ou l'intensité des symptômes initiaux influencent le risque de récidive. Le registre des patients atteints du syndrome de MdDS, qui sera lancé en 2026, vise à recueillir des données afin de mieux répondre à ce type de questions. Pour en savoir plus sur le registre, consultez [lien manquant]. cette page.

En général, les symptômes s'atténuent progressivement. Certaines personnes ressentent un soulagement un jour sur deux, le nombre de jours sans symptômes augmentant jusqu'à ce qu'il n'y ait plus de jours sans symptômes. À mesure que l'évolution du syndrome de MdDS progresse vers la rémission, les symptômes diminuent en intensité et les périodes sans symptômes deviennent plus fréquentes et plus longues.

Les patients présentant une absence totale (0) de perception du mouvement, maintenue pendant au moins six mois et sans utilisation de médicaments supprimant la perception du mouvement, sont considérés comme étant en rémission.

La Fondation MdDS s'efforce d'améliorer la compréhension de la rémission et de répondre aux questions clés concernant le syndrome de MdDS en collectant des données sur les patients grâce à un registre. Ces données seront analysées afin d'en tirer des enseignements précieux, qui seront partagés avec les patients, les cliniciens et les chercheurs. Apprenez-en davantage sur le Registre des patients MdDS et son impact potentiel. ici.

Il est fréquent que les personnes atteintes de diverses affections chroniques constatent une augmentation temporaire de leurs symptômes habituels lors de fluctuations hormonales, comme pendant le cycle menstruel. Cependant, une augmentation temporaire des symptômes ne signifie pas que les hormones sont à l'origine de la maladie.

Bien que le syndrome de dysfonctionnement du système nerveux central (SDS-C) soit plus fréquent diagnostiqué Chez la femme, aucun lien définitif avec les hormones n'a été établi. Les facteurs biologiques impliqués dans le développement, l'exacerbation ou la rémission du syndrome de MdDS ne sont pas entièrement compris. Registre des patients MdDS (prévu pour 2026) vise à collecter des données qui aideront les chercheurs à mieux évaluer les tendances en se basant sur des preuves cliniques plutôt que sur des spéculations.

À l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement curatif universellement efficace contre le syndrome de mal de débarquement. En l'absence de médicaments spécifiquement conçus pour ce syndrome, les traitements prescrits sont utilisés hors indication : ils sont approuvés pour d'autres affections, mais peuvent contribuer à la prise en charge des symptômes du syndrome de mal de débarquement.

• Gestion médicale: Certains patients constatent une réduction de leurs symptômes avec les benzodiazépines, les IRSN, les ISRS et, parfois, les antidépresseurs tricycliques. Le choix du traitement est généralement déterminé par une approche clinique rigoureuse et empirique, en collaboration avec votre médecin.

• Ce qui ne fonctionne pas : Les médicaments anti-mal des transports ou anticholinergiques classiques (tels que la méclizine ou la scopolamine) sont inefficaces à la fois pour la prévention et le traitement du MdDS.

• Options non pharmacologiques : La rééducation vestibulaire s'est avérée efficace chez un petit nombre de patients, tandis que des programmes d'exercices réguliers aident beaucoup d'autres à gérer les symptômes persistants.

Les traitements expérimentaux et la recherche biomédicale en cours continuent d'explorer des thérapies ciblées et innovantes. Consultez toujours votre professionnel de la santé avant de commencer ou de modifier un traitement.

Pour obtenir des témoignages et des points de vue de première main, vous pouvez rejoindre notre groupe. groupe de soutien pour découvrir les traitements que d'autres ont explorés et trouvés utiles.

Bien qu'il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour le MdDS, la recherche progresse constamment grâce à des études en cours. Trouver une solution définitive prend du temps, et comme le souligne l'article du blog « Point de vue du médecin », Une recherche efficace exige un travail d'équipe.

En attendant, il est possible de gérer les symptômes, et de nombreuses personnes trouvent un soulagement grâce aux stratégies décrites dans notre guide. Conseils d'adaptation.

Une nouvelle étude se profile à l'horizon sous la forme d'une registre des patients. Parmi les études antérieures, on peut citer celle menée à l'Université du Minnesota par le Dr Yoon-Hee Cha et celle menée à l'Université de l'Ohio par le Dr Brian C. Clark, toutes deux financées en partie par la Fondation.

Des informations complètes sur les études cliniques sont disponibles sur le site du NIH. ClinicalTrials.gov Pour consulter les articles évalués par des pairs et les résultats officiels de ces études et d'autres, veuillez consulter notre site web. Littérature biomédicale dépôt.

Un registre des patients atteints du syndrome de mal de débarquement est en cours de création. Nous travaillons à son lancement en 2026, sur le NORD. IAMRARE Plateforme de recherche et de données.

Un registre de patients est un espace centralisé où les patients fournissent leurs données personnelles. L'ajout régulier de données permet d'obtenir un portrait de l'état de santé du patient. Une « histoire naturelle » généralisée de la maladie peut également être révélée. La mise à disposition de données patients anonymisées et agrégées aux chercheurs et aux cliniciens permet d'améliorer les soins, les traitements et potentiellement de trouver des remèdes.

Qu'est-ce qu'un trouble de l'équilibre?

L'Institut national sur la surdité et les autres troubles de la communication (NIDCD) définit un trouble de l'équilibre comme une condition qui vous fait vous sentir instable ou étourdi. Si vous êtes debout, assis ou couché, vous pourriez avoir l'impression de bouger, de tourner ou de flotter. Si vous marchez, vous pourriez soudainement avoir l'impression de basculer. Le NIDCD ajoute que tvoici plus d'une douzaine de troubles de l'équilibre différents. Voici quelques troubles de l'équilibre courants.

• Vertige positionnel paroxystique bénin (BPPV) ou vertige positionnel: Un épisode bref et intense de vertige déclenché par un changement précis de la position de la tête. Vous pouvez avoir la sensation de tourner sur vous-même lorsque vous vous penchez pour regarder sous un objet, inclinez la tête pour regarder vers le haut ou par-dessus votre épaule, ou vous retournez dans votre lit. Le VPPB survient lorsque des otoconies détachées se déplacent dans l'un des canaux semi-circulaires et perturbent le fonctionnement de la cupule. Celle-ci ne peut alors plus se fléchir correctement, ce qui envoie au cerveau des informations erronées sur la position de la tête et provoque le vertige. Le VPPB peut être la conséquence d'un traumatisme crânien ou se développer simplement avec l'âge.
• Labyrinthite: Une infection ou une inflammation de l'oreille interne qui provoque des étourdissements et une perte d'équilibre. Elle est souvent associée à une infection des voies respiratoires supérieures, comme la grippe.
• La maladie de Ménière: Épisodes de vertige, perte auditive, acouphènes Des bourdonnements ou des sifflements dans l'oreille, ainsi qu'une sensation d'oreille pleine, peuvent survenir. Ces symptômes pourraient être liés à une variation du volume de liquide dans certaines parties du labyrinthe, mais la ou les causes restent inconnues. En savoir plus.
• Neuronite vestibulaire: Une inflammation du nerf vestibulaire qui peut être causée par un virus et provoque principalement des vertiges.
• Fistule de Perilymph: Une fuite de liquide de l'oreille interne dans l'oreille moyenne. Il provoque une instabilité qui augmente généralement avec l'activité, ainsi que des étourdissements et des nausées. La fistule périlymphale peut survenir après un traumatisme crânien, des changements spectaculaires de la pression atmosphérique (comme lors de la plongée sous-marine), un effort physique, une chirurgie de l'oreille ou des infections chroniques de l'oreille. Certaines personnes naissent avec une fistule périlymphe.
• Étourdissements posturaux et perceptuels persistants (PPPD)Le syndrome PPPD se manifeste par un ou plusieurs symptômes de vertiges, d'instabilité ou de vertiges non rotatoires, présents la plupart des jours pendant trois mois ou plus et exacerbés par la position debout, les mouvements actifs ou passifs et l'exposition à des stimuli visuels complexes ou en mouvement. Voir les critères diagnostiques établis par la Société de Bárany et la Société internationale des céphalées, disponibles dans la revue [référence manquante]. Journal de recherche vestibulaire.
• Migraine vestibulaireÉgalement appelée vertige migraineux ou vertige associé à la migraine, la migraine vestibulaire (MV) se caractérise par des crises vestibulaires récurrentes, souvent accompagnées de céphalées migraineuses et d'autres symptômes migraineux. Les symptômes permettant de poser le diagnostic de migraine vestibulaire incluent différents types de vertiges, ainsi que des étourdissements induits par les mouvements de la tête, accompagnés de nausées. Les symptômes doivent être d'intensité modérée à sévère. La durée des épisodes aigus est limitée à une période comprise entre 5 minutes et 72 heures. Consultez les critères diagnostiques établis par la Société de Bárany et la Société internationale des céphalées, disponibles dans la revue [nom de la revue ou du site web de la Société]. Journal de recherche vestibulaire.

D'autres troubles de l'équilibre peuvent avoir des symptômes en commun avec le MdDS mais, à noter, les symptômes de ces conditions ne s'atténuent pas lorsque le patient est en mouvement. Un indicateur diagnostique clé du MdDS est que les symptômes disparaissent souvent temporairement lorsque le patient est de nouveau en mouvement. Lorsque vous discutez de vos symptômes avec votre médecin, il est préférable de ne pas utiliser les mots « étourdissement » ou « vertige ». Au lieu de cela, expliquez que vous vous sentez comme si vous étiez sur un bateau, marchant sur un trampoline ou un matelas, une descente d'ascenseur ou tout autre langage descriptif.

Les critères diagnostiques du syndrome de MdDS établis par le Comité de classification des troubles vestibulaires de la Société de Bárány sont disponibles. dans le Journal de recherche vestibulaire.

Qu'est-ce que le vertige?

Le vertige peut être défini comme un trouble du sens de n'importe quelle direction, une perception spatiale perturbée du corps, mais le vertige signifie généralement des étourdissements au rotation, une sensation de rotation. Et un résultat fréquent lorsque vous utilisez les mots «étourdissements», «étourdissements» ou «vertiges» lorsque vous parlez avec votre médecin est un diagnostic erroné de l'un des troubles courants de l'équilibre ci-dessus. Une définition standard est en cours d'élaboration par la Bárany Society of Neuro-Otology.