Si vous êtes un frère ou une sœur, un parent, un enfant, un ami ou un soignant d'une personne aux prises avec une maladie chronique, il est probable que vous vous posiez la question occasionnellement - ou sans arrêt - Comment puis-je aider? En tant que soignant à plein temps de ma femme, et aussi en tant que personne atteinte de MdDS, j'ai écrit ce guide qui, je l'espère, vous aidera à naviguer dans le voyage souvent difficile et nébuleux de MdDS.
Soyez empathique.
J'avais pris soindonneur à ma femme pendant six ans avant de développer MdDS. Autant que je voulais désespérément comprendre la gravité de sa maladie et comment c'était unela faisant, je ne pouvais pas… pas complètement. Bien sûr, j'étais là de la manière que je pouvais penser être, mais je ne pouvais pas comprendre pourquoi elle restait au lit, pourquoi la douleur et la fatigue intense persistaient, pourquoi la débilitation continuait de progresser. Et puis, à l'improviste, l'inattendu s'est produit: MdDS m'a frappé. En finir avec une maladie chronique moi-même, ma relation avec sa maladie a radicalement changé. Nouvellement et involontairement et constamment comme une mer, mon monde entier a été renversé. Je ne suis plus savait ce qu'elle devrait faire pour aller mieux. Toutes les idées que j'avais, les innombrables articles et livres que j'avais lus, les centaines de suggestions que les gens m'avaient présentées à plusieurs reprises, sur les moyens de la «rendre meilleure», ont disparu en moins d'un mois de mon acquisition de MdDS. J'ai soudain compris ce que c'était que de ne pas avoir de réponses dures et rapides sur ce que je devais faire moi-même aller mieux. Et en comprenant cela, tout en continuant à être en quelque sorte son soignant, j'ai commencé à réaliser des choses importantes sur le fait d'être un soignant vraiment empathique.
Faites-leur savoir, par des actions, que vous «avez le dos».
À mon avis, le rôle le plus important qu'un soignant peut jouer dans la vie d'une personne malade est de maintenir, le mieux possible, un soutien constant de son cheminement à travers la maladie. Cela peut, bien sûr, aller dans de nombreuses directions différentes et inclure n'importe quel nombre de rôles et de tâches, qui peuvent tous être sujets à changement au fil du temps.
- Demandez comment vous pouvez aider; comprendre cela est souvent un effort d'équipe.
- Sois patient. Un soutien constant est incroyablement significatif.
- S'ils ne sont pas encore diagnostiqués, faites tout ce que vous pouvez pour faciliter le processus de recherche d'un diagnostic précis.
- Comprenez que beaucoup de choses ont probablement changé en un clin d'œil pour eux; néanmoins, cela ne signifie pas QUI ILS SONT changé.
Dans le cas du MdDS, où un diagnostic précis peut souvent prendre des mois ou des années, le rôle d'un soignant peut être de commencer par essayer d'aider la personne à trouver un diagnostic légitime. Avant le diagnostic, si les symptômes suggèrent la possibilité de MdDS ou si la personne ne sait pas ce qui se passe, essayez de garder à l'esprit que sa vie a radicalement changé et que cela se produit souvent en un clin d'œil. Les facultés qu'ils possédaient autrefois (fonctionnement cognitif et équilibre, pour n'en citer que quelques-uns) sont probablement soudainement et gravement compromises. Faites de votre mieux pour comprendre; c'est tout ce que vous pouvez faire. C'est tout ce que vous devez faire.
Les principales réponses doivent venir d'eux.
Jusqu'à ce que vous ayez eu la chance d'obtenir un diagnostic précis et, espérons-le, de parler à quelqu'un qui connaît certains médicaments et / ou techniques pour commencer, essayez de ne pas proposer trop de suggestions. Cependant, d'après ma propre expérience avec MdDS, voici certaines choses que vous pouvez dire qui seront probablement utiles et appréciées.
«Essayez de vous reposer autant que vous le pouvez.»
«Je sais que ce sera vraiment difficile de faire ça, mais faites tout ce que vous pouvez pour vous calmer.» (peut-être les connaissez-vous assez bien pour proposer quelques idées?)
"Je sais que vous voulez des réponses, mais essayez de limiter le temps que vous passez à lire" ça "en ligne."
Il deviendra évident assez tôt pour quelles tâches la personne affectée aura besoin d'aide. Ils ne voudront PAS abandonner qui ils sont et les rôles qu'ils ont l'habitude de remplir, la vie qu'ils ont l'habitude de vivre. Néanmoins, ils seront souvent contraints d'abandonner certaines choses au moins temporairement. C'est là que vous intervenez… non pas pour leur dire quoi abandonner, mais pour «avoir le dos» quand ils ont besoin de vous. Cela peut être n'importe quoi, ou rien, selon l'intensité avec laquelle ils sont affectés. Dans certains cas, vous prendrez en charge une grande partie de leurs soins; l'essentiel, cependant, est d'essayer de le laisser évoluer comme il se doit. Être un soignant est un voyage qui se déroule, et nous devons faire de notre mieux pour être patients et permettre à tout se dérouler dans le temps.
L'autosoins est CRUCIAL.
Aussi important soit-il qu'ils sachent que vous êtes là pour eux, vous devez vous assurer que vous prenez soin de vous. Cela semble cependant beaucoup plus facile que cela ne l'est. Être soignant peut très vite devenir accablant. Il est très facile de «s'effondrer» en tant que soignant. Mon idée de «self care» était de me pousser aussi fort que possible, malgré mes propres problèmes de santé (avant MdDS). J'ai exercé une quantité insensée et rempli mon calendrier social au point où rien de plus ne pouvait être ajouté. En plus de ma vie déjà bien remplie en tant que soignante de ma femme, je prenais même soin d'amis, au-delà de ma capacité de le faire. Le stress s'est construit et construit. Au plus fort de celui-ci, et lors d'une croisière très stressante de 7 jours (qui était censée être relaxante), c'est quand MdDS est intervenu, me conférant le défi de santé le plus grave que j'avais connu à ce jour. Depuis, j'ai développé d'autres problèmes de santé. Est-ce que MdDS et ces autres problèmes de santé ne se seraient pas développés si j'avais été «meilleur» en matière de soins personnels? Je ne sais pas. Ce que je sais, c'est que vous ne devez pas vous laisser définir par le fait d'être un soignant. Prend du temps pour toi. Si vous vous sentez stressé ou si vous souffrez, considérez cela comme une occasion de vous arrêter et de réévaluer.
Il appartient à chacun de nous de définir et d'affiner au fur et à mesure. Outre l'utilisation de notre réseau de soutien selon nos besoins, déterminer les soins personnels est en grande partie un voyage intérieur. Je dois constamment peaufiner mes compétences en matière de soins personnels, parfois quotidiennement; il est rare que cela se ressemble d'un jour à l'autre.
J'espère qu'en partageant avec vous mon parcours en tant que «soignant ayant des problèmes de santé», vous serez en mesure de trouver le chemin qui vous convient en aidant à prendre soin de votre proche… que ce soit le MdDS ou une autre maladie dont il est aux prises.
Mike Nelson, MdDS Warrior depuis 2011