Si vous êtes un frère ou une sœur, un parent, un enfant, un ami ou un soignant d'une personne aux prises avec une maladie chronique, il est probable que vous vous posiez la question occasionnellement - ou sans arrêt - Comment puis-je aider? En tant que soignante à temps plein pour ma femme, et aussi en tant que personne atteinte de MdDS, j'ai écrit ce guide qui, je l'espère, vous aidera à naviguer dans le voyage souvent difficile et nébuleux de la MdDS.
Soyez empathique.
J'avais pris soindonneur à ma femme pendant six ans avant de développer MdDS. Autant que je voulais désespérément comprendre la gravité de sa maladie et comment c'était uneEn la faisant, je ne pouvais pas… pas complètement. Bien sûr, j'étais là dans la façon dont je pouvais penser, mais je ne comprenais pas pourquoi elle restait au lit, pourquoi la douleur et la fatigue sévère persistaient, pourquoi la débilitation continuait de progresser. Et puis, à l'improviste, l'inattendu s'est produit: MdDS m'a frappé. Se retrouver avec une maladie chronique m'a changé radicalement ma relation avec sa maladie. Récemment et involontairement et constamment asea, mon monde entier a été renversé à l'envers. Je ne suis plus savait ce qu'elle devrait faire pour aller mieux. Toutes les idées que j'avais, les innombrables articles et livres que j'avais lus, les centaines de suggestions que les gens m'avaient présentées à plusieurs reprises, sur les moyens de la «rendre meilleure», ont disparu en moins d'un mois de mon acquisition de MdDS. J'ai soudain compris ce que c'était que de ne pas avoir de réponses dures et rapides sur ce que je devais faire moi-même aller mieux. Et en comprenant cela, tout en continuant à être en quelque sorte son soignant, j'ai commencé à réaliser des choses importantes sur le fait d'être un soignant vraiment empathique.
Faites-leur savoir, par des actions, que vous «avez le dos».
À mon avis, le rôle le plus important qu'un soignant peut jouer dans la vie d'une personne malade est de maintenir, dans la mesure du possible, un soutien constant du parcours de cette personne pendant la maladie. Cela peut, bien sûr, aller dans de nombreuses directions différentes, et peut inclure un certain nombre de rôles et de tâches, qui peuvent tous être modifiés au fil du temps.
- Demandez comment vous pouvez aider; comprendre cela est souvent un effort d'équipe.
- Sois patient. Un soutien constant est incroyablement significatif.
- S'ils ne sont pas encore diagnostiqués, faites tout ce que vous pouvez pour faciliter le processus de recherche d'un diagnostic précis.
- Comprenez que beaucoup de choses ont probablement changé en un clin d'œil pour eux; néanmoins, cela ne signifie pas QUI ILS SONT changé.
Dans le cas du MdDS, où un diagnostic précis peut souvent prendre des mois ou des années, le rôle du soignant pourrait être de commencer par essayer d'aider la personne à trouver un diagnostic légitime. Avant le diagnostic, si les symptômes suggèrent la possibilité de MdDS ou si la personne ne sait pas ce qui se passe, essayez de garder à l'esprit que leur vie a radicalement changé, et c'est souvent arrivé en un clin d'œil. Les facultés qu'ils avaient autrefois (fonctionnement cognitif et équilibre, pour n'en nommer que quelques-uns) sont probablement soudainement et gravement compromises. Faites de votre mieux pour comprendre; c'est tout ce que vous pouvez faire. C'est tout ce que vous DEVEZ faire.
Les principales réponses doivent venir d'eux.
Jusqu'à ce que vous ayez eu la chance d'obtenir un diagnostic précis et, espérons-le, de parler à quelqu'un qui connaît certains médicaments et / ou techniques pour commencer, essayez de vous abstenir de proposer trop de suggestions. Cependant, dans ma propre expérience avec MdDS, voici quelques choses que vous pouvez dire qui seront probablement utiles et appréciées.
"Essayez de vous reposer autant que possible."
"Je sais que ce sera vraiment difficile à faire, mais faites tout ce que vous pouvez pour vous calmer." (peut-être les connaissez-vous suffisamment pour proposer des idées?)
"Je sais que vous voulez des réponses, mais essayez de limiter le temps que vous passez à lire à ce sujet en ligne."
Il deviendra évident assez tôt pour quelles tâches la personne affectée aura besoin d'aide. Ils ne voudront PAS abandonner qui ils sont et les rôles qu'ils ont l'habitude de remplir, la vie qu'ils ont l'habitude de vivre. Néanmoins, ils seront souvent contraints d'abandonner certaines choses au moins temporairement. C'est là que vous intervenez… non pas pour leur dire quoi abandonner, mais pour «avoir le dos» quand ils ont besoin de vous. Cela peut être n'importe quoi, ou rien, selon l'intensité avec laquelle ils sont affectés. Dans certains cas, vous prendrez en charge une grande partie de leurs soins; l'essentiel, cependant, est d'essayer de le laisser évoluer comme il se doit. Être un soignant est un voyage qui se déroule, et nous devons faire de notre mieux pour être patients et permettre à tout se dérouler dans le temps.
L'autosoins est CRUCIAL.
Aussi important soit-il, ils savent que vous êtes là pour eux, vous devez vous assurer de prendre soin de vous. Cela semble beaucoup plus facile qu'il ne l'est, cependant. Être un soignant peut très vite devenir écrasant. Il est très facile de «s'effondrer» en tant que soignant. Mon idée de «prendre soin de moi» était de me pousser aussi fort que possible, malgré mes propres problèmes de santé (avant MdDS). J'ai exercé un montant fou et rempli mon calendrier social au point où rien de plus ne pouvait être ajouté. En plus de ma vie déjà bien remplie en tant que dispensatrice de soins à ma femme, je m'occupais même d'amis, au-delà de mes capacités. Le stress construit et construit. À l'apogée de cela, et au cours d'une croisière de 7 jours très stressante (qui était censée être relaxante), MdDS est intervenu, me confiant le défi de santé le plus grave que j'aie connu à ce jour. J'ai depuis développé d'autres problèmes de santé. Le MdDS et ces autres problèmes de santé ne se seraient-ils pas développés si j'avais été «meilleur» en matière de soins personnels? Je ne sais pas. Ce que je sais, c'est que vous ne devez pas vous laisser définir par un soignant. Prend du temps pour toi. Si vous vous sentez stressé ou souffrez, reconnaissez-le comme une occasion d'arrêter et de réévaluer.
La prise en charge personnelle est à chacun de nous de définir, ainsi que d'affiner, au fur et à mesure. Outre l'utilisation de notre réseau de soutien dont nous avons besoin, comprendre que les soins personnels sont en grande partie un voyage intérieur. Je dois constamment modifier mes compétences en matière de soins personnels, parfois quotidiennement; il est rare qu'il se ressemble de jour en jour.
J'espère qu'en partageant avec vous mon cheminement en tant que «soignant ayant des problèmes de santé», vous serez en mesure de trouver le chemin qui vous convient pour aider à prendre soin de votre bien-aimé… que ce soit le MdDS ou une autre maladie dont il est atteint.
Mike Nelson, MdDS Warrior depuis 2011