Plus encore que la participation à une réunion annuelle, c'est en établissant des liens en personne que nous amplifions la voix de la communauté MdDS et créons un changement positif durable.
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Récapitulatif du sommet : Au cours de cet événement de trois jours, j’ai rencontré de nombreuses autres organisations de défense des patients partageant les mêmes défis et réussites.
La majorité des patients atteints de maladies rares n'ont pas d'association de défense des droits qui les représente. Découvrez comment la Fondation MdDS défend vos intérêts, aujourd'hui sur le blog.
La Fondation MdDS remercie sincèrement tous les supporters et bénévoles qui ont contribué à faire de cette année une année couronnée de succès. Sans vous, ces réalisations ne seraient pas possibles. Veuillez prendre quelques minutes pour lire ces faits saillants. Les meilleurs moments médiatiques lors de la journée des maladies rares TweetChat avec NORD et ABC, 3,212 28.2 tweets ont été envoyés avec une exposition potentielle de XNUMX millions. Joy Sheerer est apparue avec le Dr […]
Marilyn et Roger Josselyn ont fondé la Fondation MdDS après que Marilyn a développé le syndrome de Mal de Débarquement (MdDS) en 1998. Leurs efforts ont permis de mieux faire connaître cette maladie et d'accroître le nombre de membres à plus de 600 dans le monde. La fondation a pour objectif de promouvoir la recherche, d'apporter un soutien et de former les professionnels de santé au diagnostic et au traitement du MdDS.