« Il faut juste apprendre à vivre avec. » On a tous entendu ces mots, mais mon parcours prouve le contraire. Après 10 ans, une rechute dévastatrice et un combat contre un AVC, je peux enfin dire : le monstre du syndrome de MdDS a disparu. Découvrez mon histoire complète : un témoignage d’espoir, les dangers du propofol et comment j’ai connu deux rémissions. 🌊⚓️
Ce récit, raconté par un homme d'un certain âge, est inhabituel. Bill décrit le « monde étrange » dans lequel nous vivons et offre un message d'espoir.
Alors qu'elle cherchait désespérément un médecin, Lynn est tombée sur le site web du MdDS. Cela lui a apporté espoir, soulagement et réponses. Aujourd'hui, elle comprend mieux ses symptômes et ses déclencheurs. En racontant son histoire, neuf ans après la location de bateau qui lui a laissé un « mal des transports persistant », elle veut que vous sachiez que vous n'êtes pas seul. Et qu'il y a de l'espoir !
Mon poème exprime à la fois la désorientation et le fardeau émotionnel du syndrome de Down, ainsi que la force, la résilience et la grâce nécessaires pour y faire face. J'espère que son message trouvera également un écho auprès d'autres personnes. ~ Elizabeth
Rejoignez-nous pour sensibiliser le public afin que davantage de personnes non diagnostiquées ou mal diagnostiquées puissent trouver du soutien dans notre communauté. Si vous gagnez le zèbre, emportez-le partout avec vous. Prenez des photos. Et racontez à tout le monde votre histoire de zèbre MdDS !
En collaboration avec l'American Academy of Neurology (AAN), la Fondation MdDS et l'American Brain Foundation (ABF) proposent une bourse de formation à la recherche clinique axée sur le MdDS.
C'est bête, mais parfois, c'est un peu de soulagement comique qui me tire du désespoir. Mon superpouvoir est une capacité spéciale, et c'est pourquoi je me sens comme je le fais.
La majorité des patients atteints de maladies rares n'ont pas d'association de défense des droits qui les représente. Découvrez comment la Fondation MdDS défend vos intérêts, aujourd'hui sur le blog.