Partie 2 : Le Breakthrough Summit 2024, Tote et PAO
Récapitulatif du sommet : Au cours de cet événement de trois jours, j’ai rencontré de nombreuses autres organisations de défense des patients partageant les mêmes défis et réussites.
Catégorie: Élever la Conscience
Seuls nous sommes rares. Ensemble nous sommes forts.
La majorité des patients atteints de maladies rares n'ont pas d'association de défense des droits qui les représente. Découvrez comment la Fondation MdDS défend vos intérêts, aujourd'hui sur le blog.
Un voyage en eaux inconnues : ma vie avec MdDS
Il y a onze ans, les joyeuses vacances de Sylvia Hemby à Hawaï se sont transformées en une expérience difficile en raison de son diagnostic de syndrome de mal de débarquement (MdDS). Ce trouble lui a causé une sensation persistante de basculement. Pourtant, elle a trouvé du réconfort dans la création d'œuvres d'art à partir de coquillages, canalisant ses difficultés dans la beauté et la résilience, représentant son parcours de croissance.
Bulletin de juin 2024
Des nouvelles passionnantes que vous pouvez utiliser ! Cette édition est remplie d'informations importantes que vous souhaitez absolument lire.
« MdDS – la lutte est réelle » par Dawn
"J'espère aider les gens à comprendre à quel point le MdDS est débilitant et à quel point il est frustrant de paraître bien de l'extérieur mais de souffrir en silence." ~Dawn #lalutteestréelle
Je ne suis pas encore Dawn !
Pour certains, MdDS est un manteau de ténèbres qui s’installe sur eux. Mais Dawn McGhee aide les personnes qui luttent comme elle à trouver la lumière dans l’obscurité.
Bougies à bascule, Redonner en retour depuis 2018
Depuis huit ans, Kate explique aux autres à quoi ressemble la vie quotidienne des personnes atteintes du syndrome de Down. Elle-même guerrière du syndrome de Down, elle crée des bougies personnalisées et fait des dons pour soutenir la recherche afin que nous puissions tous « descendre du bateau ».
Pannes et Buddha Bowls, par Andrea Smit
Saviez-vous? MdDS peut être déclenché par un événement qui n’implique pas de voyage. Voici un cas insolite, en un mot : jishin-yoi Read & Learn !