Plus encore que la participation à une réunion annuelle, c'est en établissant des liens en personne que nous amplifions la voix de la communauté MdDS et créons un changement positif durable.
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En collaboration avec l'American Academy of Neurology (AAN), la Fondation MdDS et l'American Brain Foundation (ABF) proposent une bourse de formation à la recherche clinique axée sur le MdDS.
Récapitulatif du sommet : Au cours de cet événement de trois jours, j’ai rencontré de nombreuses autres organisations de défense des patients partageant les mêmes défis et réussites.
La majorité des patients atteints de maladies rares n'ont pas d'association de défense des droits qui les représente. Découvrez comment la Fondation MdDS défend vos intérêts, aujourd'hui sur le blog.
Des nouvelles passionnantes que vous pouvez utiliser ! Cette édition est remplie d'informations importantes que vous souhaitez absolument lire.
Notre engagement envers la recherche qui change la vie se poursuit avec une annonce de bourse.
Une recherche efficace nécessite un travail d’équipe. La recherche sur les bases biologiques du MdDS a progressé rapidement au cours des 10 dernières années grâce aux efforts collaboratifs de scientifiques, d’ingénieurs, de cliniciens, d’organismes de financement et, surtout, de personnes touchées par le MdDS. Il serait difficile de trouver un autre trouble au cours de la même période qui ait été étudié […]
La mise à jour suivante est fournie par Mingjia Dai, PhD., Mount Sinai School of Medicine.30 octobre 2014 — Depuis la publication de l’étude sur le traitement des patients atteints de MdDS, nous avons exploré plus en détail la réadaptation VOR pour les patients atteints de MdDS classique (17 patients), de MdDS spontané (sans cause claire, 9 patients) et de « MdDS » dû à un traumatisme crânien (2 patients). […]