Pour gérer les symptômes persistants, il est important de réduire le stress, être bien reposé et faites attention à vos déclencheurs de symptômes. Essayez de ne pas paniquer et gardez toujours à l'esprit que le MdDS n'est pas mortel. Rappelles toi:

  • Vous n'êtes pas seul. Nous et nos groupes de soutien sont avec toi.
  • Il y aura de bons jours en plus des mauvais jours.
  • Écoutez votre corps et votre cerveau et demandez de l'aide lorsque vous en avez besoin.

Vous vous demandez si vous devriez essayer un régime contre la migraine? Besoin de conseils pour voler? Qu'en est-il de la cuisson et du nettoyage avec MdDS?

Notre premier groupe de soutien en ligne a été créé en 2003 et les conseils ci-dessous représentent les meilleurs conseils donnés par les membres du groupe de soutien pour faire face aux symptômes du MdDS dans diverses situations.


Voyager en voiture et en avion

  • Pour beaucoup, conduire est mieux que d'être passager. Le siège avant de la voiture est généralement meilleur que l'arrière.
  • Lors de longs trajets en voiture, arrêtez-vous toutes les deux heures pour vous dégourdir les jambes. Une brève marche est bonne pour l'équilibre et la circulation.
  • Choisissez des sièges d'avion à l'avant à la section médiane, la partie la plus stable de l'avion étant juste en avant des ailes, pour réduire la détection des mouvements de vol et des turbulences.
Plus de conseils de voyage
  • Essayez les bouchons d'oreille EarPlanes® ou FlyFit® pour les voyages en avion.
  • Au lieu de lire ou de jouer à des jeux sur votre tablette / téléphone, il vaut mieux éviter de regarder vers le bas et garder votre esprit engagé avec l'environnement. Regarder des films en vol peut ou non augmenter les symptômes.
  • Discutez des options de médication avec votre médecin. Certains médecins suggèrent de prendre des benzodiazépines ou d'augmenter légèrement votre dose avant et pendant une courte période après un voyage en avion. Les benzodiazépines suppriment le système vestibulaire et peuvent aider à minimiser les effets des vols sur les symptômes du MdDS. Alors que de nombreux membres du groupe de soutien affirment que cette ligne de conduite est utile pendant les voyages, des études cliniques sont nécessaires pour prouver leur efficacité auprès de la population de personnes souffrant de MdDS.
  • Vous séjournez dans un hôtel? Demandez une chambre accessible. Vous pouvez trouver le plus grand espace de douche à l'italienne avec des barres de sécurité relaxantes.


Ordinateurs et travail

Plus de conseils en milieu de travail
  • Moins de temps d'écran est généralement meilleur.
  • Maintenez une ergonomie saine - posture, positionnement de la chaise, hauteur des écrans d'ordinateur et utilisation d'un casque ou d'un haut-parleur.
  • Ne sautez pas vos pauses, surtout si vous utilisez un ordinateur.
  • Demandez à ce que les lampes fluorescentes situées au-dessus de votre zone de travail soient déconnectées. Utilisez plutôt des lampes de table.
  • Demandez des aménagements si possible: horaire réduit, travail à domicile, responsabilités différentes, réduction du temps d'écran, etc. Vérifiez auprès du service des ressources humaines de votre entreprise pour voir quelles modifications pourraient être apportées et quelles mesures vous devriez prendre pour recevoir hébergement temporaire ou permanent.


Régime et exercice

Il n'y a aucune preuve médicale que l'alimentation contribue au MdDS, mais la modification de votre alimentation peut améliorer votre santé globale. Un programme d'exercice régulier peut être utile pour faire face aux symptômes et améliorer également la santé mentale et physique. Recherchez des activités qui gardent votre esprit engagé tout en vous entraînant.

  • De nombreuses personnes atteintes de MdDS rapportent une prise de poids si elles ont du mal à faire de l'exercice au même niveau qu'avant le MdDS. Efforcez-vous de manger des aliments sains, de limiter la consommation d'alcool et de rester hydraté.
  • Lors de la marche ou de la randonnée, en particulier sur des surfaces inégales, des bâtons de marche, des bâtons de randonnée ou une canne sont utiles.
  • Il est recommandé d'éviter les équipements de gymnastique qui impliquent des mouvements répétitifs, en particulier ceux qui peuvent créer un sentiment de mouvement vers l'avant en l'absence de mouvement réel: tapis roulants, elliptiques, rameurs, escaliers, etc.
Plus de conseils sur l'alimentation et l'exercice
  • Planifiez à l'avance et stockez votre garde-manger pour quelques repas nutritifs mais faciles à préparer, car vous pourriez ne pas vous sentir à l'aise de cuisiner lorsque vos symptômes sont élevés.
  • Lors du démarrage d'un programme d'exercice, expérimentez progressivement avec les capacités. Si l'exercice aérobie intense augmente vos symptômes, essayez l'haltérophilie, le yoga, le tai-chi, le Pilates, Etc.
  • Le jogging ou la course tout en se concentrant sur l'horizon est l'une des meilleures formes d'exercice.
  • Certains aiment faire du vélo mais peuvent ressentir une «récupération» ou un rebond, une augmentation temporaire des symptômes par la suite.
  • Si vous aimez nager, ne flottez pas dans la piscine car le mouvement passif peut déclencher des symptômes.
  • En fonction de votre équilibre, envisagez de danser, des cours d'exercice, du basket-ball et d'autres activités qui nécessitent une connexion esprit / corps engagée.
  • Vérifiez auprès de votre médecin avant de commencer un programme d'exercice, d'apporter des modifications à votre alimentation ou d'essayer les suppléments suggérés par d'autres.


Autour de la maison et de la cuisine

Ne vous inquiétez pas de ce que vous ne faites pas. Your mental and physical health are more important than a spotless house or gourmet meals. Be mindful and take your time.

  • Avoid a spike in symptoms by not scrubbing vigorously, bending down, standing up or turning in place quickly.
  • L'espace fermé de la douche est gênant pour beaucoup. Toucher les murs peut aider à l'orientation spatiale. Beaucoup trouvent un tabouret de douche, un tapis de baignoire massant, des barres d'appui ou un rideau de douche transparent utile.
  • Consider switching out the fluorescent lights in your home. Use incandescent table-top lamps instead.
  • Si le magasinage est difficile, recherchez des épiceries qui offrent des services d'achat avec ramassage ou livraison.
  • Gardez les repas simples et demandez de l'aide pour cuisiner, surtout en remuant et en mélangeant.
  • Be mindful when loading and unloading the dishwasher and washer/dryer. The up-down and back-and-forth movement may trigger or elevate symptoms.
Plus de conseils de cuisine
  • Recherchez des options de repas faciles, y compris des plats à emporter sains et des aliments surgelés. Les sandwichs servis avec des fruits ou des légumes pour le dîner sont étonnamment agréables.
  • Planifiez à l'avance les jours où les symptômes sont élevés. Stockez votre garde-manger pour quelques repas nutritifs mais faciles à préparer, ou des repas que vous pouvez préparer et manger plusieurs jours de suite.
  • Si le regard vers le bas tout en hachant / tranchant des ingrédients est gênant, essayez de vous asseoir à une table au lieu de préparer le comptoir.
  • Lorsque vous lavez la vaisselle à la main, n'appuyez pas contre l'évier. Prendre un demi-pas en arrière pour allonger votre regard peut rendre le récurage, en particulier les casseroles et poêles, moins gênant.
  • Ne vous tenez pas sur des tabourets, des chaises ou des échelles. Demander de l'aide.


Lecture et lunettes

  • Certains ont trouvé les lunettes bloquant la lumière bleue utiles. Notez qu'un changement de forme peut augmenter ou diminuer les symptômes.
  • Certains ont jugé utile de tenir leur livre ou leur tablette à hauteur des yeux pour éviter de regarder vers le bas. Lorsque vos bras se fatiguent, il est temps de faire une pause.
  • Si la lecture fait ressortir les symptômes, essayez les livres audio / livres sur bande.

Shopping et socialisation

Les achats en ligne est disponible pour presque tout de nos jours. Lorsque vous magasinez avec Amazon, n'oubliez pas de toujours #StartWithaSmile. En vous connectant à smile.amazon.com et en sélectionnant la Fondation MdDS Balance Disorder comme organisme de bienfaisance, Amazon versera un pourcentage de la plupart des achats à la Fondation en votre nom. Lorsque vous vous connectez iGive.com tout d'abord, les dons peuvent être cumulés.

  • Magasinez pendant les heures creuses pour éviter les foules. Évitez les magasins avec des lampes fluorescentes lumineuses si possible.
  • Demandez à un ami ou à un membre de votre famille de vous aider à magasiner; demander à quelqu'un de trouver des articles vous permettra d'entrer et de sortir plus rapidement et de limiter votre réaction aux allées, aux foules et aux lumières vives.
  • Lorsque vous assistez à des événements sportifs, au théâtre ou à d'autres événements publics, installez-vous tôt afin de ne pas avoir à faire face à de grandes foules. Après l'événement, attendez que la ruée des gens se soit dissipée avant de quitter votre siège.
  • Si vous n'êtes pas à l'aise de sortir en ce moment, invitez les gens à venir à vous - une promenade dans le quartier, des sorties, des films, des plats à emporter, une soirée jeux, etc.
Plus de conseils de socialisation
  • Recherchez des événements dans des lieux et des salons plus petits plutôt que dans des arénas ou des stades.
  • Si vous assistez à un événement plus important (événement sportif, concert, représentation théâtrale), utilisez les rampes sur les marches et prenez votre temps. Demandez à la personne avec qui vous êtes si vous pouvez lui tenir la main, le bras ou l'épaule pour vous aider à vous équilibrer si nécessaire.
  • Beaucoup de gens aiment toujours aller au cinéma, bien que certains soient gênés par les transitions rapides de la caméra, les films d'action en mouvement rapide ou les scènes avec de l'eau en mouvement. Il est généralement recommandé d'éviter les films en 3D.


Maintenir le bien-être émotionnel et spirituel

  • Trouvez des activités sur lesquelles vous aimez vous concentrer au lieu de vos symptômes: lecture, musique, cinéma, télévision, marche, exercice, écriture, bénévolat, artisanat, services religieux, clubs, sorties sociales, lecture, podcasts, méditation, etc.
  • Reconnaissez et appréciez ce que vous pouvez faire au lieu de ce que vous ne pouvez pas.
  • Ne te sens pas coupable de dire «non» ou de ne pas pouvoir faire tout ce que vous faisiez.
  • Rappelles toi Vous n'êtes pas seul. Tendre la main à d'autres qui ont MdDS et qui comprennent; rejoindre un groupe de soutien.

Si vous êtes un soignant: La chose la plus utile que vous puissiez faire est de dire, "Je te crois."
Plus de conseils pour les soignants
  • Demandez comment vous pouvez aider; comprendre cela est souvent un effort d'équipe, mais les principales réponses doivent venir d'eux.
  • Soyez empathique.
  • Faites-leur savoir, par des actions, que vous «avez le dos».
  • Sois patient. Un soutien constant est incroyablement significatif.
  • S'ils ne sont pas encore diagnostiqués, faites tout ce que vous pouvez pour faciliter le processus de recherche d'un diagnostic précis.
  • Comprenez que beaucoup de choses ont probablement changé en un clin d'œil pour eux; néanmoins, cela ne signifie pas QUI ILS SONT changé.
  • Prendre soin de soi est CRUCIAL. Être un soignant peut très vite devenir écrasant. Ne le laissez pas vous définir et prenez du temps pour vous.


Lettre de Roger Josselyn aux membres de la famille

Roger Josselyn, a ouvert la voie au succès de la Fondation MdDS lorsqu'il l'a cofondée avec sa femme, Marilyn, en 2007. Il est décédé en 2018, laissant un héritage d'obstacles franchis et d'accomplissements durables. D'abord partagé en 2004, son excellent message pour les familles et les amis de ceux qui vivent avec le MdDS est toujours très pertinent.

Date: mer.15 déc.2004
Objet: MdDS et conjoints, parents ou enfants insensibles
En tant que mari d'une femme atteinte de MdDS depuis près de sept ans, j'ai suffisamment d'expérience avec l'impact du MdDS pour offrir quelques conseils. Donc, pour vous les mâles machos (ou les femelles!) Qui ont pris la position que quelqu'un près de vous est un hypocondriaque ou autrement cherche de la sympathie pour un trouble qui "est le fruit de son imagination", veuillez lire.

Il faut savoir que je ne suis pas le gars le plus tolérant et je n'aime pas les plaignants! Maintenant que nous avons établi mon intolérance, je veux dire que qui que vous soyez, vous pouvez être victime de ce que nous souffrons tous de temps en temps - sans faire face à la réalité! Ayant tous deux observé les nombreux problèmes de ma femme en vivant avec le MdDS, et ayant suivi des milliers de contributions de personnes atteintes de MdDS sur les différents sites Web, ainsi que d'avoir parlé à certains des médecins les plus compétents et les plus renommés qui ont étudié le MdDS, Je vous demande de me croire - C'EST UN VRAI TROUBLE ET C'EST TRÈS PROBABLE D'ÊTRE EXTRÊMEMENT DÉSACTIVANT.

Je ne vais parler à aucun de vous non-croyants. Je vous demande simplement de revoir cela et de commencer à croire plutôt que de refuser de prendre votre bien-aimé au sérieux. Vous regardez la VRAIE SOUFFRANCE! Oui, il est clairement connu qu'un aspect majeur du MdDS est son incapacité à se présenter lorsqu'il est soumis à une variété de «tests vestibulaires conventionnels». Et c'est une caractéristique du MdDS que la majeure partie de son impact se situe dans le traitement des sensations d'équilibre par le cerveau et le système vestibulaire.

Mais vous devez savoir que, comme pour des milliers d'autres «maladies orphelines», aucune attention ni aucune recherche n'y sont consacrées, et de très nombreux médecins ne reconnaissent pas le trouble. La définition d'une maladie orpheline est «moins de 200,000 10 cas». (Nous n'avons aucune idée du nombre de cas de MdDS mais notre estimation pourrait être inférieure à XNUMX% de ce nombre). Après tout, les milliers de troubles qui sont MAJEURS CONSOMMENT TOTALEMENT L'ATTENTION DES MÉDECINS. Celui-ci n'est PAS un tel trouble. C'est rare !!!

Alors, les gars et les poupées, que diriez-vous de prendre un moment pour réaliser que ce que nous faisons peut-être refuser de penser que quelqu'un d'autre a été victime et, alors que nous tenons notre santé pour acquise, votre autre personne a besoin de votre soutien et de votre sympathie. Oui, cela signifie que nous ne pouvons pas nous appuyer sur lui comme nous le voulions ou le voulions. C'est la vie. Mais allons-nous nous débrouiller quand quelqu'un a besoin de nous? Nier la vérité n'est pas le moyen de faire face à de nouvelles responsabilités.

Pensez-y - cela n'entravera pas notre image machiste de soi pour montrer notre inquiétude et reconnaître les défaillances incontrôlées des autres. Hé, nous, maris, fils ou pères, nous devons essayer de nous impliquer du mieux que nous pouvons. Nous, maris, l'avons fait quand nous avons dit «oui» après les mots «pour le meilleur ou pour le pire»? Un jour, nous serons aussi dans ce bateau, alors pourquoi ne pas commencer à vous entraîner avec cette personne qui se débat le plus à chaque heure de sa journée avec le MdDS, le syndrome de Mal de Debarquement? Et dans le cas où nous pensons que c'est juste de l'hypocondrie ou quelque chose de ce genre, rappelez-vous qu'il est officiellement reconnu par toutes les grandes organisations médicales ici et à l'étranger, eg, Les Centers for Disease Control, l'Organisation nationale des maladies rares, l'Institut national de la santé, la Vestibular Disorders Association et de nombreux médecins de renom dans tous les grands hôpitaux universitaires du monde.

Roger Josselyn

Aide au suicide

Ligne de vie nationale pour la prévention du suicide: 1-800-273-8255
Hotlines internationales de prévention du suicide

Conseils d'adaptation Fondation MdDS 3h58