Ressources d’information
Coalition américaine du cerveau: une collaboration unique soutenant les efforts qui conduiront à l'amélioration des traitements pour tous les Américains touchés par des troubles cérébraux.
Fondation américaine du cerveau « encourage et investit dans la recherche sur tout le spectre des maladies cérébrales. Nous pensons que lorsque nous guérissons une de ces maladies, nous en guérissons beaucoup.
GuideStar: données et perspectives à but non lucratif
National Institutes of Health (NIH)
Organisation nationale des maladies rares (NORD) : Avec ses plus de 300 membres d'organisations de patients, NORD s'engage dans l'identification, le traitement et la guérison des maladies rares par le biais de programmes d'éducation, de plaidoyer, de recherche et de services aux patients.
WebMD.com/brain/mal-de-debarquement
Marchandises MdDS
Trouvez Articles sur le thème MdDS sur Zazzle, la boutique en ligne gérée par des bénévoles de la Fondation MdDS. Sensibilisez-vous avec des badges, des t-shirts et des objets du quotidien, notamment des cartes de correspondance et des cartes de vœux.
Boutique Bougies à bascule et jusqu'à 50 % des bénéfices de la boutique seront reversés à la Fondation MdDS pour soutenir la recherche.
Possibilités de sensibilisation
Le Fondation américaine du cerveau vous invite à partager votre histoire personnelle sur l’impact des maladies cérébrales sur vous. https://www.americanbrainfoundation.org/share-your-story/
Cerveau et vie le magazine veut avoir de vos nouvelles ! Les patients, les soignants et les membres de leur famille sont invités à soumettre leurs essais pour examen. La publication officielle de l'American Academy of Neurology (AAN) est distribuée dans les cabinets de neurologues et par abonnement. Consultez les directives de soumission d’essais ici : https://www.brainandlife.org/about-us/information-for-writers/
Le Organisation nationale des maladies rares souhaite mettre en valeur les personnes incroyables qui contribuent à améliorer le bien-être des personnes vivant avec des maladies rares et de leurs familles. Chacun a sa propre histoire à raconter et veut entendre la vôtre ! https://rarediseases.org/share-your-story/
Vos stations d’information locales, émissions de radio et journaux communautaires préférés pourraient être intéressés par votre histoire ! Du pitch à « Mon histoire a été couverte ! » Fondation EveryLife propose d'excellents conseils et une vidéo sur la façon de faire raconter votre histoire par vos médias locaux. https://everylifefoundation.org/local-media-toolkit/
Contactez-nous si vous avez des recommandations à ajouter à cette liste.
