Le MdDS est une maladie invisible, mais cela ne veut pas dire que vous l'êtes.
Nous vous invitons à partager votre histoire personnelle sur la manière dont MdDS vous a impacté. Si votre histoire peut éclairer ceux qui ne sont pas familiers avec le MdDS, en particulier les professionnels de la santé, et aider les autres personnes vivant avec cette maladie, elle peut être publiée sur notre blog ou notre newsletter. Cette page est conçue pour vous guider dans votre narration mais, dans l'ensemble, votre histoire doit être positive et inclure des stratégies utiles pour gérer MdDS. Les questions sont des pistes de réflexion et vous n’êtes pas obligé de répondre à toutes.
Vous pouvez également soumettre votre histoire par courrier électronique à connect@mddsfoundation.org. Si vous envoyez une photo, veuillez envoyer une image haute résolution (taille maximale du fichier : 5 Mo). Nous nous réservons le droit de recadrer les images.
Conseils pour publier votre histoire
Rendez-le utile. Les informations exploitables pour les médecins ou les patients sont précieuses.
Soyez bref. En considération pour ceux qui ont une sensibilité visuelle au défilement, les longs essais ne seront pas publiés.
Partager une photo. Il est recommandé mais facultatif d'inclure une photo haute résolution, de préférence au format horizontal, de vous-même ou de quelque chose de significatif pour votre histoire.
Ne soyez pas trop personnel. Les numéros de téléphone, les adresses e-mail et les dosages des médicaments seront supprimés.Si vous avez participé à un essai clinique, vos résultats ou vos expériences en tant que participant à l'étude ne peuvent être partagés que si l'étude est complète et accompagnée de résultats publiés.
La Fondation se réserve le droit de modifier votre histoire pour des raisons de grammaire, de déroulement de l'histoire et pour d'autres raisons, mais ne modifiera pas l'intention de votre histoire. Les liens vers d'autres sites Web peuvent être supprimés. Nous nous efforçons de montrer à la communauté MdDS que Il y a de l'espoir. Si vous vous sentez déprimé, partagez-le dans notre groupe en ligne pour obtenir le Support vous avez besoin. Vous n'êtes pas seul.
Besoin d'inspiration ? Lisez les histoires en vedette ci-dessous ou consultez notre blog.
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Depuis huit ans, Kate explique aux autres à quoi ressemble la vie quotidienne des personnes atteintes du syndrome de Down. Elle-même guerrière du syndrome de Down, elle crée des bougies personnalisées et fait des dons pour soutenir la recherche afin que nous puissions tous « descendre du bateau ».
En raison des difficultés liées à l'apprentissage et à l'adaptation à la vie avec le MdDS, Roger et moi avons lancé une croisade pour accroître la sensibilisation à ce trouble.
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