Le MdDS est une maladie invisible, mais cela ne veut pas dire que vous l'êtes.
Nous vous invitons à partager votre histoire personnelle et à expliquer comment le syndrome de Down (SDD) vous a affecté. Si votre témoignage peut éclairer ceux qui ne connaissent pas le syndrome de Down, notamment les professionnels de la santé, et aider d'autres personnes atteintes de cette maladie, il pourrait être publié sur notre blog ou notre newsletter. Cette page est conçue pour vous guider dans votre récit ; les questions sont des pistes de réflexion, et vous n'êtes pas obligé de répondre à toutes. Dans l'ensemble, votre témoignage doit être positif et inclure des stratégies utiles pour gérer le syndrome de Down. Inclure une photo qui aide à raconter votre histoire est une bonne chose !
Conseils pour publier votre histoire
Rendez-le utile. Les informations exploitables pour les médecins ou les patients sont précieuses.
Soyez bref. En considération pour ceux qui ont une sensibilité visuelle au défilement, les longs essais ne seront pas publiés.
Ne soyez pas trop personnel. Les numéros de téléphone, les adresses e-mail et les dosages des médicaments seront supprimés.Si vous avez participé à un essai clinique, vos résultats ou vos expériences en tant que participant à l'étude ne peuvent être partagés que si l'étude est complète et accompagnée de résultats publiés.
La Fondation se réserve le droit de modifier votre histoire pour des raisons de grammaire, de déroulement de l'histoire et pour d'autres raisons, mais ne modifiera pas l'intention de votre histoire. Les liens vers d'autres sites Web peuvent être supprimés. Nous nous efforçons de montrer à la communauté MdDS que Il y a de l'espoir. Si vous vous sentez déprimé, partagez-le dans notre groupe en ligne pour obtenir le soutenez vous avez besoin. Vous n'êtes pas seul.
Besoin d'inspiration ? Lisez les histoires en vedette ci-dessous ou consultez notre blog.
En raison des difficultés liées à l'apprentissage et à l'adaptation à la vie avec le MdDS, Roger et moi avons lancé une croisade pour accroître la sensibilisation à ce trouble.
C'est bête, mais parfois, c'est un peu de soulagement comique qui me tire du désespoir. Mon superpouvoir est une capacité spéciale, et c'est pourquoi je me sens comme je le fais.
Depuis octobre 2014, je me sens coincé dans un espace quelque part entre le ciel et la mer. Comme c'est le cas pour la plupart d'entre nous, MdDS a envahi ma vie une fois que mes pieds ont touché le sol après une croisière d'une semaine. Étant donné que la variation et l'intensité de mes symptômes continuent d'être aussi imprévisibles que la météo, je […]
