Mon mari, Roger, et moi avons toujours aimé voyager. Paris. Hawaii. Thaïlande. Une autre fois un voyage au Maroc. Nous possédions une multipropriété à Cancun, à seulement 4 heures de vol de chez nous. En 1998, nous avons décidé de nous lancer dans une aventure différente, un voyage spécial, une croisière fluviale russe. Des promesses de magnifiques paysages, des expériences inoubliables, de nouveaux amis, tout cela dans le confort de notre bateau de croisière. Nous ne pouvions pas attendre.

Malheureusement, ce voyage unique dans une vie s'est transformé en cauchemar à vie. À mon retour, j'ai découvert que j'avais le syndrome du Mal de Débarquement. Mes symptômes, qui se balançaient et se balançaient, étaient si débilitants que j'ai dû immédiatement quitter mon emploi. Je n'ai pas pu trouver de soulagement, je ne pouvais pas fonctionner ou même faire des activités quotidiennes normales. Ma vie a changé à jamais.

Il y a vingt ans, les informations sur le MdDS étaient rares. le littérature se limitait à quelques articles de revues. Le doctorant de Stanford, Evan Torrie, venait de créer un site rudimentaire dédié à MdDS. Mais il n'y avait pas encore de véritable recherche. En raison des défis liés à l'apprentissage et à l'adaptation à la vie avec MdDS, Roger et moi avons lancé une croisade pour sensibiliser davantage au trouble. Le MdDS d'Evan, en plus des exigences générales de la vie, l'a amené à abandonner son site pionnier dans les trois ans, donc en travaillant avec une poignée d'autres comme moi, nous avons créé un groupe de soutien basé sur Internet.¹ et un nouveau site Web.

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<< Marilyn et Roger au DC OTO EXPO en 2007.

Notre fondation naissante, un comité de seulement quatre personnes, fonctionnait initialement sous l'égide de la National Heritage Foundation (NHF), mais Roger, un chef d'entreprise à la retraite, a terminé le dépôt complexe et nous sommes rapidement devenus un 501 (c) (3) non reconnu -profit. Notre objectif initial en tant qu'association indépendante à but non lucratif était d'exploiter la recherche orientée vers des traitements efficaces et un remède contre le MdDS. Mais le manque de connaissances médicales sur MdDS a redirigé nos efforts pour solliciter des volontaires supplémentaires pour aider à «faire passer le mot». En utilisant des publications locales et des interviews télévisées à des fins publicitaires, nous avons augmenté le nombre de membres du groupe de soutien, identifiant quelques vedettes en tant que chefs de projet. Ils ont contribué à attirer l'attention nationale et internationale, et bientôt il y eut 600 membres dans le groupe de soutien.²

Les chefs de projet ont également créé plusieurs outils pédagogiques, notamment: une échelle de gravité des symptômes, pour quantifier ce que nous ressentons afin que les autres comprennent; un bulletin d'information, qui est distribué à un nombre toujours croissant de professionnels et de patients; une brochure pédagogique; et des enquêtes pour recueillir les données dont les chercheurs ont besoin.

D'une importance significative, malgré le manque de tests spécifiques pour diagnostiquer le MdDS, Roger et un volontaire ont réussi à faire inscrire le syndrome de Mal de Débarqement dans la classification internationale des maladies de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) en 2004. Les États-Unis utilisent une clinique La modification des diagnostics médicaux et le syndrome de Mal de Débarqement se trouvent sous Code de diagnostic R10 de la CIM-42-CM. Ces informations figurent sur notre brochure pédagogique et nos cartes de visite, disponibles sur demande.

J'apprécie les bénévoles qui, malgré leurs propres symptômes, sont toujours prêts et disposés à aider. ~ MJ

L'un des meilleurs canaux de distribution de la brochure s'est avéré être les conventions médicales. Les bénévoles ont organisé des stands à Exposition OTO, parlant avec des oto-rhino-laryngologistes et associés américains et internationaux, des chercheurs en oto-rhino-laryngologie, des professeurs universitaires et des directeurs de département, des dirigeants de sociétés internationales, des boursiers en formation et des résidents. Lorsque nous avons assisté à la réunion annuelle de l'American Academy of Neurology (AAN), de nombreux professionnels avaient diagnostiqué «quelques» patients atteints de MdDS, et la question prédominante était «Comment puis-je le traiter?». Les médecins étaient et continuent d'être extrêmement heureux de recevoir les données que nous collectons via nos sondages en ligne.

La recherche biomédicale de base pour une meilleure compréhension et un meilleur traitement du MdDS a finalement commencé en 2008. Yoon-Hee Cha, MD, avait déjà publié «Clinical features and associated syndrome of mal de debarquement» avec le Dr Robert Baloh, membre du Conseil consultatif de la Fondation MdDS Conseil des médecins. J'ai même participé à l'une des premières études cliniques du Dr Cha, dans le cadre d'un projet où elle a commencé à examiner les étiologies possibles, les tests diagnostiques et les traitements pour le MdDS. Les résultats de cette recherche clinique et des recherches ultérieures ont conduit au développement de possibilités de traitement innovantes, notamment la rTMS et la tDCS.³ Une grande partie de cela et la recherche actuelle de MdDS ont été rendues possibles par des donateurs anonymes. Et je serai franc; Des dons réguliers et récurrents sont nécessaires pour le faire avancer.

Je déteste écrire sur moi quand mes symptômes sont si élevés. Cependant, je joue toujours au bridge et j'essaie de relire. Nous voyageons localement maintenant.

Depuis la création de la Fondation MdDS, tant de choses positives se sont produites. J'ai assumé le rôle de président du conseil d'administration, malgré mes symptômes. Certains bénévoles des premiers jours sont également devenus directeurs du conseil d'administration malgré leurs symptômes, et de nouveaux acteurs clés se sont joints à eux pour aider. Bien que Roger m'ait remis les rênes et le conseil d'administration, il est un bon conseiller.

Nos deux groupes de soutien très dynamiques comptent environ 2,000 XNUMX guerriers MdDS, qui publient et partagent leurs expériences, et le nombre de membres augmente chaque jour. Et, oui, je suis enthousiasmé par ce fait. Cela signifie que nos efforts de sensibilisation atteignent ceux qui ne sont pas diagnostiqués ou mal diagnostiqués. Souvent, pour ceux qui trouvent nos groupes, le soulagement de découvrir «je ne suis pas seul» est écrasant.

À mesure que notre communauté grandit, l'intérêt des professionnels de la santé augmente également. Notre site Web a récemment été repensé dans cet esprit. L'autre jour, quelqu'un m'a parlé d'un ami qui avait reçu un diagnostic de MdDS, grâce à notre site Web. L'échelle des symptômes qui a commencé comme une liste, ébauchée en collaboration par les membres du groupe de soutien, est maintenant un outil interactif qui peut aider les autres à visualiser la gravité et la variabilité de ce que nous traitons.

Nous avons un nouveau site Web moderne et passionnant, et je pense que quiconque, y compris les médecins, trouvant notre site Web sera plus au courant des faits concernant le MdDS.

Je suis tellement fier des progrès que nous avons réalisés. Nous avons en cours un article au Laureate Institute for Brain Research (LIBR) et à l'Ohio Musculoskeletal and Neurological Institute (OMNI à l'Université de l'Ohio). Le Dr Brian Clark de l'OMNI collabore avec le Dr Mingjia Dai qui est à l'École de médecine Icahn à Mount Sinai. Plus à ce sujet plus tard. Et des études indépendantes sont en cours à New York et dans d'autres villes. Mais il reste encore beaucoup de travail à faire pour que tout cela conduise à un diagnostic rapide, un traitement et, enfin, un remède.

La semaine prochaine, le 28 octobre est le jour de la différence. C'est une journée où les bénévoles et les communautés se réunissent dans un seul but: pour améliorer la vie des autres. Voulez-vous vous joindre à moi et à la communauté MdDS et faire une différence? Bénévole! Si vous mettez déjà votre épaule sur le volant et que vous faites une différence, j'aimerais le savoir! Veuillez me dire ce que vous faites dans les commentaires.

Marilyn Josselyn
62 au début
Croisière sur les voies navigables russes

Merci

Un merci spécial aux membres du conseil d'administration et aux chefs de projet qui m'ont aidé à rédiger mon histoire, et même celle de la Fondation: Sue Barnes (création du premier site Web, groupe de soutien et bulletin d'information), Ann Brant (aidée avec la liste des médecins), Marla Cruise, RN (original sondages, Conseil consultatif et créateur de la liste des médecins, modératrice), Donna Hall (ICD-CM), Jane Houghton (administratrice à la retraite, représentante du Royaume-Uni), Sharon Renschler, Esq. (a été président du conseil). Si j'ai oublié votre nom, pardonnez-moi! Brouillard cérébral. Rappelez-moi et commentez ci-dessous.

Conseil d'administration de 2017

Holly Balog (site Web, membre depuis 2007), Terri Gibson (trésorière, membre depuis 2006), Cathy Helowicz (porte-parole, membre depuis 2008), Marilyn Josselyn (présidente), Linda McManus, PhD (subventions de recherche, membre depuis 2005), Tyler McNeil (rayonnement, membre depuis 2017), Deb Russo (RP, membre depuis 2004)

¹ Nous hébergeons maintenant deux groupes de soutien en ligne. En savoir plus sur https://mddsfoundation.org/support/

² Si vous visitez notre chaîne YouTube, vous trouverez de nombreuses interviews télévisées de ces débuts. Et vous pouvez en savoir plus sur moi dans le New York Times, "Quand le mal de mer persiste après un retour à la terre ferme. »

³ Le Dr Cha poursuit ses recherches sur le MdDS au Laureate Institute for Brain Research (LIBR) afin d'améliorer le diagnostic du MdDS avec l'imagerie TEP / IRMf ainsi qu'avec l'EEG. En outre, elle se concentre sur l'évaluation du traitement MdDS avec des approches de neuromodulation non invasives, y compris la stimulation magnétique transcrânienne (rTMS) et la stimulation transcrânienne à courant continu (tDCS). Toutes ses études cliniques sont ciblées, à forte intensité de main-d'œuvre, coûteuses et nécessaires car elle cherche à améliorer notre compréhension du MdDS.