Si vous avez été diagnostiqué ou si vous pensez avoir le MdDS, rejoignez notre groupe de soutien privé en ligne. 'MdDS Friends' sur Facebook C'est un lieu où les personnes atteintes du syndrome de Dravet partagent leurs expériences personnelles. Vous y trouverez des personnes bienveillantes du monde entier qui comprennent ce que signifie vivre avec cette maladie. Les amis de MdDS partagent des conseils et astuces concrets que vous pouvez réellement utiliser..
Nous ne proposons pas de groupes de soutien locaux et nous ne disposons pas de liste de professionnels de santé à partager. MdDS Friends est votre meilleur moyen d'obtenir de l'aide en ligne et près de chez vous.
Comment obtenir de l'aide
Vous devez avoir et être connecté à votre compte Facebook personnel pour participer 'MdDS Friends' sur Facebook.
- Utiliser un navigateur Web visiter https://blxxdbubbleunblXNUMXcker.elude.wiki/?cdURL=aHRXNUMXcHMXNUMXLyXNUMXmYWNlYmXNUMXvayXNUMXjbXNUMXvZXNUMXJvdXBzLXNUMXkRFNmcmllbmRzLw==.
- L'application Facebook n'affiche pas toujours les questions de vérification. Il est préférable de se connecter sur Facebook. site.
- Vous devez avoir un photo de profilPour garantir la qualité du Groupe, les comptes sans compte seront automatiquement refusés.
- Cliquer/appuyer +Rejoindre le groupe.
- Compagnie de Solution toutes les parties de chaque question de dépistage.
- Si vous ne voyez pas les questions, n'utilisez pas l'applicationConnectez-vous sur le site web de Facebook.
Le groupe de soutien a pour seul but de discuter du syndrome de Mal de Débarquement et des questions connexes. Lire et respecter les Règles de groupe est une condition d'adhésion. En outre, lire et adhérer à nos Politique d'affichage Les conditions générales régissent votre utilisation de ce site et des propriétés de médias sociaux de la Fondation MdDS.
Comment apporter un soutien
Le groupe de soutien est ouvert aux patients MdDS et à une personne de soutien chacun. Une personne de soutien doit faire une demande d'adhésion en répondant aux questions relatives à l'adhésion et en identifiant le membre qu'elle accompagne. (par nom)et en acceptant les règles du Groupe. Nous recommandons aux conjoints, aux proches et aux amis des personnes atteintes du syndrome de dystrophie musculaire de Duchenne (MdDS) de suivre notre page communautaire, publique et accessible à tous. Vous la trouverez à l'adresse suivante : https://blxxdbubbleunblXNUMXcker.elude.wiki/?cdURL=aHRXNUMXcHMXNUMXLyXNUMXmYWNlYmXNUMXvayXNUMXjbXNUMXvbWRkcXNUMXZvdWXNUMXkYXRpbXNUMXubXNUMXJnLg== Vous pouvez également être intéressé par notre Guide pour les soignants.
Groupes de soutien non affiliés
La Fondation MdDS est reconnue aux États-Unis comme une organisation à but non lucratif de type 501(c)(3), soumise à une réglementation stricte établie par l'IRS. Plusieurs groupes de soutien, créés par des particuliers, ne répondent pas à cette réglementation et ne figurent donc pas sur ce site web.
Non affilié à Facebook
La Fondation MdDS gère la page et le groupe privé pour fournir un lieu de discussion sécurisé. Pour toute question ou préoccupation concernant Facebook, veuillez visiter le Facebook Centre d'aide.