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कल, मैंने गवर्नर जॉन हिकेनलॉपर को 29 फरवरी, 2012 को दुर्लभ बीमारी दिवस घोषित करने का अनुरोध भेजा कोलोराडो। अपने गवर्नर की उद्घोषणा प्राप्त करना महत्वपूर्ण है क्योंकि यह हमारे जैसे अनाथ विकारों के बारे में जागरूकता बढ़ाता है। यह वास्तव में बहुत आसान था, लेकिन अगर मैं पहले से ही कुछ चीजों को जान लेता तो यह और भी आसान होता। आज, मैं आपके अनुरोध के साथ आपकी मदद करने की उम्मीद करता हूं।

1) नीचे राज्यपाल की वेब साइटों की एक चयनित सूची है। Google का उपयोग करें या अच्छी खोज यहां सूचीबद्ध नहीं होने पर अपने राज्य के राज्यपाल की वेब साइट खोजने के लिए। वहां आपको डाक पता और संपर्क नंबर मिलेंगे। यह औपचारिक अनुरोध प्रस्तुत करने का सबसे अच्छा तरीका है। यहां एक डाउनलोड करने योग्य पत्र है जिसे आप अनुकूलित और मेल कर सकते हैं.

2) "राज्यपाल से संपर्क करें" वेब पेज पर, एक "उद्घोषणा" लिंक की खोज करें जहां आप अपना अनुरोध ऑनलाइन जमा कर सकते हैं। नीचे दिए गए लिंक से भाषा को कॉपी और पेस्ट करें, क्योंकि वे संभवतः आपको अनुलग्नक के रूप में पत्र जमा नहीं करने देंगे। वे कुछ जानकारी भी मांग सकते हैं, जैसे:

• अनुरोध करने वाले संगठन के बारे में जानकारी। मैंने टाइप किया: MdDS बैलेंस डिसऑर्डर फाउंडेशन, शिक्षा और अनुसंधान को बढ़ावा देने के लिए समर्पित है। हम एक सभी स्वयंसेवक 501 (सी) 3 गैर-लाभकारी हैं जो एमडीडीएस के बारे में जागरूकता को बढ़ावा देने और कोलोराडो में इस दुर्लभ विकार से पीड़ित लोगों के इलाज और इलाज के लिए समर्पित हैं [अपना राज्य डालें] और दुनिया भर में। www.mddsfoundation.org
• उद्घोषणा का उद्देश्य। [अपने राज्य] के नागरिकों के बीच दुर्लभ रोगों जैसे माल डी डेबर्कमेंट सिंड्रोम के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए।
• उद्घोषणा के लिए ड्राफ्ट भाषा। यहाँ नमूना भाषा के साथ एक डाउनलोड करने योग्य दस्तावेज़ है, NORD / EURORDIS द्वारा प्रदान किया गया (दुर्लभ विकार और दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय संगठन यूरोप)।

राज्यपाल की वेब साइटों की सूची का चयन करें

एरिजोना - ऑनलाइन; अनुरोधों को 6 सप्ताह पहले प्रस्तुत किया जाना चाहिए।

कैलिफोर्निया - समसामयिक संदेश नहीं उद्घोषणा जारी करता है।

जॉर्जिया - 45 दिन पहले ही बनवा लेना चाहिए।

इलिनोइस - सामान्य संपर्क फ़ॉर्म। शायद पत्र को मेल करने के लिए सबसे अच्छा है।

इंडियाना - इलेक्ट्रॉनिक फॉर्म का उपयोग करते हुए अनुरोध 6-8 wks पहले से प्रस्तुत किए जाने चाहिए; फोन, फैक्स और मेल अनुरोधों को सम्मानित नहीं किया जाएगा।

Massaschusetts - आपको अपना अनुरोध सबमिट करना होगा पहली फरवरी से बाद में नहीं। कृपया अपना अनुरोध ईमेल करें, साथ ही सुझाए गए भाषा और पृष्ठभूमि सामग्री के साथ, AT LEAST 20 BUSINESS DAYS को PRINT या EVENT DEDLINE से पहले घटक। Services@state.ma.us, फैक्स 617-727-9725 पर, US मेल द्वारा गवर्नर देवल पैट्रिक को भेजें। , गवर्नर पैट्रिक के स्टाफ के एक सदस्य के साथ बोलने के लिए स्टेट हाउस, बोस्टन, एमए 02133, या 617-725-4005 पर कॉल करें।

मिनेसोटा - उद्घोषणा अनुरोध प्रपत्र डाउनलोड करें

न्यू मैक्सिको - ऑनलाइन रिक्वेस्ट फॉर्म

न्यूयॉर्क - राज्यपाल को फोन करें या लिखें

उत्तर कैरोलिना - अनुरोध 6-8 सप्ताह पहले प्रस्तुत किए जाने चाहिए

ओरेगन - उद्घोषणा दिशानिर्देश कहते हैं कि प्रसंस्करण के लिए 20 दिनों की आवश्यकता है।

यदि आपको अपने गवर्नर कार्यालय को खोजने और संपर्क करने में सहायता की आवश्यकता है, तो हमें बताएं। हम मिलकर इसका पता लगाएंगे। कुछ राज्यों को अनुरोध करने के लिए 2 महीने तक की आवश्यकता होती है, और हम पहले से ही 8-गेंद से पीछे हैं! तो ... चलो मार्चिंग जाओ!

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दुर्लभ बीमारी डे पहली बार 2008 में यूरोप में देखा गया था। यह द्वारा स्थापित किया गया था EURORDISयूरोपीय दुर्लभ रोग संगठन। 2009 में, EURORDIS ने पूछा NORD इस पहल में और संयुक्त राज्य अमेरिका में दुर्लभ रोग दिवस को प्रायोजित करने के लिए इसका भागीदार बनना। अब, यह अवधारणा दुनिया भर में व्याप्त है। 2011 में, 60 से अधिक देशों ने भाग लिया।
प्रत्येक वर्ष, विश्व दुर्लभ रोग दिवस फरवरी के अंतिम दिन (29 फरवरी को लीप वर्ष और अन्य वर्षों में 28 फरवरी को) मनाया जाएगा। हमारा लक्ष्य एक महत्वपूर्ण सार्वजनिक स्वास्थ्य मुद्दे के रूप में दुर्लभ बीमारियों की ओर ध्यान आकर्षित करना है जिन्हें नजरअंदाज नहीं किया जा सकता है। दुर्लभ बीमारी दिवस के माध्यम से समर्थित वैश्विक पहलों के बारे में अधिक जानने के लिए कृपया देखें www.rarediseaseday.org.