29 फरवरी, 2012 - एक व्यावसायिक बैठक में बैठे, मैंने लापरवाही से उल्लेख किया कि यह दुर्लभ बीमारी दिवस था और एक महिला ने गर्व से अपना हाथ उठाया और कहा, "मुझे एक दुर्लभ बीमारी है!" मुझे आश्चर्य नहीं होना चाहिए था, लेकिन मैं था।
MdDS जैसी एक अनाथ बीमारी होने से, हम अक्सर अलग-थलग महसूस करते हैं, और ऐसा लगता है कि वहाँ कोई भी नहीं है जो समझता है। परंतु MdDS 7,000 से अधिक दुर्लभ बीमारियों में से एक है, जो सामूहिक रूप से 1-इन -10 अमेरिकियों को प्रभावित करते हैं.
चाहे एक कप से अधिक कॉफी के साथ बैठना या फेसबुक पर चैट करना, दुर्लभ रोग दिवस पर कार्रवाई करना उस अलगाव को दूर करता है और हमें एकजुटता में एकजुट करता है। यदि आप राज्यपाल का उद्घोषणा प्राप्त करने में सक्षम नहीं थे, तो झल्लाहट न करें। मुझे एक होने में दो साल लग गए। बस याद रखना, "अलोन वी वी आर रेयर, टुगेदर वी आर स्ट्रांग".
यहाँ इस वर्ष की एकजुटता के दर्शन हैं।
दुर्लभ रोगों के बारे में और अधिक जानने के लिए और मौजूदा राष्ट्रीय संगठन दुर्लभ रोगों के लिए पहल करें NORD वेब साइट पर जाएँ.
संख्याओं की ताकत न केवल दुर्लभ बीमारियों के मुद्दों पर ध्यान आकर्षित करती है, बल्कि, एक दुर्लभ दुर्लभ बीमारी से प्रभावित लोगों को भी साथ लाती है। जो लोग समझते हैं, उनके द्वारा प्रदान किया गया परिणामी 'समूह' समर्थन अथाह है।