मैरिलिन जोसेलिन की एमडीडीएस कहानी

एमडीडीएस फाउंडेशन के सह-संस्थापक मैरिलिन और रोजर जोसेलिन

1998 में, रूस में जलमार्गों पर क्रूज यात्रा के बाद मैरिलिन में असंतुलन की एक ऐसी स्थिति विकसित हो गई जिसके बारे में अभी पूरी तरह से जानकारी नहीं है। उन्हें तुरंत अपनी नौकरी छोड़नी पड़ी क्योंकि उनका निदान माल डे डेबरकेमेंट सिंड्रोम या एमडीडीएस के रूप में किया गया था।

एमडीडीएस के बारे में जानने और इसके साथ जीवन जीने के अनुभवों के परिणामस्वरूप, मैरिलिन और रोजर जोसेलिन ने इस विकार के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए एक अभियान शुरू किया। यह अभियान आज एमडीडीएस बैलेंस डिसऑर्डर फाउंडेशन के रूप में विकसित हो रहा है। कुछ दर्जन सदस्यों से शुरू हुआ यह संगठन अब विश्व स्तर पर 600 से अधिक सदस्यों तक पहुँच गया है। इस प्रकार, एमडीडीएस से पीड़ित लोगों को खोजने, एमडीडीएस के बारे में ज्ञान बढ़ाने और एमडीडीएस से प्रभावित लोगों के लिए एक जीवंत सहायता समूह प्रदान करने में महत्वपूर्ण प्रगति हुई है।

रोजर एक सेवानिवृत्त बिजनेस मैनेजर थे, जिन्होंने स्टैनफोर्ड के पीएचडी उम्मीदवार इवान टोरी के नक्शेकदम पर काम करना शुरू किया। इवान को एमडीडीएस (मैच्योर डायबिटीज सिंड्रोम) के कारण अपनी वेबसाइट बंद करनी पड़ी थी। मैरिलिन और रोजर ने सू बार्न्स से मुलाकात की और वेबसाइट विकास के क्षेत्र में आगे बढ़ने का फैसला किया। शुरुआत में उन्होंने नेशनल हेरिटेज फाउंडेशन (एनएचएफ) के तहत तत्काल लाभ प्राप्त करने के लिए एक स्वतंत्र गैर-लाभकारी संगठन बनाने की जटिलताओं से परहेज किया। इन लाभों में न केवल एनएचएफ की देखरेख में काम करने वाले कर-मुक्त संगठन का दर्जा शामिल था, बल्कि एनएचएफ द्वारा प्रदान की गई वेबसाइट का अवसर भी शामिल था। एनएचएफ ने ही नवगठित फाउंडेशन की पहली इंटरनेट उपस्थिति स्थापित की। हालांकि, गैर-लाभकारी संस्थाओं से संबंधित अमेरिकी कर कानूनों में बदलाव के कारण, स्वतंत्र संगठन का दर्जा प्राप्त करना आवश्यक हो गया। इस प्रकार, जनवरी 2007 तक, रोजर सामान्य राज्य और संघीय नियमों के अधीन एक स्वतंत्र 501(c)(3) संगठन बनने के लिए आवश्यक कागजी कार्रवाई पूरी करने में सफल रहे।

फाउंडेशन का प्रारंभिक लक्ष्य एमडीडीएस के प्रभावी उपचार और इलाज की दिशा में किए जा रहे अनुसंधान को बढ़ावा देना था। हालांकि, एमडीडीएस के निदान के लिए विशिष्ट परीक्षणों की कमी के कारण फाउंडेशन को ऐसे अतिरिक्त स्वयंसेवकों को जुटाने पर ध्यान केंद्रित करना पड़ा जो इस बारे में जागरूकता फैलाने के लिए इच्छुक और सक्षम थे। 2003 में, फाउंडेशन ने एमडीडीएस से पीड़ित लोगों और उनके परिवारों के लिए एक इंटरनेट-आधारित सहायता समूह की स्थापना की, जिन्हें यह जानने की आवश्यकता थी कि वे किस बीमारी से पीड़ित हैं। स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को शिक्षित करने के लिए प्रयासों का विस्तार किया गया। प्रारंभिक प्रचार स्थानीय समाचार पत्रों और पेशेवर लेखों में कभी-कभार उल्लेख के माध्यम से किया गया। फाउंडेशन ने एक सूचनात्मक ब्रोशर बनाया और वितरित किया। इन प्रारंभिक प्रयासों में वीईएडीए (वेस्टिबुलर डिसऑर्डर एसोसिएशन) ने सहायता प्रदान की। NORD (दुर्लभ रोगों का राष्ट्रीय संगठन), जिसने फाउंडेशन को सूचीबद्ध किया है स्वास्थ्य के राष्ट्रीय संस्थान (एनआईएच)।

इसके बाद फाउंडेशन को चिकित्सकों की पांच सदस्यीय सलाहकार परिषद का समर्थन प्राप्त हुआ और स्वयंसेवकों के प्रयासों से इसे अंतरराष्ट्रीय स्तर पर पहचान मिली। बाद में, फाउंडेशन ने एमडीडीएस को आईसीडी-9-सीएम कोड 780.4, "डायग्नोसिस, डिज़ीनेस एंड गिडनेस सिंड्रोम्स" के अंतर्गत एक सूचकांक आइटम के रूप में सूचीबद्ध कराने के प्रयासों में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई। 2006 से, फाउंडेशन एक मासिक न्यूज़लेटर प्रायोजित कर रहा है जो नियमित रूप से चिकित्सा पेशेवरों की बढ़ती संख्या को भेजा जाता है; एमडीडीएस सहायता समूह के 600 से अधिक सदस्यों के सर्वेक्षण निष्कर्षों के प्रकाशन के माध्यम से इस प्रयास को काफी प्रसिद्धि मिली है। कई सदस्यों ने स्पर्श आधारित मस्तिष्क पुनर्प्रशिक्षण उपकरणों के दो रूपों के साथ परीक्षणों में भाग लिया। और, विकार से सदस्यों की हानि की सीमा को मापने में सहायता के लिए एक "गंभीरता पैमाना" प्रकाशित किया गया। 2007 में, एमडीडीएस पर राष्ट्रीय प्रेस और टीवी कवरेज ने गलत निदान से पीड़ित बड़ी संख्या में लोगों को अपने विकार की पहचान करने और एमडीडीएस सहायता समूह में शामिल होने में सक्षम बनाया; "यह जानकर कि मैं पागल नहीं हूँ" की कृतज्ञता अपार थी।

2006 से, फाउंडेशन चुनिंदा चिकित्सा विशिष्टताओं के वार्षिक सम्मेलनों में भाग लेकर चिकित्सा पेशेवरों पर ध्यान केंद्रित कर रहा है। 2006 और 2007 में, फाउंडेशन ने अमेरिकन एकेडमी ऑफ ओटोलैरिंगोलॉजी - हेड एंड नेक सर्जरी फाउंडेशन (AAO-HNSF) की वार्षिक बैठक में एक बूथ लगाया, जिसे OTO EXPO के नाम से भी जाना जाता है। हाल ही में, फाउंडेशन ने अमेरिकन एकेडमी ऑफ न्यूरोलॉजी (AAN) की 2008 की वार्षिक बैठक में भाग लिया। हालांकि कई पेशेवरों ने अपने कुछ रोगियों में MdDS का निदान किया था, लेकिन सबसे आम सवाल था "मैं इसका इलाज कैसे कर सकता हूँ?"।

2007 के अंत में, रोजर ने एमडीडीएस बैलेंस डिसऑर्डर फाउंडेशन के बोर्ड के प्रमुख पद से इस्तीफा दे दिया। मैरिलिन बोर्ड की सदस्य के रूप में अपना काम जारी रखे हुए हैं। नए बोर्ड में पहले से कहीं अधिक महत्वपूर्ण सदस्य शामिल हैं और एमडीडीएस अनुसंधान की दिशा में पहले ठोस कदम उठाने की अपार संभावनाएं हैं। हालांकि जॉसेलिन दंपति और फाउंडेशन के प्रयासों से चिकित्सा जगत इस व्यापक रूप से गलत निदान किए जाने वाले विकार के बारे में अधिक जागरूक हुआ है, फिर भी बहुत कुछ किया जाना बाकी है ताकि कोई व्यक्ति अपने पारिवारिक चिकित्सक के पास जाकर एमडीडीएस का तुरंत निदान करवा सके।