यद्यपि आनुवांशिकी की भूमिका अभी तक समझ में नहीं आई है, ग्लोबल जीन प्रोजेक्ट MdDS के साथ पीड़ित लोगों की वकालत करने में MdDS फाउंडेशन से जुड़ता है। उन्होंने माइक नेल्सन की कहानी प्रकाशित की है। दुर्लभ के बीच दुर्लभ, माइक हमारे पुरुष सदस्यों की बढ़ती संख्या में से एक है। आप उनकी कहानी यहाँ पढ़ सकते हैं:
http://globalgenes.org/rare-disease-mal-de-debarquement-syndrome-often-affects-quality-of-life/