मेरा नाम एलेन स्किसेल है। मेरी उम्र 65 साल है और मैं अटलांटा, जॉर्जिया में रहता हूं। जून 2010 में, एक क्रूज ने मेरी जिंदगी बदल दी।
क्रूज़ हमारी 40 वीं शादी की सालगिरह का एक बहुप्रतीक्षित उत्सव था। हमारे पास एक अद्भुत समय था, जब तक कि जहाज हमारे अंतिम बंदरगाह पर डॉक नहीं किया गया। मुझे लगा कि नाव अभी भी चल रही है, इसके विपरीत सबूत होने के बावजूद कि इसके यात्री उतर रहे थे। वैंकूवर में तीन दिनों की सूखी भूमि ने उस भावना को कम नहीं किया और जब तक हम घर लौटे तब तक मैं काफी बीमार महसूस कर रहा था।
अलास्का परिभ्रमण विभिन्न प्रकार के गति अनुभवों के माध्यम से अद्भुत दृश्यों और वन्य जीवन को देखने का अवसर प्रदान करता है। हम कई बंदरगाहों पर जहाज से उतरे और ट्रेन, बस, सीप्लेन, कुत्तों की सवारी, हेलीकॉप्टर, फेरी और मछली पकड़ने वाली नावों पर गए। अधिकांश यात्रियों के लिए एक सपना सच होता है; एक यात्री के लिए एक बुरा सपना, जिसकी स्मारिका MdDS का एक पूर्ण विकसित मामला है।
मैं भाग्यशाली था कि मेरे प्रशिक्षु ने मुझे जल्दी से न्यूरो-ओटोलॉजिस्ट के पास भेजा। 10 मिनट के भीतर, उस कार्यालय में एक वेस्टिबुलर चिकित्सक ने मुझे MdDS का निदान किया।
पत्थरबाजी का मेरा पहला मुकाबला पांच महीने तक चला। मुझे पता है कि मैं जल्दी निदान के कारण ठीक हो गया; निर्धारित आंख और संतुलन अभ्यास का अनुपालन; दवा; और सरासर किस्मत। गंभीर और अक्षम माइग्रेन सिरदर्द को हल करने के लिए और अधिक कठिन थे। इसमें 18 महीने की कड़ी मेहनत, बार-बार कार्यालय का दौरा, और मेरे बहुत ही मरीज न्यूरोलॉजिस्ट के लिए कई घंटों के फोन कॉल के बाद दवाओं का एक संयोजन है जो मेरे लिए बहुत अच्छा काम किया है।
राहत की गहरी सांस लेने के बाद कि आखिरकार मुझे अपना जीवन वापस मिल गया, 2012 के पतन में मैं गैस्ट्रोएसोफेगल रिफ्लक्स डिजीज के एक गंभीर बाउट से बीमार हो गया। इस बीमारी का तनाव रिटर्न ऑफ द रॉक पर आया। सौभाग्य से, MdDS की दूसरी बाउट दुखी और कम गंभीर थी। जीईआरडी और एक और दवा परिवर्तन का संकल्प दौर दो को समाप्त करने में सफल रहा।
क्योंकि मैं अब काम नहीं कर रहा था और मेरे बच्चे बड़े हो गए थे, मेरी बहुत सारी जिम्मेदारियाँ नहीं थीं। लेकिन वयस्क शिक्षा कक्षाएं लेने, पुस्तक समूह का आनंद लेने, एक प्रमुख वार्षिक पुस्तक उत्सव के लिए एक समिति की अध्यक्षता करने, एक महिला संगठन की सक्रिय सदस्य होने, जिम में व्यायाम करने और अपनी पोतियों के साथ समय बिताने का मेरा बहुत सुखद जीवन रात भर गायब हो गया लगता है । मेरा समय सोफे पर घर पर बिताया जाता था, टेलीविजन शो देख रहा था, जिसका पालन करने के लिए कोई साजिश की आवश्यकता नहीं थी, और दिन दूर था। बीमारी का माइग्रेन घटक बेहद दर्दनाक था और इसे मजबूत दवाओं और अधिक नींद की आवश्यकता थी। अपने बेटे की शादी (मेरे पहले एपिसोड के दौरान) और उसके बेटे के जन्म (मेरे दूसरे एपिसोड के दौरान) की प्रतीक्षा करने के बजाय, मैंने उसकी शादी का आनंद नहीं ले पाने और अपने बच्चे को सुरक्षित रूप से ले जाने में सक्षम नहीं होने के बारे में चिंता की।
MdDS एक विशेष रूप से कपटी बीमारी है। समाज के बाहर जाने वाले, सक्रिय, उत्पादक सदस्य जल्दी से गृहस्थ बन सकते हैं और दूसरों के लिए बोझ बन सकते हैं। एक बार स्वचालित होने वाली दैनिक गतिविधियाँ करना लगभग असंभव कार्य बन सकता है। हम में से कुछ के पास बाहर की जिम्मेदारियां हैं और भाग्यशाली हैं कि वे अंतहीन रूप से आराम करते हैं। जिनके पास नौकरी और / या पारिवारिक जिम्मेदारियां हैं, उनके जीवनसाथी, बच्चों और नियोक्ताओं की जरूरतों को पूरा करने में बहुत कठिन समय है।
MdDS भी एक बीमारी है जो रोगियों और उनके स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं द्वारा अच्छी तरह से समझ में नहीं आती है। नियुक्ति दोनों पक्षों के लिए निराशाजनक अनुभव हो सकते हैं। मरीजों को डॉक्टरों से चिकित्सा समस्याओं को हल करने की उम्मीद है और जब वे ऐसा नहीं कर सकते हैं, तो निराशा का स्तर बढ़ जाता है। अधिकांश डॉक्टरों को इस दुर्लभ विकार के साथ कठिन नाम उच्चारण और अजीब लक्षणों के साथ काम करने का बहुत कम अनुभव है। मुझे लगता है कि इस जानकारी को रिले करने से कुछ निराशा कम हो सकती है जो दोनों समूहों के लिए सहायक होगी।
मुझे लगता है कि कुछ जानकारी रोगियों के लिए उपयोगी हो सकती है:
- प्रक्रिया में भाग लें - अपने स्वास्थ्य इतिहास, अपने लक्षणों का वर्णन और पिछली नियुक्तियों से नोटों की एक पूरी मेडिकल पत्रिका रखें। इसे नियुक्तियों के बीच होने वाले प्रश्नों की लिखित सूची के साथ हर मेडिकल अप्वाइंटमेंट में लाएं। हम उन चिकित्सा समस्याओं को भूल जाते हैं जिन्हें अतीत में हल किया गया है लेकिन वर्तमान समस्याओं के लिए प्रासंगिक हो सकते हैं। यह विशेष रूप से महत्वपूर्ण है यदि आप स्थानांतरित करते हैं और अपने चिकित्सकों को बदलने की आवश्यकता होती है।
- अपना खुद का परिचय दें - प्रमुख, अच्छी तरह से सम्मानित MdDS शोधकर्ताओं द्वारा MdDS वेबसाइट पर सूचीबद्ध करके सहकर्मी की समीक्षा अध्ययन पढ़ें। इंटरनेट से कागजात ढूंढना आसान हो जाता है। यहां तक कि अगर आप कठिन विज्ञान को नहीं समझते हैं, तो आप अध्ययन के सार और निष्कर्ष को समझ सकते हैं। व्यक्तिगत मामलों के बारे में लेखों से बचें (वे सनसनीखेजता के बारे में बताते हैं) और प्रत्येक यात्रा पर एक या दो से अधिक लेख के साथ डॉक्टर को अभिभूत न करें। एक देखभाल और इच्छुक डॉक्टर आपकी स्वास्थ्य देखभाल में भागीदार होने की जानकारी और आपके प्रयास की सराहना करेंगे। और अगर वह पहले ही लेख पढ़ चुका है, तो आपको पता चल जाएगा कि आप सही जगह पर हैं! नेशनल ऑर्गनाइजेशन फॉर रेयर डिजीज में कहा गया है कि 7,000 से अधिक दुर्लभ बीमारियां हैं। कोई भी उन सभी के बारे में नहीं जान सकता है, लेकिन आपके द्वारा चुने गए डॉक्टर को यह समझने के लिए तैयार होना चाहिए कि आपको 7,000 दुर्लभ बीमारियों में से एक है और इसके बारे में जानने के लिए तैयार रहें। यदि कोई डॉक्टर आपके लक्षणों को खारिज करता है, तो कुछ शोध करें और ढूँढो एक कौन नहीं करेगा अपने लक्षणों को खारिज करें।
कुछ जानकारी जो मुझे लगता है कि डॉक्टरों के लिए उपयोगी हो सकती है:
- हमें सुनें ध्यान से और हमारे अजीब लक्षणों को खारिज न करें। हम चलते हैं, हम झुकते हैं, हम झुकते हैं, हम उछलते हैं, हम झुकते हैं, हम चट्टान करते हैं और हमें चक्कर आते हैं। हमारे लक्षण दिन-प्रतिदिन, यहां तक कि घंटे से घंटे तक बदल सकते हैं। हम में से कई लोगों को गंभीर माइग्रेन होता है जो दुख का एक अतिरिक्त आयाम जोड़ते हैं। हमारा लक्ष्य आपको विकलांगता कवरेज के लिए हस्ताक्षरित रूपों में शामिल करना नहीं है; हम बहुत पीछे रहना पसंद करेंगे, जहां हम MdDS के जीवन की गुणवत्ता को बदलने से पहले थे।
- हमें विश्वास है कि जब हम बताते हैं कि कैसे MdDS लक्षण दुर्बल करने वाले लक्षण हो सकते हैं और उस हताशा को समझने की कोशिश करते हैं, जो हम उन चीजों को आसानी से करने में सक्षम नहीं होते हैं जो हम आसानी से करते थे और एक बीमारी है जो हमारे परिवारों, दोस्तों और नियोक्ताओं द्वारा खराब समझी जाती है।
- हमारे ऊपर मत देना जब हमारी चिकित्सा समस्याओं का जल्दी और सफलतापूर्वक इलाज नहीं किया जाता है। हम चाहते हैं कि हमारे पास एक ऐसी स्थिति हो जो आपके समय की कम आवश्यकता हो और एक एंटीबायोटिक के लिए डॉक्टर के पर्चे के साथ हल किया जा सके।
मैं उन लोगों से सहमत नहीं हो सकता जो कहते हैं कि सब कुछ एक कारण से होता है। यह समझने का कोई तर्कसंगत तरीका नहीं है कि मेरा जीवन लगभग तीन वर्षों के लिए पटरी से उतर गया है। लेकिन मैं यह कह सकता हूं कि MdDS ने मुझे दिखाई देने वाले और अदृश्य दोनों तरह के विकलांगों के बारे में अधिक दयालु होने के लिए सिखाया है जो कि बहुत से लोगों का सामना करते हैं; अपने दोस्तों और परिवार के समर्थन के लिए आभारी होना; और मेरी कहानी को डॉक्टरों और रोगियों के ध्यान में लाने के लिए इंटरनेट की शक्ति पर आश्चर्यचकित होना चाहिए।
ऐलेन शिसिसल
एक सप्ताह का क्रूज
जून 2010
ऐलेन, क्या आप अभी भी छूट में हैं? आप कितना एफिशिएंट लेते हैं? मैं ••• मिलीग्राम (विस्तारित रिलीज) पर हूं जो पर्याप्त नहीं हो सकता है लेकिन मुझे लगा कि मैं देखूंगा कि अन्य रोगी क्या ले रहे हैं।
डॉक्यूमेंट सलाह के रूप में डॉजेज जैसी विस्तृत सूचनाओं को उपयोग होने से रोकने के लिए, आप जो राशि ले रहे हैं, उसे दोबारा प्राप्त किया गया है। आपका अनएडिटेड प्रश्न ऐलेन को भेज दिया गया है ताकि वह सीधे आपसे जवाब दे सके। यदि आप पहले से ही हमारे एक सदस्य नहीं हैं ऑनलाइन सहायता समूह, आप सदस्यता का अनुरोध कर सकते हैं। दवाओं और संबंधित जानकारी जैसे कि साइड इफेक्ट, कैसे वापस लेना है, आदि, अक्सर वहां चर्चा की जाती है।
हाँ! मैं दो साल से अधिक समय से इस पद पर हूं। मैं भाग्यशाली हूं, या मेड्स के लिए अच्छी प्रतिक्रिया देता हूं और मैं संतुलन और शक्ति प्रशिक्षण पर काम करता हूं। उपरोक्त किसी भी या सभी ने मदद की है।
यदि आप आगे पत्राचार करना चाहते हैं, तो मुझे फ़ेसबुक पर मैसेज करें या सीधे मुझे ईमेल भेजें
आपने किस तरह का नेत्र और संतुलन अभ्यास किया?
सेकुलर मोटर, विज़ुअल मोटर, संशोधित सेमोन्थ, थेरेपी बॉल, टकटकी स्थिरीकरण, चरण नेत्र-सिर अभ्यास से बाहर, संशोधित ब्रांट-डारॉफ़। अपनी आँखें एक साथ काम करें - निस्टैग्मस समस्या का एक बड़ा कारण हो सकता है। फिर सीधे बाहर आगे की ओर चलना। मेरे पास "वॉकर" के रूप में दोस्त थे। तीन कदम चलें, पैर उठाएं। तीन कदम चलो, घूमो।
अब मैं बोसु बॉल (जिम में आपको देखने वाली आधी डोम बॉल) पर ट्रिक्स करने में सक्षम हूं। मैं लंबे समय से संतुलन पर काम कर रहा हूं। मैं इसे अपने वर्तमान दो साल की छूट के साथ प्लस मेडिसिन का श्रेय देता हूं। आप मुझे ईमेल कर सकते हैं। [मॉडरेटर का नोट: ईमेल पता आपकी सुरक्षा के लिए एंटी-स्पैम उपाय के रूप में हटा दिया गया है।]
मुझे इस Nov 3 साल के लिए MdDS मिला है। मैं खुद को कई दिनों तक रोता हुआ पाता हूं और अकेला महसूस करता हूं। मेरे पास एक अद्भुत परिवार और दोस्त हैं लेकिन कोई भी इस हास्यास्पद सिंड्रोम की भयावहता को नहीं समझ सकता है। मुझे लगता है कि जीवन में मज़ेदार चीज़ों के साथ धोखा हुआ है। मैं चक्कर और धुंधली दृष्टि की स्थिति में घूमता हूं (जो मैं पढ़ता हूं कुछ प्राप्त होते हैं और अन्य नहीं होते हैं)। मैं अपने बेटे को SF से बोस्टन देखने के लिए कॉलेज की यात्रा पर MdDS गया था। कॉलेज के तीन वर्षों में मैंने एक बार दौरा किया है। यह मेरा दिल तोड़ देता है। मैंने अपने जीवन में (50yrs) मेडिकल मुद्दों को चलाया है। दस साल पहले मुझे गिलियन बैरे सिंड्रोम था। एक दुर्लभ सिंड्रोम जो 3 सप्ताह के अस्पताल में रहने के लिए आपके पूरे शरीर को पंगु बना देता है। तीन साल बाद, स्तन कैंसर। इससे पहले कि मैं बोस्टन के लिए रवाना हुआ मैं एक प्रत्यारोपण समस्या प्रत्यारोपण त्वचा के माध्यम से आया था और 2 आपातकालीन सर्जरी की जरूरत थी। मेरा मानना है कि सर्जरी के तनाव और 5 घंटे की उड़ान ने मुझे सीधे MdDS में डाल दिया। मुझे पिछले सितंबर में ओक्लाहोमा में डॉ चा के अध्ययन में आने का सौभाग्य मिला। मैं वास्तव में यह नहीं कह सकता कि यह मेरे लिए काम करता है लेकिन यह हो सकता है। वह एक आश्चर्यजनक, दयालु एकमात्र देखभाल है। मुझे इस क्षेत्र में इस सिंड्रोम वाले व्यक्ति को खोजने की आवश्यकता है। मैं सैन फ्रांसिस्को खाड़ी क्षेत्र में कैलिफोर्निया में रहता हूं। आपकी कहानी के लिए धन्यवाद ऐलेन, यह आशा और समर्थन देता है। मैं उम्मीद कर रहा हूं कि जब तक मेरे पास नाती-पोते होंगे तब तक इसका इलाज होगा और मैं अपने परिवार के साथ दुनिया की यात्रा कर सकता हूं जैसे मैंने कभी सपने में भी नहीं सोचा होगा।
अब आप कैसा महसूस कर रहे हैं ?
ज्यादातर ठीक है। जब मुझे पर्याप्त नींद नहीं मिलती है या मुझे विशेष रूप से तनाव होता है तो मुझे कुछ लक्षण मिलते हैं। मैं सप्ताह में 2 बार ट्रेनर के साथ संतुलन, शक्ति और लचीलेपन पर काम करता हूं। यदि लक्षण फिर से शुरू हो जाते हैं, तो मैं धार्मिक रूप से नेत्र व्यायाम करता हूं और कुछ दिनों के लिए धीमा हो जाता हूं। मैं निडागमस में mdds का एक प्रमुख कारण है। यदि आपकी आंखें सही तरीके से नहीं दिखती हैं, तो आपका संतुलन बंद है
मैं सभी लोगों को भीड़-भाड़ वाली जगहों, विशेष रूप से मॉल, 3 डी फिल्मों इत्यादि के बारे में बताने से बचता हूं। मुझे दोस्तों और परिवार को देखने के लिए पूरे देश में यात्रा करनी चाहिए, लेकिन कुछ अतिरिक्त नहीं।
मैं अब भी एक दिन में [डोज़ मारा जाता है] इफ़ेक्टर।
मैं जो मानता हूं और जो करता हूं, वह दूसरों से अलग दिखता है। लेकिन यह मेरे लिए काम कर रहा है।
यदि आपका कोई प्रश्न या टिप्पणी है तो वापस लिखें। इस सिंड्रोम से निपटना इतना मुश्किल है।
एलेना
मैं बहुत अच्छा कर रहा हूँ। मैं जिम में बैलेंस एक्सरसाइज, स्ट्रेंथ और स्टैमिना पर काम करने को लेकर बहुत आक्रामक हूं। मैं दवा लेना जारी रखता हूं। मैं स्पष्ट ट्रिगर्स से बचता हूं और केवल विमानों को लेता हूं जब मुझे लगता है कि यह महत्वपूर्ण है। मेरे पास दादाजी हैं जो देश भर में रहते हैं।
अगर मुझे लगता है कि यह फिर से अपने बदसूरत सिर को पीछे कर सकता है, तो मैं धार्मिक रूप से nystagmus अभ्यास करता हूं और बहुत आराम करता हूं। मैं इस बारे में बहुमत में नहीं हूं कि लोग इसका इलाज कैसे करते हैं, लेकिन मेरे वेस्टिबुलर थेरेपिस्ट का मानना है कि इस विकार के केंद्र में न्यस्टागमस होता है। यदि आपकी आँखें सही काम नहीं कर रही हैं, तो यह आपके संतुलन को प्रभावित करता है।
अगर मैं किसी भी तरह से मदद कर सकता हूं, तो कृपया मुझे फेसबुक पर निजी संदेश के लिए स्वतंत्र महसूस करें।
मुझे इसे भेजने में परेशानी हुई, इसलिए आपको मुझसे दो समान संदेश मिल सकते हैं
नमस्ते मैं वॉरेन एमआई में रहता हूं और MdDS के साथ भी निदान किया गया है। मेरे लक्षण दिसम्बर 2012 को फ्रांस जाने के कुछ ही सप्ताह बाद मेरे लक्षण शुरू हुए। मैं आपातकालीन फ़रवरी, 2012 में गया। और उन्होंने मुझे एक दिन के लिए बाइड्रील के एक iv पर रखा और इससे मदद नहीं मिली (शायद इससे मेरे लक्षण बहुत कम नहीं हुए लेकिन मैं दीवारों से नहीं टकरा रहा था) एंटीवर्ट (एक और एंटीहिस्टामाइन) की कोई मदद नहीं की। मैंने उस दवा को बंद कर दिया जो मुझे लगता है कि मदद की थी (1) ब्यूमोंट न्यूरोलॉजी थेरेपी (मस्तिष्क प्रशिक्षण) में 5 सप्ताह के लिए मंगलवार और गुरुवार को जा रही थी (2) टीएमजे एम, डब्ल्यू, एफ के लिए एक ही समय में थेरेपी इसने कोई भी बात की, लेकिन मुझे लगा कि यह किसी को सिरदर्द (और TMJ।) में मदद कर सकता है। निदान के बाद से 2 एक्स की यात्रा की (मेरे लक्षण किसी भी बदतर नहीं हुए) आपको अभ्यास करने की आवश्यकता है। अपने मूल विचार पर वापस जाएं बाइड्रील के साथ मुझे चाबियों से (जहां कोई ओम्स काटता नहीं है) से दाने मिले और मैंने बेनेड्रील को 4 से 6 घंटे ((रात को 2 बजे) लिया) ऐसा मत करो मैंने सोचा कि यह नींद में मदद करेगा लेकिन यह बहुत अधिक था और 2 दिनों के लिए इसका विपरीत प्रभाव पड़ा) और मेरे कोई लक्षण नहीं थे! इसलिए मैंने अपने डॉक्टर को बुलाया उन्होंने मुझे रात में काउंटर ज़िरटेक पर 1 पर रखा और यह काम कर रहा है!
यदि आपके लिए कोई दवा काम नहीं करती है, तो शायद यह एक और कोशिश दे। कृपया आप सभी चिकित्सक से पूछें कि वे आपकी कितनी मदद कर सकते हैं। उज्जवल पक्ष में मुझे आखिरकार 56 वर्ष की उम्र में सर्फिंग (आभासी सर्फिंग) और एक नया काटने वाला गार्ड मिल गया!
MdDS के लिए आपको कौन सी दवाइयाँ दी गईं या MdDS के उपचार के लिए कौन सी दवाएँ या भोजन की खुराक या विटामिन का उपयोग किया जाता है।
पहली बार मैंने नॉर्ट्रिप्टिलिन लिया। दूसरी बार मैंने एफेक्सोर लिया। कोई एक दवा नहीं है जिसे विशेष रूप से mdds के लिए डिज़ाइन किया गया है। हम में से कई लोगों ने कई अलग-अलग दवाओं की कोशिश की है। मेड के बारे में बहुत सारी पोस्ट हैं दोस्तों की वेबसाइट mdds और याहू वेबसाइट। यह अनुमान है कि क्या है, अगर कुछ भी है, तो यह mdds के लिए काम करेगा।
मेरे नौ दिवसीय क्रूज ने इस शनिवार को 27 वें दिन को समाप्त किया और मुझे लगा कि मैं असंतुलित, थकान और एकाग्रता की कमी महसूस कर रहा हूं। मेरे पति मुझसे कहते हैं कि मेरी छुट्टी बहुत मज़ेदार है, लेकिन यह भयानक अहसास AWAY !!!!!!!!!!
लुसी- यदि यह जल्द ही नहीं जाती है, तो आपको एक ओटोलॉजिस्ट या एक न्यूरोलॉजिस्ट देखना होगा। यदि आप इसका शीघ्र निदान करते हैं और इसे प्राप्त करते हैं, तो आपके पास बेहतर होने का एक बेहतर मौका है। आपके मस्तिष्क को अशिष्ट व्यवहार की आदत हो रही है। सुनिश्चित करें कि आप MdDS से परिचित डॉक्स की सूची देखें और देखें कि क्या कोई आपके क्षेत्र में है। वह डॉक्टर निदान की पुष्टि करने और उपचार योजना का सुझाव देने में सक्षम होगा। मुझे बताएं यदि आपकी आगे सहायता की जा सकती है।
ऐलेन,
मैं मूल रूप से अटलांटा का रहने वाला हूं। मैं 31 साल का हूँ और बीवीआई में एक हफ्ते के लिए नौका पर गया था। मैं शनिवार 16 मार्च को वापस आ गया। यह अब 25 वां है और पत्थरबाजी बंद नहीं हुई है। मुझे लगता है कि यह थोड़ा बेहतर हो गया है, लेकिन यह निराशाजनक है। मैं इस तरह से पढ़ा है सभी कहानियाँ दूर जाना नहीं है। यह मुझे थोड़ा डर गया है। मैं अभी NYC में रहता हूँ। समय पर फैशन में एक डॉक्टर को देखना असंभव है। मैं 4 मार्च तक एक नहीं देख सकता। ईस्टर इस सप्ताह के अंत में आ रहा है और मैं चार्ल्सटन के लिए उड़ान भरने वाला हूं। क्या आप सुझाव देते हैं कि मैं अपनी यात्रा रद्द कर दूं? मुझे उम्मीद थी कि मेरे सिंटर्स अब तक चले जाएंगे और मैं यात्रा कर सकता हूं, लेकिन अब मैं घबरा गया हूं। यदि यह मेरे लक्षणों को लंबा कर सकता है या उन्हें बदतर बना सकता है, तो मैं यात्रा को एक साथ छोड़ना चाहूंगा। इंटरनेट पर पर्याप्त जानकारी नहीं है, हालांकि मेरे लिए एक सूचित डेसीसन बनाने के लिए। सलाह बहुत सराहना की जाएगी। मैं शुक्रवार को सुबह उड़ान भरता हूं और रविवार को लौटता हूं। रविवार को मेरी फ्लाइट एक कनेक्टिंग फ्लाइट है।
धन्यवाद!
माग्रेट
मार्गरेट, यात्रा करने या न करने का निर्णय हमेशा एक बहुत ही व्यक्तिगत निर्णय होता है, आमतौर पर जोखिम बनाम लाभों पर आधारित होता है। जबकि हम में से कुछ यात्रा से खराब हो गए हैं, दूसरों को नकारात्मक रूप से प्रभावित नहीं किया गया है। क्या आपको यात्रा करने का निर्णय लेना चाहिए, इस वेबसाइट पर कुछ यात्रा सुझाव हैं https://mddsfoundation.org/coping-tips/#traveling-by-car-air
मार्गरेट- मुझे विमान से यात्रा करने में कोई समस्या नहीं है। कुछ MdDS डॉक्स उड़ान से पहले वैलियम की सलाह देते हैं। इसलिए मैं ऐसा करता हूं, लेकिन यकीन नहीं होता कि इससे फर्क पड़ता है। मेरे पास कैलिफ़ोर्निया में एक नया पोता है, इसलिए मैं अक्सर तट पर तट की यात्रा करूंगा।
प्रतिक्रिया के लिए धन्यवाद एलेन! मैंने उड़ान भर ली। मैंने कुछ चिंता-विरोधी दवाएँ लीं, पढ़ा नहीं (जैसे मैं आमतौर पर करता हूँ), अगर मैं कर सकता था, तो मैं फ्लाइट के लिए पहले से ही सो गया था, इसलिए मैं तनाव में नहीं आया और ठीक हुआ। नए पोते को बधाई! मार्गरेट
ऐलेन, अपनी कहानी साझा करने के लिए बहुत बहुत धन्यवाद। मैं बहुत खुश हूं कि आप छूट में जाने में सक्षम थे। और आभारी हूं कि आप अभी भी अपने दोस्तों का समर्थन करने के लिए यहां हैं जो अभी भी इस बीमारी से पीड़ित हैं।
ठीक है, ऐलेन, हमारे पास तीन चीजें आम हैं: हमारी उम्र, हमारे शहर का निवास और MdDS। हालांकि, बाद के साथ हमारे तुलनात्मक अनुभव काफी भिन्न रहे हैं। मेरा पिछले आठ वर्षों से कोई संबंध नहीं है, पहले पांच के लिए अनजाने / गलत तरीके से रखा गया था। मेरे धड़ में रॉकिंग सनसनी ने आंशिक रूप से अवरुद्ध धमनियों के लिए एक हृदय रोग विशेषज्ञ और एंजियोप्लास्टी के लिए एक यात्रा को प्रेरित किया। (MdDS ने बहुत अच्छी तरह से मेरी जान बचाई है।) अनसुलझे रॉकिंग को एक गैर-जीवन धमकी दिल के वाल्व मुद्दे के रूप में गलत तरीके से पेश किया गया था। आगामी वर्षों में मैंने क्लासिक लक्षणों का वर्णन किया-एक छोटी सी नाव में खड़े होकर, केवल राहत के लिए अटलांटा में कई चिकित्सा पेशेवरों के लिए कार में सवारी करते समय, जिनमें से कोई भी, दुर्भाग्य से, एक न्यूरो-ओटोलॉजिस्ट नहीं था, और जिनमें से सभी थे MdDS के बारे में पूरी तरह से जानकारी। मेरी सेहत के लिए अंतिम समाधान मेरी बहन द्वारा प्रदान किया गया था जो मिस्ट्री डायग्नोसिस पर 'द लेडी हू डोंट स्टॉप रॉकिंग' का प्रसारण करने के लिए हुआ था। [वैसे, एपिसोड में चित्रित किए गए संतुलन विकार विशेषज्ञ तक पहुंचने के बार-बार असफल प्रयासों के बाद, मुझे उनके कार्यालय द्वारा अंततः सूचित किया गया कि वह अब MdDS रोगियों को स्वीकार नहीं करता है और अपनी उपस्थिति पर पछतावा करता है। यह मुझे इंगित करता है कि सामान्य रूप से चिकित्सा समुदाय इस कुप्रथा से ग्रस्त है क्योंकि इससे पीड़ित लोग हैं, और लक्षण दमन के लिए डॉक्टर के पर्चे की दवाओं से परे PERSISTENT MdDS का कोई प्रभावी उपचार नहीं है।]
शुक्र है, मैं कभी भी उन माइग्रेन से पीड़ित नहीं हुआ, जो MdDS के साथ कई पीड़ित हैं, और यह आपके माइग्रेन को जानने के लिए उत्साहजनक और हार्दिक है - साथ ही साथ आपके अन्य MdDS लक्षणों को भी हटा दिया गया है। लेकिन कोई जश्न मनाने वाले परिभ्रमण नहीं! [जिसके बारे में बोलते हुए, मैं काफी निश्चित हूं कि मेरे मामले में ट्रिगरिंग घटना एक व्यायाम मशीन पर एक संक्षिप्त, एकल सत्र था जिसने मेरे धड़, कूल्हों और पैरों को इस तरह से स्थानांतरित कर दिया कि बाद के दौरान और उसके बाद कई मिनटों तक एक अजीब भावना पैदा हुई। बेशक, जैसा कि हम सभी जानते हैं, असामान्य गति इस पागल जिग देखा पहेली का केवल एक टुकड़ा है।]
आपको अपने जीवन के बाकी हिस्सों के लिए बहुत शुभकामनाएं, ऐलेन।
हू-बॉय, मुझे यह ईमेल पाने की खुशी है !! मैं इसे अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को लेने के लिए छपाई कर रहा हूं, जो मेरे द्वारा बताए गए लक्षणों के अलावा इन लक्षणों में से कुछ भी नहीं जानता है - और फिर भी, क्योंकि वह इसके बारे में कभी नहीं सुना है, मुझे यकीन नहीं है कि वह मेरे लक्षणों में कोई विश्वास नहीं रखता है ! मैं सब कुछ पढ़ सकता हूं जो मैं इस विषय पर कर सकता हूं, और आशा करता हूं कि आप हम में से उन लोगों को सलाह देते रहेंगे जो नए निदान करते हैं (टेलीविजन और हमारी स्वयं की जांच से)। यह भेजने के लिए समय निकालने के लिए धन्यवाद ...
ऐलेन मैंने देखा कि आप जार्जिया से हैं और आधिकारिक निदान के लिए डॉक्टरों की सूची लंबी है। मैं उत्सुक था कि आप अपने mdds के लिए किसका उपयोग करते हैं। मैं मिसिसिपी में रहता हूं और गर्लफ्रेंड के साथ मेरी तीसरी क्रूज़ के बाद अब 4 साल से इसका सामना कर रहा हूं। जब तक इस भयानक समस्या ने मेरे जीवन पर आक्रमण नहीं किया, तब तक मुझे कभी भी मोशन सिकनेस नहीं हुआ। मेरा डॉक्टर मेरे साथ साझा किए गए सभी डेटा और जानकारी से सहमत है और मानता है कि यह एक वास्तविक विकार है। मैंने किसी को भी अधिभार में भेजने के लिए इंटरनेट पर पर्याप्त डेटा पढ़ा है और यह केवल मूल रूप से समान है। किसी के पास इसका कोई इलाज नहीं है या वास्तव में यह नहीं समझता है कि यह कहां से उत्पन्न होता है। मैं इस विकार पर किसी प्रकार के विशेषज्ञ से बात करना चाहूंगा। कृपया मुझे अपने डॉक्टर के बारे में कुछ बताएं। मैं 53 साल का हूं और 32 साल से हेयरड्रेसर हूं और इसने वास्तव में मेरा जीवन बदल दिया है।