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एक दुर्लभ, अदृश्य सिंड्रोम होने पर अकेला हो सकता है एलेना दोस्तों और परिवार के लिए ज्ञान के कुछ शब्द प्रदान करता है।

कैसे एक दोस्त के लिए एक दोस्त बनने के लिए बीमार है Letty Cottin Pogrebin द्वारा लिखा गया है। पोगेरेबिन एक प्रशंसित पत्रकार, सार्वजनिक वक्ता, राजनीतिक कार्यकर्ता और कई गैर-सर्वश्रेष्ठ बेस्टसेलर के लेखक हैं। स्तन कैंसर के इलाज की अपनी विस्तारित अवधि के दौरान, वोग रूम में कई कैंसर रोगियों से मिले। वह इस अंतर में दिलचस्पी रखती थी कि लोग कैसे बीमार दोस्तों का इलाज करते हैं और कैसे बीमार लोगों का इलाज करना चाहते हैं।

विषय वस्तु हम सभी के लिए प्रासंगिक है, जिनके पास मल डे डिब्रैक्मेंट सिंड्रोम है। हालांकि, पोगरेबिन की पुस्तक को पढ़ने में, मैंने लोगों की बीमारियों और लक्षणों की प्रतिक्रिया के बीच महत्वपूर्ण अंतर के बारे में सोचा कि वे किन बीमारियों से परिचित हैं और उनकी प्रतिक्रियाओं से जिनके बारे में वे कुछ भी नहीं जानते हैं और जिनके अजीब लक्षण हैं।

हमारे पास एक विकार है जो अप्राप्य, दुर्लभ और अदृश्य है, और यह पागल लगता है। हालांकि हम में से कई ऐसे दोस्त हैं जिन्हें कैंसर, दिल का दौरा या गंभीर दुर्घटनाएँ हुई हैं, MdDS के साथ एक दोस्त कई लोगों के लिए एक नया अनुभव है। हमारे लिए समझाना और मित्रों को समझना एक कठिन विकार है। वे कल्पना नहीं कर सकते कि हमारा दिमाग निरंतर गति महसूस करता है और समझता है कि यह कितना थकाऊ हो सकता है। रॉकिंग हमें संज्ञानात्मक रूप से प्रभावित कर सकता है। यह हमें संतुलित रहने के लिए दीवारों या अन्य लोगों पर पकड़ बनाने के लिए मजबूर कर सकता है। यह कभी-कभी हमें डगमगाता है और नशे में दिखता है। यह मॉडल कर्मचारियों को अपनी नौकरी खोने और अपने परिवारों की देखभाल करने में असमर्थ होने का कारण बन सकता है। यह एक सक्रिय सामाजिक जीवन वाले लोगों को उनके घर की परिधि में फिर से स्थापित कर सकता है।

जबकि हमारे कुछ दोस्त "इसे प्राप्त करते हैं", ज्यादातर समय, उनका रवैया अविश्वास से लेकर गुप्त रूप से सोचने तक होता है कि हमें "बस इससे निपटना चाहिए", या यह सुझाव देने के लिए कि हम अवसाद के लिए एक मनोचिकित्सक देखते हैं। अब हमारे पास लक्षण हैं, इन दोस्तों के कम सहानुभूति बनने की संभावना है।

यह प्रतिक्रिया हममें से अधिकांश के लिए समझना मुश्किल नहीं है। यदि किसी मित्र को कोई बीमारी है और वह ठीक हो जाता है, तो खुशी होती है और वह बंद हो जाता है। अगर कोई दोस्त किसी बीमारी का शिकार होता है, तो दुःख होता है और अंततः, वहाँ बंद हो जाता है। लेकिन अगर किसी दोस्त को कोई बीमारी है, जो पुरानी है, तो कोई बीमारी नहीं है। 24-घंटे के टेलीविजन समाचार चक्र के एक युग में, यह तरीका है: परिवार और दोस्तों के साथ अधिक उभरने वाला (और प्रतीत होता है) मुद्दे देर से टूटने वाली प्रमुख कहानी बन जाते हैं और प्राथमिकता लेते हैं, जल्दी से MdDS मित्र की समस्याओं को दूर करते हैं पिछले वाणिज्यिक के अंत में दफन अनुच्छेद।

उन कुछ दोस्तों के लिए जो लंबे समय से इसमें हैं, यह समझने और स्वीकार करने के लिए धन्यवाद कि हमारे स्वास्थ्य में परिवर्तन लंबा हो सकता है और स्थायी हो सकता है। और, क्योंकि हम आपके साथ फ्रैंक हो सकते हैं, यहां कुछ तरीके दिए गए हैं जिनसे आप हमारी मदद कर सकते हैं:

Www.mddsfoundation.org पर जानकारी पढ़ने के लिए समय निकालें। यह अच्छी तरह से लिखा गया है और हमारे विकार के कारण और पाठ्यक्रम के बारे में जानकारी प्रदान करता है। यदि आप अधिक रुचि रखते हैं, तो आम जनता के लिए हाल ही में लिखे गए लेखों के लिए साइट की ग्रंथ सूची देखें। साइट पर एक विशेषता भी है जिसे "कहा जाता है"MdDS के चेहरे“यह MdDS वाले लोगों द्वारा लिखी गई है और जिनकी कहानियाँ भी हम सभी को बहुत पसंद हैं।

मदद करने के लिए अपने प्रस्ताव में वास्तविक बनें। जब आप कहते हैं, "अगर मुझे कुछ हो सकता है तो मुझे फोन करें," आप अपने दोस्त पर बोझ डाल रहे हैं। हम में से अधिकांश मदद लेने के लिए अनिच्छुक हैं और वह कॉल नहीं करेंगे। हम एक एहसान माँगने के बजाय संघर्ष करेंगे।

जब आप अपने दोस्त के लिए कोई गलत काम करते हैं तो मददगार बनें। हम में से कई शोर, भीड़, और "बड़े बॉक्स स्टोर" में प्रकाश व्यवस्था से नहीं निपट सकते। यदि आप एक पर जा रहे हैं, तो कृपया अपने मित्र के लिए खरीदारी करने की पेशकश करें। गैर-विनाशकारी आवश्यक वस्तुओं पर स्टॉक करना हमें उनके लिए इतनी बार खरीदारी करने से बचा सकता है। और कृपया उनके लिए भुगतान करने पर जोर न दें!

दोस्त के लिए खाना लाते समय सोच समझकर बोलें। सुनिश्चित करें कि यह कुछ ऐसा है जो परिवार को पसंद है। कूकीज या केक लंच या डिनर की जगह नहीं लेते जिसे व्यक्ति को खाना बनाना नहीं आता है। कृपया इसे एक डिस्पोजेबल कंटेनर में लाएं, जिसे धोना नहीं है और बाद में इसे फेंक दिया जा सकता है। यह "हरी जाने" का समय नहीं है।

समझें कि सामाजिक योजनाओं को निभाना हमारे लिए कितना मुश्किल है। जब हम डिनर या मूवी के लिए तारीख तय करते हैं, तो हम शायद एक अच्छा दिन बिताते हैं, और वे योजना बनाते हैं जैसे कि वे मज़ेदार और संभव हैं। जब समय आता है, हालांकि, हम घर छोड़ने के लिए बहुत बीमार हो सकते हैं। जब हमारी बीमारी इतनी अप्रत्याशित हो तो महंगे थिएटर या कॉन्सर्ट टिकट न खरीदना सबसे अच्छा है।

याद रखें कि हम वही व्यक्ति हैं जो इस जीवन-परिवर्तन बीमारी से पहले थे और हमारे जीवन को नियंत्रित करते थे। जिस तरह का ईमेल मुझे मिला है, उसमें लिखा है, “ऐलेन, मुझे पता है कि ये पिछले महीने और साल तुम्हारे लिए इतने कठिन रहे हैं। बस पता है कि आपके पास दोस्त हैं (मेरे जैसे!) जो आपसे प्यार करते हैं और हमेशा खूबसूरत 'एलेन इनसाइड' देखते हैं, जो हमेशा से है, कोई फर्क नहीं पड़ता कि आप किस मुद्दे पर आते हैं। "