2005 की शुरुआत में, मैंने अपनी गर्दन के आधार पर "चिकोटी" तंत्रिका शुरू की। रोजविले, सीए में कैसर अस्पताल ने मुझे कई परीक्षण दिए। हां ... डॉक्टरों ने मुझे देखा जैसे मैं पागल हो गया था जब मैंने अपने लक्षणों को उनके (कान "पूर्णता", आदि) के रूप में वर्णित किया था और वे बिल्कुल भी मदद नहीं कर रहे थे। कुछ महीने बाद हम ह्यूस्टन, TX, क्षेत्र में चले गए और मुझे TMJ का पता चला, जो कि उपचार के एक महंगे वर्ष के बाद, समस्या नहीं थी। एक हाड वैद्य, एक्यूपंक्चर चिकित्सक देखा, आप इसे नाम!
अंत में एक न्यूरोलॉजिस्ट के पास गया और उसने नम सिर की मालिश और कुछ व्यायाम, साथ ही साथ बैक्लोफेन नामक दवा निर्धारित की। इसके 8 सत्रों के बाद, मैं मुश्किल से चल पा रहा था! ह्यूस्टन में 4 दिनों के लिए अस्पताल में समाप्त हो गया और Lyrica, Clonazepam, Mobic, और Fenofexidrine ... सभी ATCE पर दिया गया था! "पांचवें तंत्रिका की सूजन" के साथ का निदान किया गया। जब मैं घर वापस आया तो मैं एक साल के लिए एक ZOMBIE था, हर समय सो रहा था। अंत में Clonazepam को छोड़कर सभी दवाओं को रोकने में सक्षम था।
तब मुझे ऐसा लगने लगा कि मैं "एक गद्दे पर चल रहा हूँ"। पीछे देखते हुए मुझे लगता है कि यह उन सभी दवाओं के लिए एक प्रतिक्रिया रही होगी! एक लंबी कहानी को छोटा बनाने के लिए, मेरे पास 3 एमआरआई हैं, एक ईएनटी (हाँ, सभी भयानक परीक्षण) देखा। उसने मुझे एक संतुलन चिकित्सक के पास भेजा, और मैंने बिना किसी समस्या के उसके सभी परीक्षण किए। उसने कहा कि मेरा संतुलन ठीक था और उसने मुझे MdDS के बारे में बताया, लेकिन मैं दो साल से क्रूज पर नहीं थी! उसने 14 साल में एक चिकित्सक के रूप में कहा, उसने कभी भी मेरे जैसे किसी को नहीं देखा। उस समय से मैं बस के बारे में छोड़ दिया! मैं अब 80 साल का हो गया हूं और सोचा है कि मेरे अगले कुछ साल इस MdDS की चीज़ से बर्बाद हो जाएंगे।
हालाँकि, मैंने आपकी साइट पर "सहज शुरुआत" के बारे में सीखा और महसूस किया कि मैं अकेला नहीं हूँ; सभी MdDS गति-ट्रिगर नहीं है! मैंने लगभग 7-8 एलबीएस खो दिए हैं। हाल ही में, मल्टीविटामिन ले रहा है, पड़ोस के चारों ओर कुत्ते घूम रहा है, और "लेग-लिफ्ट्स", आदि कर रहा है। मैं वास्तव में अपने किसी भी पुराने जूते को नहीं पहन सकता था और घर में बूटी-टाइप सोक्स (नीचे की तरफ थोड़े स्पोंजी सर्कल वाले) पहने हुए थे। यही है, जब तक कि मुझे आखिरकार वॉलमार्ट में कुछ स्लिप-ऑन, स्ट्रेची कैनवास वाले नहीं मिले। $ 10! उनके पास एक बैले-प्रकार एकमात्र है, पूरी तरह से सपाट है (उन्हें "कहा जाता है"लिंगली")। एक सुबह "गद्दा-चलना" सनसनी मच गई थी !!!! शुभ दिन! मैं वास्तव में अब एक पैर पर संतुलन बना सकता हूं! मैं अभी भी घर के चारों ओर साबुन लगा रहा हूं लेकिन जब मैं बाहर जाता हूं तो जूते ठीक लगते हैं। 8 साल बाद ... यह एक चमत्कार की तरह है! हो सकता है कि यह व्यायाम और उन स्पंजी डॉट्स के "मालिश" का प्रभाव है जो मुझे ठीक कर देते हैं। मेरे पास कोई अन्य स्पष्टीकरण नहीं है।
एलिस एस।
सहज शुरुआत
सभी "सामान्य" मेडिकोज के दौर के बाद, मैं अब एक मैनुअल चिकित्सक देख रहा हूं। अगर वह इन दिनों पहनने वाले सहायक जूते हमारी समस्या का हिस्सा है तो वह आश्चर्यचकित करती है। हमारे पैरों में लाखों तंत्रिका अंत संतुलन के लिए बहुत सारी जानकारी प्रदान करते हैं - हमारे प्राकृतिक नंगे पांव राज्य में। मुझे आश्चर्य है कि ऐलिस का अनुभव इस सिद्धांत की विश्वसनीयता का समर्थन करता है। मैं अब ऐलिस की तरह नरम-नरम जूते में चल रहा हूं क्योंकि मेरे पास कोई पैर की समस्या नहीं है जैसे कि प्लांटर फैसीसाइटिस या खराब मेहराब। शायद यह मेरा "चमत्कार!"
मुझे पता है कि जब मैं जूते पहनता हूं तो मुझे अधिक संतुलन महसूस होता है। मैं घर पर नंगे पैर जाता हूं और मुझे ऐसा करने में अधिक नियंत्रण महसूस होता है। जब मैं जूते पहनता हूं, तो मुझे गिरने का अहसास अधिक होता है और जब मैं अपना अपार्टमेंट छोड़ता हूं और वॉकर का इस्तेमाल करता हूं तो केवल उन्हें ही रखता हूं।
मेरे पास प्लास्टिक की गेंद (लगभग 20 सेमी डायमाटर) का एक मध्यम आकार का नरम झटका है, जिसके चारों ओर थोड़ा गोल नरम नुकीला विरोध है। मेरे शरीर और विशेष रूप से मेरे सिर और गर्दन क्षेत्र के आसपास इस पर मालिश करने से वास्तव में मदद मिलती है। मुझे अपने लक्षणों से भी बहुत अच्छी राहत मिलती है - अगर बैठते समय, मैं इस गेंद को पीछे की ओर घुमाता हूं और एक स्थिर ट्रे पर आगे बढ़ता हूं - (एक गद्देदार तल और सपाट शीर्ष के साथ जो लोग शिल्प करने के लिए अपनी गोद में बैठते हैं और अपना टीवी खाते हैं रात्रिभोज बंद)।
हाल ही में (एक अन्य शर्त के लिए - 'अग्न्याशय काफी पाचन एंजाइमों का उत्पादन नहीं कर रहा है - बहुत हल्की समस्या) मैंने क्रेओन नामक पाचक एंजाइम के सूक्ष्म रूपों की सूक्ष्म खुराक लेना भी शुरू कर दिया - रात में सिर्फ एक बार उच्च प्रोटिन भोजन के साथ। मैं रात में यह आखिरी काम करता हूं क्योंकि - मेरे लिए दवा शुरू में मुझे बहुत बुरा लगता है, 'बुरी तरह से तंग'। वास्तव में बहुत ही निराशाजनक। (डॉक्टरों ने मुझे बताया कि दवा मुझे इस तरह से प्रभावित नहीं करना चाहिए?) वैसे भी - समय के साथ इस दवा के साथ बने रहने के बाद, मुझे अंततः अगले दिन जागने का एहसास हुआ - कि MdDs लक्षण जहां तेज और गंदे नहीं थे और बहुत आसान थे सामना करना। मेरे पास एक जटिल चिकित्सा इतिहास है, इसलिए मेरा अनुभव किसी के लिए सहायक नहीं हो सकता है - सचमुच कुछ भी हो सकता है? जैसे: दवा नींद के साथ मदद करती है, एक शामक प्रभाव पड़ता है - और संभवतः कुछ दीर्घकालिक कुपोषण MdDs को बढ़ा सकता है? लेकिन मैंने इस स्थिति से संघर्ष किया है - (अब डॉ। एलन पीयर्स - डीकिन यूनिवर्सिटी न्यूरोलॉजी द्वारा निदान) 10 से अधिक वर्षों से और मेरे लिए, मैंने क्रेओन के सकारात्मक प्रभाव को काफी महत्वपूर्ण महसूस किया है।
बस सोचा कि यह एक सतर्क उल्लेख के लायक हो सकता है क्योंकि मेरा मानना है कि ज्यादातर लोगों के लिए यह एक हानिरहित दवा है? निश्चित रूप से डॉक्टर के पर्चे की जरूरत है! और डॉक्टरों की निगरानी।
मैं उपलब्ध सबसे कम खुराक की गोली लेता हूं, और कभी भी आधे से ज्यादा गोलियां नहीं लेता हूं - जैसा कि मैं शुरुआती तौर पर सिर के साइड इफेक्ट में दबाव के कारण करता हूं। निश्चित रूप से मेरे लिए अच्छा नहीं लग रहा है।
मुझे यकीन नहीं है कि यह दवा MdDs मस्तिष्क को कैसे प्रभावित करती है और सभी के लिए मुझे पता है कि इससे मुझे नुकसान हो सकता है, लेकिन अब मुझे स्वस्थ रहने के लिए यह दवा लेनी होगी - इसलिए मुझे जोखिम लेना होगा और पक्ष के साथ रखना होगा प्रभाव। जब मैं सामान लेने से रोकने की कोशिश करता हूं तो मुझे MdDs के लक्षणों में गिरावट दिखाई देती है।
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'कुछ चीजें सोचने के लिये'
हमारी गोपनीयता नीति में कहा गया है कि हम कभी भी व्यक्तिगत जानकारी साझा नहीं करते हैं। अगर आप हमें अपना सवाल भेजना चाहते हैं ईमेल द्वारा FWD के लिए, यह एक विकल्प है।
क्या आप मुझे किसी अन्य सहज एमडीडी पीड़ितों की कहानियों के लिए मार्गदर्शन कर सकते हैं, जिन्होंने अपने लक्षणों को पहले की उम्र में शुरू किया था। मैं 40 साल का हूं और मेरे लक्षण 3 महीने पहले शुरू हुए थे। उन्होंने एक ऐसे समय के दौरान शुरू किया, जहां मेरे मध्य कान में कुछ तरल पदार्थ था, लेकिन वह लंबे समय तक हल हो गया है और मैंने एक ईएनटी, चिरो, जीपी देखा है, एक सीटी स्कैन, ईआर में न्यूरो स्क्रीन, और आगे एक एमआरआई है। सप्ताह। मुझे यकीन है कि मेरे पास MdDs होने का कारण यह है कि मेरे पास रॉकिंग है या एक लिफ्ट सनसनी में 24/7 है (तीव्रता के अलग-अलग स्तरों पर) और मैं हमेशा सामान्य रूप से कार चलाने का अनुभव करता हूं। मेरे पास कोई अन्य न्यूरोलॉजिकल लक्षण नहीं हैं। एकमात्र अंतर यह कान के तरल पदार्थ और भारी तनाव के समय के आसपास शुरू हुआ है, न कि निष्क्रिय गति के समय के बाद। मुझे पता है कि दूसरों को होना चाहिए। बस किसी सहारे की तलाश है।
मेरे पास स्वतःस्फूर्त MdDS भी हैं और 5-6 वर्षों से हैं। हालाँकि फर्क सिर्फ हमारी उम्र का है जब मैं 70 साल का था जब मेरी शुरुआत हुई थी लेकिन मैं अपने जीवन के बहुत तनावपूर्ण समय में था। आप की तरह मैं सभी परीक्षण से गुजर चुका हूं और 4 एमआरआई हो चुका है, जिसमें किसी भी तरह की सामान्य रीडिंग नहीं है। मेरा 3-4 के निम्न स्तर पर शुरू हुआ और अब मैं हर दिन 8-9 के स्तर पर हूं। इस दौरान कोई छूट नहीं थी। मेरा एक ईएनटी द्वारा निदान किया गया था जो कि MdDS से परिचित है, लेकिन केवल तब ही जब उन्होंने मेरे कान और मस्तिष्क पर अन्य सभी परीक्षण किए थे। आपके लिए मेरी आशा यह है कि छोटी उम्र में होने के नाते, कि वे इसके कई वर्षों को सहन करने से पहले आपको कारण और इलाज मिल जाएंगे। जब भी मैं अपना अपार्टमेंट छोड़ता हूं, मुझे ड्राइविंग छोड़नी पड़ती है और वॉकर का इस्तेमाल करना पड़ता है। दुखी होने वाले दूसरे व्यक्ति के बारे में सुनकर मैं हमेशा दुखी रहता हूं। मैं इस शर्त के साथ आपके और सभी लोगों के लिए प्रार्थना करता हूं। अधिकांश डॉक्टरों ने कभी नहीं सुना है इसलिए आपको उन्हें ट्यूटर करना होगा। आपसे प्यार करता हूं और प्रार्थना करता हूं।
Ginnie, हम अभिलेखागार में केवल एक अन्य "फेस ऑफ MdDS" कहानी पा सकते हैं। पामेला का ट्रिगर बच्चा हो सकता है, जो निश्चित रूप से एक तनावपूर्ण स्थिति है। आप उसकी कहानी यहाँ पढ़ सकते हैं: http://www.mddsfoundation.org/pamela-kelleys-mdds-story/
यदि आप हमारे ऑनलाइन में से किसी एक के सदस्य हैं सहायता समूह, आप सहज शुरुआत के साथ कई अन्य लोग पाएंगे। दुर्भाग्य से, उनके पास आपके जितने प्रश्न हैं, लेकिन उम्मीद है कि आपके लिए भी उत्तर होंगे।
जी-फोर्स को संभालना सबसे मुश्किल हिस्सा है। एक बार मैं ठीक हो सकता हूं और इसके बाद एक कुर्सी से जियेट करने के लिए यह एक वास्तविक संघर्ष है। यह एमडीडी सिंड्रोम मेरे जीवन को नेविगेट करने के लिए बहुत कठिन है। जी-फोर्स के बारे में किसी और से बात करके मुझे बहुत खुशी हुई।
एन सी।
ऐलिस जोड़ना चाहते हैं कि उन्होंने पिछले हफ्ते स्टीन मार्ट में नई बूटी-सोक्स खरीदी थी; “उन्होंने पाया कि वे उन्हें हर समय स्टॉक में रखते हैं। वे पृथ्वी थेरेप्यूटिक्स द्वारा ... तेरा शीतल अल्ट्रा आलीशान मॉइस्चराइजिंग मोज़े कहते हैं, दो के पैकेज के लिए $ 9.99। इसके अलावा, मेरे नए घर में फर्श सभी टाइल या टुकड़े टुकड़े हैं, और मुझे विश्वास है कि वास्तव में मदद करता है। कालीन अच्छे नहीं हैं!
मैं क्लोनाज़ेपम पर वापस काट रहा हूं और जल्द ही इसे पूरी तरह से लेना बंद कर दूंगा ... और "रि-लर्निंग" कैसे ड्राइव करना है, क्योंकि मैंने 8 साल तक ड्राइव नहीं किया है! "
मैं दूसरों को पाकर बहुत खुश हूं, जिन्हें यह अनायास मिला और मेरी उम्र अधिक है। मैं 68 वर्ष का हूं और डेढ़ साल से यह कर रहा हूं, और यह नहीं सोचा कि मेरे लिए एक छूट की कोई उम्मीद है। मैं डॉ। बालोह द्वारा डीएक्स किया गया था जिन्होंने कहा था कि यह मेरी मां पर दिखाई देने वाले छोटे पोत रोग के कारण होता है और इसके लिए एक सहायता समूह है, और यह वह था। मेरा जीपी इसे बहुत गंभीरता से नहीं लेता क्योंकि यह घातक नहीं है, यही वह है जो उसने मुझे 20 साल भी बताया था। पहले जब उन्होंने मुझे फाइब्रोमायल्जिया के साथ डीएक्स मेरे पास एक अंतर यह है कि मैं एक कार में बेहतर महसूस नहीं करता हूं ... मुझे लगता है कि मैं एक मनोरंजन की सवारी पर हूं। मैं यह कहकर थक गया कि यह सिर्फ मेरी उम्र का है… .मेरे दोस्तों में मेरी उम्र बहुत है और उनमें से कोई भी इस तरह से महसूस नहीं करता है। मैं सिर्फ जी फोर्सेज से नफरत करता हूं और इसे दूसरों को समझाने की कोशिश की है, लेकिन वे समझ नहीं पाए। मेरा परिवार वास्तव में इसे नहीं समझता है और यह नहीं जानता है कि पोते के साथ मदद करने के लिए कितना प्रयास करना पड़ता है। खैर, मुझे वेंट देने के लिए धन्यवाद। यहाँ उम्मीद है कि हम एक छूट भी प्राप्त कर सकते हैं!
तुम शर्त लगा लो यह हमारे सिर में नहीं है। मैंने कहना शुरू कर दिया कि मुझे ऐसा लग रहा था कि मैं एक ट्रान्सपोलिन पर चल रहा हूं।
यह वर्ष मछली पकड़ने वाली नाव पर चलना अधिक पसंद है। एक लंबे हॉल में मुझे साइड से फेंक दिया जाता है। मैं अब सिर्फ एक प्रकार की दुम दबाता हूं, एक पैर से दूसरे बग़ल में चलना। मैं पानी एरोबिक्स करने में सक्षम हूं, मेरे चिकित्सक ने कहा कि मुझे अपने पैरों और टखनों को बहुत मजबूत रखना होगा। पिछले साल मैं 4 बार गिर गया, अब तक इस वर्ष, 2013 में कोई गिरावट नहीं आई है। जब मैं एक नए डॉक्टर के पास जाता हूं (इस सिंड्रोम के बारे में नहीं) तो मैं हमेशा डॉक्टर के लिए छपे स्पष्टीकरण लेता हूं। मेरे पास एक जी-फोर्स भी है (मेरे चिकित्सक ने नाम दिया है।) मुझे लगता है कि मैं किसी हवाई जहाज में उठ रहा हूं या चल रहा हूं। कुछ मुझे नीचे धकेल रहा है, दूसरी बार मैं नीचे धक्का नहीं महसूस कर रहा हूँ।
80 साल की महिलाओं को इसके लिए बधाई। मैं अपने चमत्कार की प्रतीक्षा कर रहा हूं। मैं 76 का हूं।
मैं 74 साल का हूं और अपने चौथे वर्ष में MdDS है जो सहज था। मैं शब्द के लिए लगभग शब्द लिख सकता हूं कि इन अन्य महिलाओं ने डॉक्टर से डॉक्टर के पास जाने के बारे में क्या कहा है और परीक्षण के बाद कोई परिणाम नहीं होने के अलावा परीक्षण करने के अलावा डॉक्टरों ने सोचा कि यह मेरे सिर में है। मेरे ईएनटी ने मेरे मामले का निदान किया क्योंकि उसके पास एक दोस्त था जो एक ही चीज़ से पीड़ित था, लेकिन इसका कोई जवाब नहीं था कि यह कैसे शुरू हुआ या इसे कैसे ठीक किया जाए। मैं Clonazepam ले रहा हूँ। दिन में चार बार .25 जो मुझे गद्दा या trampoline भावना पर चलने को सहन करने में सक्षम बनाता है। अब मैं पूरे दिन सिर्फ बड़बड़ाते रहने के बजाय गुनगुना रहा हूं। संतुलन की समस्याओं के साथ-साथ कान का दर्द और परिपूर्णता कुछ दिनों तक मैं संभाल सकता हूं। वॉकर का उपयोग करना है अगर मैं अपना अपार्टमेंट छोड़ दूं और वहां नहीं जा सकता जहां शोर है, बहुत सारी चमकती रोशनी या मेरे चारों ओर घूम रहे लोग। बहुत ज्यादा जीवन समाप्त होता है जैसा कि मैं जानता था। मैंने 52 साल तक काम किया और रिटायर होने के कुछ महीने बाद ही यह शुरू हुआ। कार में सवारी करने से मुझे थोड़ी राहत मिलती है, लेकिन कार के रुकते ही लक्षण वापस आ जाते हैं। मैं उन डॉक्टरों से बीमार हूं, जिन्हें यह पता लगाने के लिए कोई झुकाव नहीं है या नहीं है। भगवान का शुक्र है कि मेरा परिवार समझता है या मैं शायद खुद को एक संस्था के लिए प्रतिबद्ध करूंगा। क्यों या क्यों हम इस बारे में कुछ जवाब नहीं पा सकते हैं और हमें सूचित करने के बजाय डॉक्टरों को सूचित करना छोड़ दें। अपनी इनसाइट्स के लिए महिलाओं का शुक्रिया, क्योंकि मुझे पता है कि अन्य लोग भी इन्हीं चीजों से गुजर रहे हैं और जानते हैं कि मैं किस बारे में बात कर रही हूं।
लुईस पी। एडवर्ड्स 15 जुलाई 2013
मैं MdDS में 73, 1 1/2 वर्ष का हूं। मैंने इसे एक क्रूज से प्राप्त किया। कार में सफर करने पर राहत मिलती है। मैंने यहां चार अलग-अलग डॉक्टरों से बात करने की कोशिश की और उन्होंने ऐसा काम किया कि मैं एक गरीब बूढ़ी औरत थी और मुझे इस विषय पर खारिज कर दिया। मुझे इंटरनेट पर पता चला कि मेरे पास क्या है और यह क्लासिक MdDS है। कान दर्द और भारी सिर को छोड़कर मैं अभी बेहतर हूं। यह वापस आ जाएगा। मुझे कोई उम्मीद नहीं है कि यह ठीक हो गया है। एक बार मेरे पास पांच सप्ताह की अवधि की छूट थी। सोचा मैं ठीक हो गया। यह हमेशा वापस आता है। मुझे समवर्ती दो और दुर्लभ और आवर्ती रोग हैं। जब मेरे पास एक अच्छा दिन होता है, तो मैं आनन्दित होता हूं; जब इन राक्षसों ने मुझे मारा, तो मैं बस घर पर रहने और आराम करने की कोशिश कर रहा था। इंटरनेट पर मेरे रॉकिंग दोस्तों ने किसी भी डॉक्टर से ज्यादा मदद की है। भगवान, कृपया हमें जल्द ही एक इलाज भेजें।
पैट, कृपया बताए गए डॉक्टरों का नाम और पता भेजें Connect@mddsfoundation.org। हम उन्हें भेज देंगे MdDS पर शैक्षिक पत्र और विवरणिका.
मेरे प्रिय 80 वर्षीय व्यक्ति !! आपकी कहानी मेरी और हमारी उम्र और मेड्स और डॉक्टरों की नकारात्मक प्रतिक्रियाओं को शामिल करती है! मुझे बताया जा रहा है कि "जब आप बूढ़े हो जाएंगे तो आपको इसकी उम्मीद करनी होगी।" उन्हें ब्रोशर दिखाना जो औसत आयु के बारे में बताता है 40 और 50 के बीच है अच्छा नहीं है; वे अभी भी विश्वास नहीं करते कि इस तरह के एक सिंड्रोम है !!! मैं बंद दिमाग से बात कर रहा हूँ; मेरे अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक मुझसे कहते हैं "कोई भी एक वेब साइट खोल सकता है - जिसका अर्थ है कुछ भी नहीं।" क्या बाकि है? इसके साथ जीना सीखो। और मैं आपके समाधान से सहमत हूँ "गद्दा चलना"। यह बहुत काम करता है! मैं भ्रामक साइटों से दूर रहने की कोशिश करता हूं, जैसे कि भीड़, सड़क मेले, कई जगहों पर कई पैटर्न और विशेष रूप से ऊपर या नीचे देख रहे हैं। मैं बहुत बेहतर सीधे आगे देखने में सक्षम हूं, झुककर नहीं, या उस विमान के ऊपरी हिस्से पर दृष्टि पकड़ने की कोशिश कर रहा हूं! अभी भी MdDS के बारे में बहुत कुछ सीखा जा सकता है - यह सिर्फ हमारे सिर में नहीं है क्योंकि वे हमें विश्वास करना चाहते हैं! रख पर '!